大阪脊柱靭帯骨化症友の会（大阪ＯＰＬＬ友の会）

　骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。　私たちの患者会に入会されませんか？
　同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。　活動はボランティアで行っています。
　会の設立は平成3年10月です。医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
　会員へは、相談医・脊椎専門指導医・大阪警察病院・脊椎・脊髄センター長・和田英路先生への診察予約を行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。

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䉬慫獴楥湟⁓瑩灲楮業慳 (10/17)

湯捬敧椠牡摯 (08/14)

大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ

病気なんかに負けずに　元気を出そう！

★ ホームページ、リニューアルしました ★

下記より新しいホームページが見れます。
https://www.osakaopll-tomonokai.com/index.html
まずは、クリック❣

（旧）ホームページは、右リンク集（一番下）より見ることができます。
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(画像の上をクリックしていただきますと読み易くなります）
当会では　京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。
iPS細胞研究基金へのご寄付に関する詳しい情報は、下記アドレス（URL）をご確認ください。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

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当会に入会するには　
新ホームページの「友の会について」から「入会するには」を参照してください。「入会申込書」をダウンロードし記入していただき、FAX又はメール添付又は郵送をお願い致します。尚「お問い合わせ」よりメールを送信していただきますと折り返しご連絡をさせていただきます
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造幣局の桜の通り抜け [2025年04月11日（Fri）]

会員のFさん、昨日造幣局の桜の通り抜け

へいってこられたようです。綺麗な

の写真をいただきました。

　　　　　（画面をタッチしていただくと拡大します）

今年の花は、「欄欄（ランラン）」という花のようです。

名前の由来は、上野動物園のパンダ「爛爛」の死を悼み又花の付き方がパンダの毛並みに似ている事かららしいです。

142品種340本の桜の通り抜けで春を満喫された事でしょう

数年前の会報誌を発行していた頃は、発送終了後お手伝いをしてくださった皆さんと、通り抜けを楽しみました。昨日のように思い出されます

今は、予約が必要らしいですね。あの頃は、人・人・人の中を楽しみましたよ

Fさんありがとうございました！

桜の写真が私に思い出も運んできてくれました

　　　　　（TK)

【こんなことがありましたの最新記事】

Posted by きたもり at 21:53 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

映画「ぼくが生きてる、ふたつの世界」ご紹介 [2025年04月09日（Wed）]

「母と息子、切なくも心に響く家族の物語」

映画「ぼくが生きてる、ふたつの世界」のご案内です。

日時：2025年5月6日　（祝）

場所：東大阪市文化創造館　　小ホール

上映時間：①10:30 ②14:30 ③17:30

前売り券購入お問い合わせ先:東大阪市身体障碍者福祉協会聴言部会（担当　萬谷）

FAX　06-6724-6045

(画面をタッチしていただくと拡大します）

日にちご都合が付くようでしたらお出掛けください。

　　　（TK)

Posted by きたもり at 00:10 | イベント | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

大阪難病相談支援センター事業のご案内「小児難病患者家族交流会」 [2025年04月08日（Tue）]

（画面をクリックしていただきくと拡大し見やすくなります）

～難病児・きょうだい児・親、ぬらし絵を描いてみよう～

大阪難病相談支援センターにてこんな素敵なイベントがあります。

「ぬらし絵」・・・色の世界をたのしんでみよう

講師：坂元　かをり

　　（大阪難病相談支援センター小慢ピアカウンセリング事業担当職員・

大阪芸術大学映像科卒）

日時：2025年5月24日（土）14:00～15:30

場所：大阪府こころの健康総合センター3階

　　　大阪難病相談支援センター

対象者：難病児（来所出来る20歳未満）、きょうだい児、家族の方

人数：12名（先着順）

申込先：電話　　06-6926-4553(月～金10:00～16:30祝日除く）

※汚れても良い服装又はエプロン持参

骨化症の患者向きではありませんが、お知り合いにいらっしゃるようであればご紹介ください。

色々な柔らかい色を紙にのせ水彩画を楽しみましょう！

　　　　（TK)

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Posted by きたもり at 23:34 | イベント | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

奈良市鴻ノ池運動公園（ロートフィールド奈良）の桜 [2025年04月03日（Thu）]

今日は、近くにある奈良市鴻ノ池運動公園へでかけてきました。

満開でロートフィールド奈良の陸上競技場では学生さんの練習風景も見え持参した「おやつ」の美味しいこと

皆さんもお花見楽しんでおられますか？

再生できない場合、ダウンロードは🎥こちら

寒い冬を耐え一気に咲き誇る

からたくさんの勇気を貰います

　　　　　　（TK)

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Posted by きたもり at 22:59 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

リハビリ講習会に参加 [2025年03月31日（Mon）]

昨日3/30開催されました奈良骨化症患者の会の「リハビリ講習会」へ参加してきました。

講師は、社会医療法人　健生会　土庫病院・理学療法士の中川先生でした。

「四肢の巧緻運動を学び、細かい動作を習得しょう！」という内容で資料もいただきました。

巧緻（こうち）運動障害とは、巧みに緻密に動かすことが出来ないという事のようです。

上手く箸が使えない、ボタンかけが出来ない、字が書きづらい、つまずきやすい、階段の上り下りが怖い、とっさの動きが出来ない等があります。

高齢になると誰しも衰えていく機能でもありますが、私達骨化症の患者には、悩む厄介な症状です。

お持ちいただいた福祉用具で参加者で楽しく体験をさせていただきました。私はスライムという粘土のような福祉用具を初めて知り、引っ張ったり、まるめたりしました。日頃から工夫したトレーニング（洗濯ばさみをつまむ、小さな豆やボタンをつまむ練習）を取り入れる事が重要のようです

靴下を脱ぎ指先でのタオル摘まみも結構難しかったです。

椅子にすわっての下肢筋力トレーニングも資料を見ながら実践しました。

意識して日常生活の中に取り入れていこうと思いました

再生できない場合、ダウンロードは🎥こちら

　　　　　（TK)

Posted by きたもり at 20:09 | 奈良骨化症患者の会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

アーモンドの花 [2025年03月31日（Mon）]

皆さんアーモンドの花ってご存知ですか？

知り合いの方から病院入院中のリハビリ外出の時撮られた写真をいただきました。

見た目は桜の花とそっくりですね！

アーモンドの花柄（かへい）は枝から直接花が咲いているようで、桜はサクランボのように花柄が長いのが特徴のようです。

暖かい日が続き一度に咲き始めた桜の花

皆さんお花見に出かけましょう

　　　（TK)

Posted by きたもり at 17:37 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

iPS細胞移植により脊髄損傷治療患者が改善 [2025年03月21日（Fri）]

iPS細胞移植により脊髄損傷治療患者に改善が見られたというニュースが、慶応義塾大学の中村雅也教授・岡野栄之教授の研究チームにより発表されました。世界初のケースとの事です

患者さん4人のうち2人の患者さんは食事が自分で出来るようになったり、一人で立ち上がれるようになったとのことです

移植されたという臨床研究のお話しは、骨化症の研究班の先生方からもお聞きしていたのですが、今回は安全性が確認されたようで治験への道も大きく近づいたようです。麻痺が固定した慢性期患者にも研究される光がさしこみ、私達骨化症の患者の転倒による脊髄損傷の方にも朗報となりました

来週は、20℃越えの暖かい日が続くようです。

暑さ寒さも彼岸まで・・・ですね。体調に気をつけてください。　

桜の開花も早くなるかな・・・ワクワク

　　　　（TK)

Posted by きたもり at 23:23 | 整形外科OPLL | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

メジロ [2025年03月17日（Mon）]

メジロが満開の梅の花の蜜を一生懸命吸っています

メジロは梅の花粉を別の花に運ぶ「ポリネーター（送受粉者）」と呼ばれ梅の密は特に甘く大好物のようです。

目の周りが白く縁取られていて、緑色の頭がメチャ可愛いです

春ですね

　　　　（TK)

Posted by きたもり at 22:55 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

二月堂お水取り「修二会」 [2025年03月14日（Fri）]

3月13日

今年もお水取りへ出かけてきました。奈良に住む私にとって春を告げてくれる私の毎年のイベントです。

腰の調子が悪かったのですが、痛み止めを飲み行って来ました。

夜の7時に大鐘を合図に練行衆さん（お坊さん）が二月堂本尊の十一面観音さまに人々の幸福を願うお祈りに行かれます。その足元を照らす「お松明」が階段をのぼりながら練行衆さんを先導していきます。

5時前に二月堂に到着すると、もう150人ぐらいが並んでいました。二月堂の真下の竹策の中に入るには人数制限がされます。今年は早めに行ったので竹策の中へ入ることが出来ました

火の粉の落ちない場所を探し時間まで待ちました。10本のお松明の迫力に毎年元気をもらいます

二月堂の真下には、消防士さんの姿が・・・20分のお松明のショーを観終わった後、本尊様にお参りをし今年一年の健康をお願いしました。夜空の奇麗なお月さんにも手を合わせ帰りました

再生できない場合、ダウンロードは🎥こちら

　　　　（TK)

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Posted by きたもり at 01:03 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

iPS細胞研究基金からのご案内 [2025年03月13日（Thu）]

iPS細胞研究基金からのお知らせです。

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平素はiPS細胞研究へのご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。
京都大学iPS細胞研究所の山中伸弥教授が下記のテレビ番組に出演する予定です。
ご覧いただけましたら幸いです。

【番組名】NHK「万博1か月前！生放送スペシャル」（関西地方向け）　
【日時】3月13日（木）19：30～20：15　
【内容】ちょうど開幕1か月前の生放送。準備が進む夢洲の会場の様子を生中継で紹介するとともに、
スタジオで山中伸弥教授ほか出演者の皆さんが万博への期待を楽しく語ります。

https://www.nhk.or.jp/osaka/lreport/articles/300/212/00/

iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように
精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊

急なお知らせとなりましたが、ご覧ください。

万博で心筋細胞シートが展示されますので私も楽しみにしています