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研修会に参加されましたKさんから[2020年01月21日(Tue)]
リーダー養成研修会に参加されましたKさんからの投稿ですわーい(嬉しい顔)
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1月18(土)19(日)に行われましたJPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)主催の第9回患者会リーダー養成研修会2019(厚生労働省補助事業・令和元年度難病患者サポート事業)に「大阪OPLL(脊柱靭帯骨化症)友の会」から患者家族・支援者としてNさんと参加しました。今まで聞いたことがない病名の難病の方や家族の方が参加されていました。

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講演「患者会の役割と運営」では、
@自分の病気を正しく知る
A同じ病気の患者・家族どうしの助け合い
B療養環境の整備を目的とした社会への働きかけと難病の原因究明などの研究への協力
という三つの役割について話されました。
私は、「患者会の創設時の目的を大切にして会の運営をする」ということと、「難病患者、障がい者、高齢者が安心して暮らせる社会づくりをめざして社会へ発信をする」という内容が心に残っています。これからの患者会活動に活かしていきたいと思いました。
         (KY)
Posted by いけだ at 01:03 | 投稿 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
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