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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ

病気なんかに負けずに 元気を出そう

★ ホームページ、リニューアルしました ★

下指差し下記より新しいホームページが見れます。
https://www.osakaopll-tomonokai.com/index.html
まずは、クリック

(旧)ホームページは、右リンク集(一番下)より見ることができます。
***********************************************
医療講演会・交流会のご案内
会場:エル・おおさか 本館5階・研修室2
日時:令和6年10月27日(日曜日)13:00〜16:00
第一部  13:15  ご講演と質疑応答
演題 「後縦靭帯骨化症・病気の正しい理解と新しい知見」
講師  武中 章太先生    JCHO 大坂病院 整形外科部長
第二部 15:15  患者・家族交流会   
 (困っている事など患者・家族と一緒に考える集いです)
参加料 : 無料  「どなたでも参加できますが、事前にお申込み下さい」
申込方法:お名前・人数・電話番号とともに、下記のFAXかメール又は電話にてお申込み下さい。
定員:会場 70名   オンライン 100名
※オンライン参加の方は大阪難病相談支援センターのホームページよりお申込みください (青色文字上をタッチ『クリック』してください)
事務局FAX:050-3588-7902 TEL:080--4395-2850(北森)
E-mail:opll@mail-osaka.com

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(画像の上をクリックしていただきますと読み易くなります)
当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。
iPS細胞研究基金へのご寄付に関する詳しい情報は、下記アドレス(URL)をご確認ください。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

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***********************
当会に入会するには 
新ホームページの「友の会について」から「入会するには」を参照してください。「入会申込書」をダウンロードし記入していただき、FAX又はメール添付又は郵送をお願い致します。尚「お問い合わせ」よりメールを送信していただきますと折り返しご連絡をさせていただきます

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セミの幼虫 [2024年07月13日(Sat)]
この時期になると庭に直径2pぐらいの穴がポツリポツリと空いています。
セミの幼虫が地下から地上に出てくる時に空ける穴です。
木の枝には、幼虫がいました。
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気温が30℃以上湿度80%を越え晴れの日が続くと羽化を始めるらしいのですが、さてさてこの幼虫は、頑張って成虫にになれるでしょうか・・・
何年もの年月をかけて土の中で成長し、やっと成虫になっても10日〜一ヶ月のひと夏限りの儚い寿命です。

来週は近畿も梅雨明けとなるでしょうか。
あちらこちらで豪雨災害が起こっています。
被災されました皆様には、謹んでお見舞い申し上げます。
     (TK)

天の川 [2024年07月07日(Sun)]
今日は、七夕です。年に一度おりひめ星(こと座のベガ)☆と、ひこ星(わし座のアルタイル)☆が天の川を渡って会う事の出来る特別な日わーい(嬉しい顔)
天の川は、東の空に見える夏の大三角形の間を流れます。
皆さん星に願いをされましたか?私は、夜の散歩でしっかりとしましたよ手(チョキ)

写真が趣味の同級生から天の川の写真をいただきました。
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綺麗ですねぴかぴか(新しい)

暑い日が続きます。
水分補給をしっかりしてください四つ葉
おやすみなさい夜
       (TK)
  



国会請願行動の様子がNHKにて5/20報道 [2024年07月03日(Wed)]
2024年度国会請願行動をが実施され、 難病患者の就労問題とともにNHKにて報道されたようです。

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240520/k10014455151000.html
     (TK)

国への請願が採択 [2024年07月02日(Tue)]
当会が加盟していますJPA(一般遮断法人日本難病・疾病団体協議会)事務局よりお知らせが届きました。

************
昨秋より全国各地で取り組み、5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が会期末の本日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが決定しました。

衆・参両院での採択は9年連続、参議院での採択は11年連続になります。

今年も加盟・準加盟団体の会員の皆様をはじめ、関係団体の皆様にもご協力をいただきましたおかげで、363,255筆もの署名を集めることができ、採択されたことは、今後の難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策を推進していく大きな力となります。  この場をお借りしまして、請願にご協力いただきました皆様、採択にご協力いただきました国会議員の皆様に厚く御礼を申し上げます。

国会請願の要旨は下記の通りで、詳細は弊会HP( https://nanbyo.jp/seigan/ )をご覧ください。

  • 難病の原因究明、治療法の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大を
  • 難病患者と家族が地域で尊厳をもって生活できるよう、国民への周知と政策の推進を
  • 難病や長期慢性疾患をもつ子どもたちや家族への支援、成人への移行期医療充実を
  • 医療・介護等専門スタッフを充実し、医療の格差の解消を
  • 障害者雇用率の対象とすること等による就労の拡大や就労支援の充実を
  • 「全国難病センター(仮称)」の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実を

 なお、衆議院厚生労働委員会には37件の請願が提出され、採択は7件で、弊会以外に採択された請願は以下の通りとなります。

  • 国民を腎疾患から守る総合対策の早期確立に関する請願
  • 国立病院の機能強化に関する請願
  • 現下の雇用失業情勢を踏まえた労働行政体制の整備を目指すことに関する請願
  • てんかんのある人とその家族の生活を支える啓発に関する請願
  • てんかんのある人とその家族の生活を支える労働に関する請願
  • てんかんのある人とその家族の生活を支える医療、福祉に関する請願

また、参議院厚生労働委員会には35件の請願が提出され、採択は6件で、弊会以外に採択された請願は以下の通りとなります。

  • 建設労働者の雇用改善、担い手確保・育成に関する請願
  • 社会福祉施設職員等退職共済制度に関する請願
  • 腎疾患総合対策の早期確立に関する請願
  • 現下の雇用失業情勢を踏まえた労働行政体制の整備に関する請願
  • てんかんのある人とその家族の生活を支えることに関する請願

この請願の採択を後押しにしながら、難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策のより一層の充実に向け、尽力して参ります。

皆様の引き続きのご支援をどうぞよろしくお願いいたします。

*************

当会も皆様から312筆のご協力をいただきましたこと厚く御礼申し上げます。

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     大阪OPLL友の会    事務局


iPS細胞研究所からのお知らせ [2024年07月01日(Mon)]
iPS細胞研究所からのお知らせです。
***************
iPS細胞研究所へご寄付くださった皆様・CiRAニュースレターにご登録くださった皆様へ

平素より、iPS細胞研究にご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。
研究活動をご報告する「CiRA Newsletter」vol.56が完成いたしましたので、
ご案内いたします。
(PDF)
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/pdf/Newsletter_Vol_56.pdf?1719302561232

(Web版ニュースレター)
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/newsletter/index.html

今号では、研究と子育ての両立について掲載しておりますので、ぜひご覧ください。
次号の「CiRA Newsletter」は、2024年10月下旬にお届けする予定です。
*************
和歌山にお住いのMさんからプランターに咲く「桔梗の花」の写真をいただきました。目が覚めるような綺麗なブルーですねわーい(嬉しい顔)
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        (TK)
大阪府保険医協会からのお知らせ [2024年07月01日(Mon)]
当会が加盟しています大阪難病連を通じまして、大阪府保険医協会からのお知らせが入っています。。
 7月13日(土)14時から17時に大阪弁護士会主催の市民公開シンポジウム
「ここが変だよマイナンバーカードの健康保険証利用」が開催されます。
「ここが変だよマイナンバーカードの健康保険証利用」 -01.jpg
「ここが変だよマイナンバーカードの健康保険証利用」 -02.jpg
   (画面をタッチしていただくと拡大します)

 弁護士、研究者、医師、障がい者と各立場からマイナ保険証の問題点について
考えるシンポジュームになっているようです。
 市民公開で誰でも参加できますし、オンラインでの参加も可能のようです
ご興味のある方はご参加ください。
      (TK)

続きを読む・・・
6/21 令和6年度 第1回 研究班会議 [2024年06月30日(Sun)]
厚生労働省には、化学研究費補助金を利用した難治性疾患政策事業があり、私達の疾患の「脊柱靭帯骨化症に関する調査研究」が行われています。
去る6月21日に、令和6年度 第1回 研究班会議が筑波大学・東京キャンパスにおいて10:30〜14:40まで開催されました。私は、東京に住む娘宅にいましたので現地まで出向き会議の内容を拝聴させていただきました。
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茗荷谷駅についたのが9時半過ぎでしたが丁度豪雨で5分ぐらいの距離の間にびしょ濡れになってしまいましたもうやだ〜(悲しい顔)
千葉・富山・神奈川・東京・茨城等、他の患者会の方等も参加されていました。
同じ疾患で悩んでる患者同士ですのですぐに打ち解け合うことが出来ました手(チョキ)
たくさんの整形外科医の先生方がそれぞれの手術方法に関するモニタリング研究をし、残存する痛みや痺れ感染症の実態を報告し合い少しでも患者さんの為に役立つようにと、色々研究してくださっています。皆さんに明日への希望を持っていただきたいです。
最近は、関係機関でもPPI「患者・市民も一緒になって治療法や原因を探る・参加する」という言葉が聞かれます。一日でも早く治療薬が開発され、次の世代の子達が安心して暮らせるようになって欲しいと思いますぴかぴか(新しい)
内容に関しましては研究中の議案も多く、お知らせ出来ませんがご了承ください。
次回第2回は、12/22を予定されているようです。
終了後、雨の中を患者会の代表の方々と駅まで歩きお茶をご一緒させていただきましたわーい(嬉しい顔)
この時は、お互いの患者会の運営方法や課題について話し合うことが出来良かったです。
皆さん足元の悪い雨の中お疲れ様でした四つ葉
     (TK)
続きを読む・・・
とうとう私もコロナ感染 [2024年06月29日(Sat)]
25日羽田発伊丹行き上空からの富士山です。
梅雨時の空では見れないだろうと思っていたのですが関東の上空は雲が薄かったのか、しっかり見る事が出来ました手(チョキ)雪のない富士山でした。

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パイロットさんは、上空の状態により多少の高度を変更されるのでしょうか・・・
喜んでいたのも束の間で、どうも頭痛がどんどんひどくなり身体が重い・・・がく〜(落胆した顔)
夜になると熱が出だしましたふらふら
翌日かかりつけ医を受診すると「喉が真っ赤ですね。風邪でしょう。抗生物質出しておきます」との事。問診票にも人混みの中にいたと記したのですが・・・「先生コロナの検査お願いします」「じゃ一応検査しますか・・・」とのんきな返事。
「出ましたね!線がクッキリほら出てますね」「抗生物質は効きませんませんから喉の薬カルボシステインとカロナールに変更します」と。
検査キッドしてもらわなかってら私どうなってたのかちっ(怒った顔)
これってどうなってるの!
帰るなり主人にこの爆発を伝え家族との隔離がはじまりました。
熱と共に焼けるような強烈な喉の痛み。水物、食べ物が飲み込めません。
熱は、37.8でしたがいつも体温の低い私にはメチャクチャしんどい。
咳をしたいのだけれど咳出すと止まらないので極力口の中でこらえながらの咳。
あぁしんどい・・・関節もズキズキ痛み私の感覚ではインフルエンザよりきつい。
食事は主人にお粥を炊いて貰いました。
解熱鎮痛剤のカロナール錠は3回分しか入っておらず、以前整形外科から「胃をあらすことがロキソニンより少ない」とセレコキシブ錠100mg「ファイザー」を処方してもらったのがあったので飲みました。
そしてようやく熱も下がり喉の痛みも少し和らいで今日に至っています。

皆さん高齢者・糖尿病等基礎疾患を持っている方等、まだまだ油断してはいけません。
気を付けてくださいね。
   (TK)


はとバスで東京ショートコース観光 [2024年06月20日(Thu)]
昨日は、若いころ職場が一緒だった友達と久しぶりに東京駅で待ち合わせをし、食事をしながら懐かしい昔話に花が咲きました。
食後丸の内内駅舎北ドームにある東京ステーションギャラリーへ行く予定でしたが、重要文化財になっている駅舎を眺めていると「はとバス」が目に入り、あまりにも青空が美しいので東京駅の近場観光へ行くことにしました。南口方面へ行くとチケット売り場があり15時には戻って来たいとつげると【二階建てバスで行くTOKYOUショートトリップ】という東京タワーの展望(一時間)とレインボーブリッジや銀座など名所を走るドライブコース(一時間)を紹介してくださいました。料金は2,980円。二階建てのバスに乗るのは初めてでした。国会議事堂から東京タワーへ。
ビルの遠く向こうには、スカイツリーが見えましたわーい(嬉しい顔)

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虎の門ヒルズビジネスタワーの側面に東京タワーが反射して写っていましたよ。
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展望は150mのメインデッキまででした。赤の帽子を被った小学生が可愛いハートたち(複数ハート)
生憎晴れてはいるのですが遠くの空は白く富士山は見えませんでしたもうやだ〜(悲しい顔)
レインボーブリッジを走りながら東京湾を眺めお台場・豊洲・築地・歌舞伎座・銀座を車窓から眺め走り抜けました。
晴れ天気良くバスの中でもお喋りし放題でわーい(嬉しい顔)気分も最高でした手(チョキ)


南北二つのドームの天井は、干支の彫刻や鷲のレリーフも綺麗でした。
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      画面をタッチしていただくと拡大します
       (TK)
独立展出品者によるグループ展「ぷろぐれす」in銀座あかね画廊 [2024年06月17日(Mon)]
兄が絵画をしています。今日は、銀座にある「あかね画廊」にて、お友達三人でグループ展を開いているので観に行ってきましたわーい(嬉しい顔)
あかね画廊は、東京メトロ銀座線・銀座駅から徒歩1分と非常にアクセスが良く昭和レトロなビルの二階にありました。兄は若い頃から絵の勉強がしたいと言っていましたが夢がかなったのは人生の後半を過ぎてからでした。画廊に来てくださった皆さんとニコニコ笑っている兄の顔を見ているととても幸せそうで嬉しかったですぴかぴか(新しい)
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銀座は高級ブティックや百貨店が並びますかわいい店内は、外国の観光客で賑わっていましたグッド(上向き矢印)
皆さん方は、街を歩きながらのショッピングを楽しまれるのでしょうが奈良育ちの私には、高いビルと人の多さに圧倒され帰ってきましたわーい(嬉しい顔)
    (TK)


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