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奈良骨化症患者の会の定例会に参加しました [2019年09月24日(Tue)]
私は、奈良骨化症患者の会にも在籍していますので定例会に参加してきました。
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各都道府県には、難病相談支援センターが設置されています。奈良は、郡山保健所がセンター業務を兼務されています。大阪の難病相談支援センターは、大阪難病連が府より委託を受けて業務をしています。今日は、職員さんも参加してくださり、連絡事項の後、訪問看護ステーション、出張リハビリ、障害手帳の区分の等級についてなど勉強会をしました。終了後は恒例のお茶会をしました。
車椅子のNさんは「こうして出てきて皆さんの顔を見るのが楽しみや〜」と言っておられました。そうなんです。大阪でも奈良でも同じですね。痛みを共有しあい解り合える友(仲間)の存在が明日に向かう頑張る力を与えてくれます。奈良も会員数が10名少しですが少しずつ活動の場が増えてきました。
IMG_20190924_163141.jpg


センターの机の上に飾られていました。難病患者さんの手作りの小さな小さな折り紙です。
私のグローブのような大きな手では到底折れないですもうやだ〜(悲しい顔)
                 (TK)
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