大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに　元気を出そう！！！
当会のホームページは別にあります。　ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
（ホームページのＵＲＬは　http://osakaopll.my.coocan.jp/　に変更しました）
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会場は、108名収容となっていますが、ご講演のビデオ撮影や車椅子の方の対応の為など、前列の席が必要となります。消防法の関係上もあり、90名様先着順の受付とさせていただきます。お早目の申し込みを心よりお待ちしております。


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当会では　京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。

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当会に入会するには　
入会申込書に必要事項を記載して　事務局にＦＡＸなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは　当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください
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今週のお天気はマークが多いですね。
今日は、シニアパソコン教室でしたので県立図書情報館へ行ってきました。イベントコーナーで「錯視・だまし絵の不思議」という企画展をされていました。静止画が動いて見える目の錯覚を利用した
コーナーがあり本当に動いているようで不思議でした。


いかがですか？ず〜〜〜と見ていると動いているように見えませんか？スマホの方は、タッチして
画像を大きくして挑戦してくださいね
　　　　　　　（TK)

中岡会長からの投稿です


谷町筋にはお寺がたくさんあり、その中のお気に入りのお寺です。赤い羽根共同募金の助成金申請のため大阪府福祉会館に立ち寄り記念にスナップ撮りました。可愛い小坊主に思わずほっこり
　　　　　　　　　　　（HN）

和歌山にお住まいの会員さんから綺麗な水仙の写真を頂きました

「和歌山県由良町白崎の白崎青少年の家」の野生の水仙らしいです。野生だからでしょうか…

すごく力強く咲いている感じがします。毎年1月の下旬に「すいせん祭り」があり色々な自然体験もできるようです。大阪から日帰り観光できますから皆さんお出かけにいかがですか？

今日の夕方17:53~55東南東の空に、国際宇宙ステーションの日本実験棟「きぼう」を肉眼で見る事が出来ました地上から約400キロメートルの上空を流れて行きました。
星に羽根がある感じといったらよいでしょうか…飛行機の形でもないのです…飛行機よりも早めのスピードでした。私は、すっかり興奮状態でした宇宙は無限大（∞）ですきぼうが見えた希望が見えたそんな気分でした　　　　　　　　　　（TK)

昨晩に続きまして、リーダー養成研修会に参加されましたNさんからの投稿です。

日本難病疾病団体協議会(JPA)主催の勉強会に参加しました。


心の深いところまで響く、内容の濃い研修会でした。久しぶりの講義で、
日頃活性化されていない私の脳は、パンク状態になりました。
疲れました・・・
「研修後レポートの提出があります。」と、言われ、眠ってなどいられま
せんでした。しっかりと聞きました。


今回の研修会に参加して一番心に残ったのは「患者会として一人一人が
自分の病気を正しく知り、励まし、支えあい、前向きの情報を発信して
いく。」そして、「個々の生活の質を向上させていく」ということでした。
最後にすべての難病が指定難病となるように願いました。
　　　　　　　　　（JN)

リーダー養成研修会に参加されましたKさんからの投稿です

1月18（土）19（日）に行われましたＪＰＡ（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）主催の第９回患者会リーダー養成研修会2019（厚生労働省補助事業・令和元年度難病患者サポート事業）に「大阪ＯＰＬＬ（脊柱靭帯骨化症）友の会」から患者家族・支援者としてNさんと参加しました。今まで聞いたことがない病名の難病の方や家族の方が参加されていました。


講演「患者会の役割と運営」では、
�@自分の病気を正しく知る
�A同じ病気の患者・家族どうしの助け合い
�B療養環境の整備を目的とした社会への働きかけと難病の原因究明などの研究への協力
という三つの役割について話されました。
私は、「患者会の創設時の目的を大切にして会の運営をする」ということと、「難病患者、障がい者、高齢者が安心して暮らせる社会づくりをめざして社会へ発信をする」という内容が心に残っています。これからの患者会活動に活かしていきたいと思いました。
　　　　　　　　　（KY）

私達OPLL友の会が加盟しています大阪難病連が主催されます講演会の案内です。

令和2年2月16日(日）
場所：エルおおさか　6階　606号室
開演：13:10~14:50 講演会と質疑応答
講師：近藤清彦先生
「難病患者の療養生活と音楽療法」
15:00~16:00 歌とオートハーブの演奏会　
入場は、無料ですが、予約をお願いします。
TEL:06-6926-4553 　　 FAX:06-6926-4553
メールアドレス：nanren@vesta.ocn.ne.jp



皆さんのご参加をお待ちしています。
　　　　　　　　　　　　　　（TK)

昨日の1月17日は、阪神・淡路大震災が起こった日。

明け方の5時46分の出来事でした。あの時、私は奈良ですが異常な揺れ、今までに経験のしたことがない揺れでびっくりしました。高速道路の横倒しや新幹線の高架橋も落ち、沢山の方々が犠牲になられました・・・この日は、我が家でも哀しい日で、10年前の1月17日義母が他界しました。大切なご家族を急に亡くされた方々と気持ちが重なります。


今日は、92歳の義父と主人と三人でお寺へお参りに行ってきました。毎年春を感じさせてくれる寒桜が綺麗に咲いて迎えてくれました

　　　　　　　　　　　　　　　　　（TK)

今日は冷えましたね。朝からも冷え込み日中の外気温は、8°ぐらいでした。明日も寒いとか…
やはりこの時期は、短い周期での変化ですが、、寒いですね


花壇をよく見たら、植え替えたクリスマスローズの花茎に小さな蕾を発見このクリスマスローズは、我が家の庭に来て18年が経ちます。地植えしたので株が増え3年前には友達宅へ遅いお嫁入をし、あちらでも元気に花を咲かせているようです。
クリスマスローズの花言葉は「追憶」「私を忘れないで」らしいです。人の心を癒し怒りを鎮め、遠く過ぎ去った時代を思う・・・きやぁ〜コレコレ今の私にピッタリ！
厳しい冬の寒さに耐え春を待ち、やや小首をかしげたような仕草も可愛らしく、咲いたかと思うとパァッ！と花弁を思いっきり開きます

豆知識です。

掃除機のコードについての新聞記事です。コードの伸ばす目安は、黄色の印なんですね。
ガッテン赤の印は、コードの終わり。ガッテンそれ以上は引っ張らない事。断線のおそれ有り。水平方向にひっぱりましょう。
では、皆さんおやすみなさい　　　（TK)

毎年2月の最終日は、Rare Disesse　Day 世界希少・難治性疾患の日です。


希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本では、2010年から全国で活動が始まり、今では述べ100ケ国でイベントが開催されています。
大阪では、あべのハルカス近鉄本店・タワー館7階ステーションにおいて11:00~17:00まで行われます。OPLL友の会も協賛させていただいています。お買い物、お友達との食事などでハルカスへ行かれる予定のある方は、ぜひ7階タワー館まで立ち寄っていただきますようお願いします。
素敵な音楽など楽しいイベントが沢山あります。日にちが近くなりましたら又詳しく案内させていただきますがご予定に入れておいてください
(TK)

大寒とは、一年で最も寒い時期なんですが、今年1月20日は温かい一日となりそうです
今日の札幌の積雪は8センチらしく平年の１６％らしいです。東京でも冬日（最低気温が0°C未満）は今までまだ0日。北陸地方でも積雪０センチ。日本海側の雪は少なく、スキー場は困っているそうです。喜んでいるのはゴルフ場だとか暖冬のようです。

平年より早い時期から春の温かさの日が多くなるとの長期予報です。私は寒いのが苦手春が早くやってくる！なんて聞くと嬉しい「大寒の日に産まれた卵」は栄養価が高く体に良いとか
大寒が終わると次は「立春」です。

寒い時期を耐えると春ですね〜〜〜
今は体のあちこちが冷えて辛いけれど春・春・春は〜るよこい、は〜やくこい
　　　　　　　　（TK)