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RDDおおさか2021 ミニ交流会 [2021年02月28日(Sun)]
今日2月28日は、Rare Disease Day(RDD)世界希少・難治性疾患の日です。
RDD.jpg

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なかっり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
              (RDDJAPNホームページより転載させていただきました)
このイベントは、毎年世界約100ヵ国、日本でも全国各地域で開催されています。大阪では、毎年あべのハルカスにおいて開催されるのですが、昨年と今年はコロナ感染対策の為中止となっています。今年は会場で行われていたミニ交流会のみを、オンライン開催(Zoom)とされましたので参加しました。約20名ぐらいの参加でした。実行委員会の司会の方から、RDDについての説明があり、それぞれの自己紹介の後、グループ別に分かれ思い思いの悩みなどを話し合いました。大阪難病連への加盟団体の方もおられ、オンライン上でしたが久しぶりにお会いし、和気あいあいとした交流会となりました。希少難病は7,000種類もあります。希少であるがゆえに情報が少なく、専門医の方に巡り合うことも、又病名が判明するまでにも時間がかかります。誰にでも起こりうることです。治療の向上を願い、各疾患への理解を深め希少難病に想いを寄せる貴重な時間でした。
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          (TK)

Posted by いけだ at 22:05 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
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