本日は、NPO法人京都難病連主催、京都わらび会共催の難病医療講演会・相談会へ参加してきました。

講師は、洛和会音羽病院・副院長・脊椎センター所長「岩下靖史先生」でした。私達大阪OPLL友の会にも2013年にご講演にきていただいています。脊柱靭帯骨化症の説明から保存療法や手術療法又頸椎の椎弓形成術や前方除圧固定術の動画を見せていただきました。
最後に
★患者さんは、一人一人すべて症状が異なり、人生観や生活環境も異なる。
★医師もそれぞれ修得技術、知識、経験、考え方が異なり、治療方針が違う
　（医師によって考え方、レベル、治療方針も違う。予防的手術を勧める医師もいる）
★医師と患者の信頼関係と協力によって、それぞれ個別の治療を行わなければならないので医師によ
　る説明を受ける（説明と同意）
★治療方針を最終的に決定するのは、患者さん自身（自己決定権）

　とのお話しでした。

私は、14年前に骨化症と診断されました。頭が真っ白になり動転し「なぜ・・・」「これからは車椅子？」と絶望的な事ばかりを考えていました。パソコンで検索していた時、京都宇多野病院がヒットしたので、土曜日の午後でしたが主人に宇多野病院へ連れて行って貰いました。もちろん診療外の時間帯でしたから診察室前には誰もおられなかったのですが、受付の前に「京都わらび会」の冊子（会報誌）が置いてあり、私はすぐ読みました。そして「あぁ私だけじゃないんだ」と身体中が救われた思いになりました。「京都わらび会」は、現在約30疾患の希少難病の方が集まった患者団体です。その中に骨化症の方達もおられ、来年で設立40周年を迎えられるらしいです。「一人にさせない」をスローガンとされ40年間患者さん達に寄り添ってこられました。素晴らしいです私達の心にも「一人じゃない」といつも意識していきましょう　　　　（TK)