大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ

病気なんかに負けずに　元気を出そう！

★ ホームページ、リニューアルしました ★

下記より新しいホームページが見れます。
https://www.osakaopll-tomonokai.com/index.html
まずは、クリック❣

（旧）ホームページは、右リンク集（一番下）より見ることができます。
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お知らせ

ストレッチ教室のご案内

以前、講演会でもお世話になりました与儀先生に
ストレッチ教室の開催をお願いしました。
一人では、なかなか思うように体を伸ばすことも難しいと
思いますので、ぜひこの機会に参加して凝り固まった体を
ほぐしてみてはどうでしょうか？
日時：　令和4年　6月22日（水）　13：00〜
場所：大阪府こころの健康総合センター3階
　　　（大阪市住吉区万代東3丁目1-46）
　　　大阪難病相談支援センター・会議室
定員：25名　（申込は、メール・FAX・電話にて受付）
参加費用:500円（おやつ・ドリンク付き）


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当会では　京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。
iPS細胞研究基金へのご寄付に関する詳しい情報は、下記アドレス（URL）をご確認ください。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

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当会に入会するには　
新ホームページの「友の会について」から「入会するには」を参照してください。「入会申込書」をダウンロードし記入していただき、FAX又はメール添付又は郵送をお願い致します。尚「お問い合わせ」よりメールを送信していただきますと折り返しご連絡をさせていただきます
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本日5月23日は、「難病の日」です！

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JPA（日本難病・疾病団体協議会）は、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。

　　　　　　　　　　　＜JPAホームページより抜粋＞
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難病とは、原因不明の治療法法が確立されていない希少な疾病で、長期の療養を必要とするものと定義されています。一人でも多くの方々の心に「難病の日の意識」が深まりますよう！
　　　　　　　　　（TK)

会員MKさんが、お住い近くの兵庫県「あいあいパークのバラフェアー」を観に行かれたようで、ご投稿をいただきました。

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私の住んでいる町は、植木の町（園芸の街）です。植木の畑でたくさんの植物そして高価な植栽が育っています。春と秋には、植木市が開催されます。今年は、３年ぶりに春の植木市が開催されました。あいあいパークという園芸施設では、薔薇フェアが開催されています。

春のバラを見たくて今日一人で行ってきました。薔薇の写真や大好きなブラシノキも興味があるのでシャシンに収めてきました。ブラシノキはかかりつけ医のシンボルツリーなのでこの季節いつも癒やされます。駐車場も大きいので遠方からも沢山の方が季節季節に仕入れに来られます。皆さんもぜひご近所のフラワーショップを覗いてみてくださいね!!　　（MK)
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今は、バラの花が見頃ですね！私も花の写真を撮りだすと止まりません。MKさん、綺麗に咲くバラに癒され元気を貰われたのですね私も近くのバラ園へ行ってみよう！　　　（TK)

5月15日総会が無事終了しました。

会場への出席者はコロナ禍の影響で16名でしたが、委任状を頂いていましたので総会員数の過半数以上で総会は成立となりました。兵庫・奈良からの出席者もありお元気な会員さん達と久しぶりにお話ができました。議案も承認され総会終了後に交流会をしました。一人ずつ最近の様子や患者会に対するご意見を伝えて頂きました帰り際に、兵庫からの参加の会員さんが、傘杖を持っておられたので女性軍は盛り上がりました。傘なんですが、手持ち部分と先が杖仕様になっていました。
杖という仰々しさも無く、おしゃれ感と実用的を兼ねていましたあれ、いいですね〜〜〜

総会内容は、会報誌夏号でお知らせいたします。お待ちくださいね
　　　　　　　（TK)

明日、5月15日は総会です。会員さん達と久しぶりにお会いします
「行きたいのだけれど体調が悪くて・・・」と残念な電話もいただきました天気は良さそうです。雨の日の外出は私達患者にとっては、危険ですから・・・参加してくださる皆さん転倒に気をつけてくださいね。総会終了後の皆さん達とのお茶が楽しみです


友達から「真弓の花」の写真を貰いました。小さな可愛い花ですね
秋にできる赤い種も見事らしく紅葉はとても美しいらしいです。古くはマユミの木で弓をつくられたそうで「真弓」とよばれるようになったそうです。現在でも将棋の駒などに利用されているようです。
　　　　　　　（TK)

友達から庭の山椒の樹の葉を食べているアゲハ蝶の幼虫の写真が届きました

人間と一緒なんですね！どうもアゲハ蝶の幼虫は、爽やかな香りのする柑橘や山椒の葉っぱがお好きなようですこの時期、毎年ジワジワと食べつくされてしまうようです
　　　　　　（TK)

皆さんRDD（Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日）をご存知でしょうか？スウェーデンで2008年から希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指し始まった啓発活動で日本でも2010年から2月の末日に開催されています。今年はコロナ禍の関係で5月に開催される事となりました。全国各地でイベントが行われ患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上の為行われています。RDD大阪実行委員会でも5月28日大阪難病相談支援センターにて「清水健さんのトークショー」が開催されます。会場とオンライン（Zoomハイブリッド）での開催ですのでZoomをインストールされている会員さん方にもご参加できます。当会も後援・協賛団体となっております。会場は、30名での締め切りとなりますのでお早目の申し込みをお願い致します。申込先は、rdd@nanbyo.osaka までメールをお願い致します。尚メールが出来ない方は、患者会080-4395-2850までお電話をください



　　　　　画面をクリック（タッチ）していただきますと読み易くなります。
　　　　　　　　（TK)

iPS細胞研究基金からのお知らせです。
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平素はiPS細胞研究へのご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。

京都大学iPS細胞研究所の山中伸弥教授が、下記テレビ番組にVTR出演する予定です。
有働由美子アナウンサーとの対談で、所長退任やこれから行う研究についてお話ししま
した。
ご覧いただけましたら幸いです。
■出演番組：日本テレビ系列「news zero」

■放送日時：５月６日（金）２３:４５〜翌０：４５
　　　　※状況によって放送日が変更となることがあります。
■詳細　 ：山中伸弥教授が有働由美子アナウンサーと対談をしました。
　　　　所長退任やこれから行う研究についてお話ししました。

iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように
精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。

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本日夜遅くからの放送となりますが皆さんご視聴してくださいね

　　　　　（TK)

当会の相談医でいらっしゃいます大阪警察病院・脊椎・脊髄センター長・和田英路先生がテレビ出演されます。5/8朝６時より６時10分まで毎日放送の「医のココロ」と言う番組にて「脊柱管狭窄症（手術）」についてお話されます。

和田先生から「靭帯骨化症ではありませんが、同じ脊椎疾患ですので、興味がある会員様がいらっしゃったらご案内ください。」とのお知らせをいただきました。皆さん視聴してくださいね　　　　　（TK)

皆さん、久しぶりの行動制限のない連休をどんなふうにおすごしでしょうか？今日は、「子供の日」でもあり、観光地は大変賑わった事でしょう私も今日は、奈良県桜井市にあります大神神社（三輪神社）へ行ってきました。

三輪山は「神の宿る山」として崇められてきた聖地です。ご神体は三輪山そのもので、本殿はなく拝殿から山に向かって拝みます。新緑につつまれた中沢山の薬用植物が植えられている「くすり道」をあがると狭井神社（さいじんじゃ）があります。この社寺は、三輪山を水源とする湧き水の「薬井戸」があり「くすり水」として信仰され万病に効く神水として有名です。のお守りを持ったお子さんの笑顔が可愛かったです展望台から大和三山を観、知恵の神様「久延彦神社」で孫の学力向上をお願いし、ボケ封じのお地蔵様にもしっかりと手をあわせ、汗ばんだ身体には、酒造メーカーさんの美味しいソフトクリームで冷やしました帰りには、青空に泳ぐ大きなも目に入り気持ちの良い気分転換が出来ました　　　　（TK)

娘からゴールデンウイーク限定で7色にライトアップされた東京タワーの写真が届きました思わずカラフルなタワーに「お〜綺麗！」
4/29〜5/5までの限定のようです。鯉のぼりもス〜イスイと元気に泳いでいます！

　　　　　（TK)