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大阪脊柱靭帯骨化症友の会(大阪OPLL友の会)

 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は250名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。


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新型コロナウイルスが難病患者に与える影響 [2020年05月05日(Tue)]
夕方のテレビで難病患者が消毒液の物資や介護者ヘルパーの人材の確保が難しくなっているとの報道をしていました。ALS(筋委縮性側索硬化症)の方のたんや唾液の吸引時の器具の消毒用のアルコール不足や一人暮らしをされている「筋ジストロフィー症」の患者さんへの外出自粛によるヘルパーさん確保の難しさを取り上げていました。

IMG_20200505_191754.jpg
JPA(日本難病・疾病団体協議会)が厚労省に要望書を提出していますが状況が改善されないとの事でした。
どうか必要とされている方々に必要とされるものをいち早く届けていただきたいと思います。

今日は、子供の日。
子供の日.jpg
以前は、男の子の成長を祝う日として「端午の節句」でしたが1948年(昭和23年)の祝日法2条により「こどもの人格を重んじこどもの幸福をはかるとともに、母に感謝する」として「こどもの日」と定められたそうです。
柏餅につかわれている柏は、春の新芽が出るまで葉が落ちない植物らしく後継がたえない子孫繁栄となる縁起物のようです。最近は、鯉のぼりをお家で上げられるお宅も少なくなりましたね。
こども達が鯉のように元気にたくましく育ってくれますよう!願っていますわーい(嬉しい顔)

1588650100611.jpg
すっかり初夏を思わせる気温の高さの日が続きます。
友達のお庭に咲くテッセン(鉄線・鉄仙)ですが鮮やかな大きな花が見事ですねわーい(嬉しい顔)
       (TK)
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