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大阪脊柱靭帯骨化症友の会(大阪OPLL友の会)
 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は250名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。
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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに 元気を出そう!!!
当会のホームページは別にあります。 ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
(ホームページのURLは http://osakaopll.my.coocan.jp/ に変更しました)
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当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。
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当会に入会するには 
入会申込書に必要事項を記載して 事務局にFAXなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは 当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください
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沙羅の花[2020年06月03日(Wed)]
ぴかぴか(新しい)今年も庭の沙羅(しゃら)の木に花が咲きました。
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お釈迦様が旅の途中で最期を迎える時に選ばれ、横たわった場所が沙羅の木の下だったと言われています。「生命の木」と言われ若返りや復活を意味する樹と伝えられています。日本の呼び名は、夏椿(なつつばき)です。朝咲いて夕方に散る一日花です。梅雨時間近になると咲き出します。季節を教えてくれる花達は、時期(とき)がくれば必ず咲き、一瞬の時間の大切さを感じさせてくれます。

 今日は、友達宅の庭で4人集まり焼き鳥パーティーをしました。
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私が焼き鳥屋の経験があるので準備をし、友達は松花堂弁当を作ってくれました。ステイホームからの解放でお喋りが弾みましたわーい(嬉しい顔)
日経新聞に「何でもランキング」というコーナーがあり、長い「巣ごもり」で挑戦したこと、気づいたこと、のアンケート結果が載っていました。
<挑戦した事>
1位  家財の断捨離、掃除
2位  家の中で出来る運動
3位  録画や本などの眠るコンテンツの消費
4位  動画配信サービスの利用
5位  飲食店のテークアウト
<気づいた事>
1位  お金がかからない(外食と交通費が減るだけで出費がかなり違う)
2位  自宅に不用品が多い
3位  活動量が減り、食生活の見直しが必要
4位  家族のリスクマネジメント能力(配偶者との絆の深まり)
5位  家族一緒の食事の楽しさ
「家族」「勉強」「不用品」「断捨離」などへの気づきが多かったようです。皆さんもこれを読むと「そうそう!私もやりました!気づきました」とうなずいていらっしゃるのではありませんか?
東京ガス都市生活研究所の方のお話によれば、「リサイクルを常に意識をするように!」というアドバイスが載っていました。私も慣れない外出の自粛を初めて経験し戸惑うことも多かったですが再認識できた事も多かったです。これからも新型コロナウイルスとの共存が続くので、活かしていきたいと思いましたわーい(嬉しい顔)
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ご近所の庭で咲くアマリリスの花です。
    (TK)

お知らせ[2020年06月01日(Mon)]
大阪府から、令和2年度の熱中症予防の留意点について連絡が入っています。
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   画面をタッチしていただくと読みやすくなります。
今年の夏は、例年と違う生活環境となります。新型コロナウイルス感染予防を行いながらの熱中症予防対策もしっかり心がけましょうね!
「大阪コロナ追跡システム」の導入につきましては、下記大阪府ホームページをご覧いただき、参考にしてください。
http://www.pref.osaka.lg.jp/smart_somu/osaka_qr/index.html

今日は、サッシのみぞ掃除を頑張りました。暑くなり網戸にするとサッシのみぞのよごれが目立ちます。
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このサッシクリーナーグッズが超便利でしたグッド(上向き矢印)いつもは、古くなった歯ブラシを使っていたのですが、どうも隙間の部分に気になる汚れが残っていました。ひらめき主婦業を助けてくれる便利グッズ集めは大好きです。
掃き出しや窓のサッシのみぞが短時間でみるみるうちに綺麗になり大満足わーい(嬉しい顔)気持ちの良いストレス発散になりました。
 今夜も食後に30分のくつテクテク散歩をしました。会員さんの中に毎日一万歩、歩くのを日課にしておられ方がいらっしゃいますがく〜(落胆した顔)「歩きすぎじゃないですか?」と聞きましたら毎日歩いていた方が身体が楽なんだそうです。距離もびっくりですが、毎日歩かれているのにも、驚きですわーい(嬉しい顔)皆さんそれぞれの健康法がありますねわーい(嬉しい顔)
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   ハコネウツギの花です。
               (TK)




ズッキーニの赤ちゃん[2020年05月31日(Sun)]
大阪府では、イベントや飲食店の利用者への「コロナ追跡システム」が実施されます。QRコードを使い、利用者のスマホ登録により感染拡大の防止の対策です。利用者が登録するのは、メールアドレスのみで、二か月後は自動的に消去されるとの事です。中国、韓国、台湾などの濃厚接触者の追跡には、監視や罰金などがありますが、大阪府の場合は、感染の発生を知らせ、体調管理の注意や相談センターへの連絡を呼び掛けるようです。私達大阪OPLL友の会の医療講演会も、ご案内での予約申し込み人数は、先着100名の予定となっておりますが、密を避けることを考えますと50名の変更となる可能性があります。開催日10月18日までは、まだ日数がありますので変更があり次第、夏会報誌やブログにてお知らせしますのでご協力をよろしくお願い致します。
 友達が送ってくれたズッキーニの赤ちゃん画像わーい(嬉しい顔)です。
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花の色の鮮やさから、夏の暑さに耐えられる栄養たっぷりの美味しいズッキーニが収穫出来そうですねかわいい
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焼き鳥のタレを作りましたグッド(上向き矢印)調味料とニンニク、しょうが、玉ねぎのすりおろしをたっぷり入れました。水曜日に友達宅の庭で焼き鳥パーティーをする予定なんですが天気がどうも…もうやだ〜(悲しい顔)近畿の梅雨入りは、6月7日ぐらいらしいですね。
では、皆さん、どうぞごゆっくりおやすみください。明日も健康な一日でありますよう!
    (TK)
奈良市内にある「吐山スズラン群落」[2020年05月29日(Fri)]
お昼は、奈良市内も気温が上がりました。30℃に近かったのではないでしょうか。
 今日は、奈良市都祁吐山町に自生している「国指定 天然記念物 吐山スズラン群落」へ行ってきました。
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    画面をタッチしていただくと画像が観やすいです。
野生の在来種なので、花の茎が短く葉の下で可愛い花が咲きます。スズランは、北海道や本州中部北などの寒い地域で咲くのですが、ここ吐山は標高500~600mと夏季でも涼しく自生が可能のようです。山の中の木陰で沢山のスズランがひっそりと咲いていました。行く道中では、真っ赤な木苺(食べられます)を見つけました。アザミの花も鮮やかな色で咲いていました。田植えが終わった田んぼには、沢山のオタマジャクシが泳いでいました。草刈りの終わったアゼには、ふらふら苦手な蛇もお出ましです。鶯も鳴き空気も美味しく澄み切った景色に癒され元気を貰って帰ってきましたわーい(嬉しい顔)
       (TK)
西洋シャクナゲ[2020年05月28日(Thu)]
これは、友達の庭の西洋シャクナゲの花です。
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大きいですよね〜バレーボールより大きいです目次々と咲く花達が季節の移り変わりを教えてくれます。
ツツジ科らしいですがぴかぴか(新しい)豪華で華やかですね〜
 今日は、おはぎ(ぼたもち)を作りました。
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ちょっと慌てて丸めたので形が不揃いですふらふらというか、私は背が高く手(パー)が大きいんですね。それで雑という性格からなのか丸め物はつい大きくなります。食後に2個たべましたがく〜(落胆した顔)ステイホームで増えた2キロは下がる気配無しですもうやだ〜(悲しい顔)
  ちょっと耳豆知識
★朝起きた口の中には細菌が一杯です。朝食の前に歯磨きをしましょう!
★腸内環境を整えて免疫力を高めてくれるヨーグルトは、夕食後にたべましょう!
 (人間の腸の働きが最も活発になるのが22:00~翌日の02:00ぐらいだそうです)
わーい(嬉しい顔)では皆さん、おやすみなさい  (TK)
奈良公園[2020年05月27日(Wed)]
外出の自粛で美容院へ行けずあまりにも白髪が目立つので美容院へ行ってきましたわーい(嬉しい顔)なんとなくぼやけて見えていた自分の顔がハッキリとなった感じです。最近2018年の流行語大賞にもノミネートされた「グレイヘアー」(白髪を生かした髪型や髪色を楽しむ事)が流行しています。カラー剤は頭皮に負担をかけ、アレルギー症状が出たりします。ヘアーカラーをせずありのままの自然な状態のグレイヘアーでおしゃれを楽しむという方が増えています。私も髪の毛の傷みを感じるのでグレイヘアーにあこがれるのですが中々勇気が出ません。年相応のおしゃれ感は、センスも必要ですし結構難しいですふらふら
 美容院の帰り奈良公園によりました。
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浮見堂が建つ鷺池(さぎいけ)の南側に新しく5月24日から日本庭園(ゆうがやまえんち)が入場無料で開演されました。その影響もあるのか、観光客が結構おられました。
鷺池ボート乗り場の横には、洞水門(水琴窟)があり水が奏でる音色を楽しむ事が出来ます。
鷺池の西側には、奈良ホテルが見え沢山の鹿たちも新芽を一生懸命食べていました。
     (TK)
新しい日常生活[2020年05月26日(Tue)]
「新しい日常生活」が始まりました。社会が「感染予防と経済の活性化」に向かって大きく動き出しました。自動車業界では、人工呼吸器や飛沫感染から顔を防ぐ「フェースシールド」を生産するそうですし、人同士の接触を避ける遠隔操作ロボットや医師と患者をリモート(遠隔)でつなぐサービスもでてきそうです。マスクも100回の洗濯にも耐えられるという京都西陣織の繊維メーカーの商品や夏用医療の素材を使った、吸水性速乾性のあるマスクも販売されだしました。子供たちも慣れないオンライン学習から解放され、制限などはあるものの学校生活が再開され始めましたわーい(嬉しい顔)友達と久しぶりに会い「嬉しい!」とほほ笑んでいる顔がテレビで映るとこちらまで嬉しくなります。
大阪大学とベンチャー企業が共同開発されている「DNAワクチン」も動物に投与して抗体が確認され7月から国内初の治験へと進むようです。治療薬アビガンも6月以降ですが厚労省の承認がなされる予定らしいです。国内旅行や飲食店で利用できるクーポン券発行などの案もありそうですが、やはりワクチンや治療薬の開発や進まないと外出(旅行)は不安です。安心して出かけられる日が早く来て欲しいですねわーい(嬉しい顔)
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       (TK)
iPS細胞[2020年05月25日(Mon)]
昨日NHKで【iPS細胞から作成された心筋細胞シートによる心臓病患者を救う「世界発の心臓手術」】という内容で放映されていました。見られた方も多かったのではないでしょうか。今年2020年1月、大阪大学院医学系研究科、心臓血管外科の澤芳樹教授ら研究グループにより虚血性心筋症の患者にiPS細胞から作成された心筋細胞3枚を移植された様子が映し出されていました。
会報誌、春号21ページにもありましたように少しずつ創薬の治験や再生医療が進められています。今年は、CiRA(京都大学iPS細胞研究所)から公益財団法人「京都大学iPS研究財団」へ一部移管されています。CiRA設立10周年に当たる節目の年であり記念の研究展示や難病患者などへの一般向け講演会が予定されていたのですが、新型コロナウイルス感染予防の為残念ながら延期となりました。CiRAに関しては、会報誌の夏号にまた詳しくご案内が出来ると思いますので楽しみにお待ちください。
 CiRA10周年記念サイトの案内です。
私達OPLL友の会の医療講演会にもご登壇いただいた、戸口田淳也教授や山中伸弥教授によるインタビューがアップされています。

https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/cira-10th-aniv/j/#/


ぴかぴか(新しい)戸口田淳也教授のご講演会は、2017年3月だったんですがお顔を拝見いたしますと、よりダンディーになられたようにお見受けします。
メインページにもアップしておりますが引き続き「京都大学iPS細胞研究基金」へのご寄付をご協力いただきますよう宜しくお願いいたします。

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   京都府立植物園です。色鮮やかな花達に癒されますねかわいい
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奈良やっとマスク届きました[2020年05月23日(Sat)]
例の布製マスクがやっと届きました。お金と時間と手間がかかったわりにはちょっと到着が遅いですバッド(下向き矢印)今日スーパーでは三層式不織布マスクが50枚¥1,970(税別)で販売されていました。おまけに、販売元会社が3種類あり、又50枚セットでビニール袋に入っているため中身の確認が出来ず、皆さん手には取って見ていますが買う人は少なかったです。アルコール消毒液もありました。
大阪市の松井市長は、市内の小中学校の児童と教員にフェースシールドを配布する事やオンライン授業の充実の話をされています。フェースシールドは顔全体を覆うのでこれからは暑いだろうし、ケガをしないか…などと心配です。学校は、勉学も大事ですが人としての道徳を学ぶ大事な場です。感染予防対策の為の今回の休校は、子供たちには大きな負担となったことでしょう。まだまだウイルスとの共存が続きますが子供たちが心豊かに成長していってくれることを願いますわーい(嬉しい顔)
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    (ちょっと耳豆知識)
* 7/1から持ち手のついた買い物袋(レジ袋)が有料になります。がく〜(落胆した顔)日本は一人当たりの廃プラスチックの発生量が世界2位です。価格は、各事業者で設定(2~5円ぐらい)されるらしいです。
いつもマイ買い物バック(袋)を鞄に入れておきましょう!
トイレ蓋をするか否かの話ですが
温水洗浄便座の年間の節電効果(お湯をためるタイプ、家庭のトイレ1室あたり)
・便座のふたを閉じる=約770円
・便座の温度を「中」から「弱」に=約580円
・洗浄水の温度を「中」から「弱」に=約300円
(引用:省エネルギーセンター「家庭の省エネ大辞典」より)
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との事らしいですわーい(嬉しい顔)この料金を僅かととらえるか、いやいや節電価値はあるととらえるか…ひらめきコロナウイルス感染防止の事を考え蓋をしてから水を流しましょう。

今このテレビCMで流れるキウイブラザーズの「アゲリシャス」ソングにはまってま〜するんるん
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リズム感がなんともいえません。では、おやすみなさい眠い(睡眠)
     (TK)





 
KHさんの模様編み[2020年05月23日(Sat)]
会員KHさんからの投稿です。

編み物を習い初めて2年になります、教えてもらいベストなど何点か編みました。JPCで先生、何人かのメンバーさん達が編み物をされていました、模様編みは編んだことはなかったので私も興味を持ち教えてもらいました。強く編んだり弱くなったりでガタガタになったところもありましたがいろいろな編み方を知ることができました。アフガンもどうやって編むのかまったくわかりませんでした。少し理解できました今回はあめちゃんが何個か入るミニバックでした、次はもう少し大きめにあんでみたいと思います。いろいろなことを知ることができ楽しかったです。 (KH)
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KHさんは、3年前胸椎の手術をされました。ぴかぴか(新しい)趣味を活かしたリハビリを頑張っていらっしゃいます。
     (TK)
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