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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ

病気なんかに負けずに 元気を出そう

★ ホームページ、リニューアルしました ★

下指差し下記より新しいホームページが見れます。
https://www.osakaopll-tomonokai.com/index.html
まずは、クリック

(旧)ホームページは、右リンク集(一番下)より見ることができます。
***********************************************
ご案内

第30回春の医療講演会
講師:大阪労災病院・整形外科・脊椎外科部長・長本行隆先生
日時:2024年3月24日(日)  13:00〜16:00
場所:エルおおさか (大阪市中央区北浜東3-14) 708号室
第一部:13:15〜
演題:「頸椎後縦靭帯骨化症による痛み・しびれとの付き合いかた」
講師:大阪労災病院・整形外科・脊椎外科部長 長本行隆先生
第二部:15:15〜
「患者・家族交流会」
参加料:無料 どなたでも参加出来ますが必ず事前にお申込み下さい。
定員80名になり次第締め切りといたします。
申込方法:FAX 05035887902 メール opll@mail-osaka.com
電話 080-4395-2850
※お名前・緊急連絡先をお伝えください。

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img20220607_21104375.jpg

(画像の上をクリックしていただきますと読み易くなります)
当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。
iPS細胞研究基金へのご寄付に関する詳しい情報は、下記アドレス(URL)をご確認ください。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

sennyouhurikomihyou.jpg


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当会に入会するには 
新ホームページの「友の会について」から「入会するには」を参照してください。「入会申込書」をダウンロードし記入していただき、FAX又はメール添付又は郵送をお願い致します。尚「お問い合わせ」よりメールを送信していただきますと折り返しご連絡をさせていただきます

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奈良骨化症患者の会イベント「第19回リハビリ講習会」に参加 [2024年03月03日(Sun)]
朝は冷え込みがきつかったですね。
本日は、奈良骨化症患者の会が開催される土庫病院の理学療法士の先生によるリハビリ講習会へ参加してきました。
DSC_1384.JPG

毎年二回開催されています。私は、奈良骨化症患者の会にも在籍しています。
「体幹・足腰筋力・運動療法・身近な転倒予防の再確認」というテーマでした。
レジュメとともに動かないことにより体力が落ち今まで出来ていたことができなくなる「廃用症候群」にならないよう日々のリハビリの大切さを学びました。
自宅で出来る椅子に座ってできる体幹トレーニング(筋トレ)などを皆さんと実践しました。段々血流も良くなり「暖房切ってください〜」なんて声も出ました。
自宅に居ると「すればよい」と解っていても中々出来ないのですが皆さんと一緒にするとやった〜という満足感となります。会場に集まるだけでも手(チョキ)なんです!と先生が褒めてくださいましたわーい(嬉しい顔)おまけに今日は早めに集まり皆さんでランチもしましたので口も身体も体操が一杯出来ましたわーい(嬉しい顔)あぁ楽しかった〜〜〜るんるん
    (TK)
続きを読む・・・
患者団体連携推進委員会からの案内メール [2024年03月02日(Sat)]
先日の2/25ご案内しました「府民のつどい×RDD」の中でjRCTにおける治験情報公開のお話をしたと思います。
当会で利用していますメールサーバーとの不具合で未読のメールを整理していましたところ、2023/5に「治験の探し方、jRCTのみかた・作成、公開のご案内(製薬協)」として患者団体連携推進委員会からのメールがありましたのでご紹介いたします。
*****************

<患者団体の皆さま>


平素より日本製薬工業協会(以下、製薬協)患者団体連携推進委員会の活動にご理解・ご協力をいただき、誠にありがとうございます。

さて、本日は、製薬協 医薬品評価委員会 臨床評価部会から皆さまへご案内させていただきます。                                                                                                                     

治験情報公開に関して、国内では2020年に実施医療機関の名称も含めて治験情報をjRCTJapan Registry ofClinical Trials 臨床研究等提出・公開システムhttps://jrct.niph.go.jp/ )にて公開することが義務化されました。

このような背景を踏まえ、臨床評価部会では、患者さん・ご家族・一般市民の治験情報へのアクセスの一助としていただくための参考資料として、「治験の探し方〜jRCTのみかた〜」を作成いたしました。本資料では、jRCTにおける治験情報の検索の仕方や閲覧方法をわかりやすく紹介しています。また、他の治験情報サイトや治験に関する基本用語なども合わせて紹介しています。貴団体のウェブサイト等に本資料へのリンクを掲載いただくことも可能ですので、是非ご検討くださいますと幸いです。

なお、本資料は、「治験の探し方、製造販売後臨床試験、その他臨床研究の探し方」「jRCT以外の情報サイトの紹介」

「基本用語」の3つのパートで構成しています。製薬協ウェブサイトには、各パート別の資料も掲載していますので、

目的に合わせてご活用ください。


CL_202303_TP-2_「治験の探し方〜jRCTのみかた〜」

 https://www.jpma.or.jp/information/evaluation/results/message/cl_jrct_mikata_20230407.html


※本件についてお気付きの点やご要望等ございましたら、下記宛てに直接ご連絡願います。

本件に対するお問い合わせ先:TP-2タスクフォースリーダー・石畑masahiro.ishihata@takeda.com )


今後ともどうぞよろしくお願いいたします。


日本製薬工業協会

医薬品評価委員会臨床評価部会 部会長 松澤

患者団体連携推進委員会 委員長 三澤賢治

***************

詳しくお知りになりたい方は、検索してください。

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     (TK)









胃カメラ [2024年02月28日(Wed)]
逆流性食道炎が段々酷くなり毎日ゲッポゲッポし、口の中が苦く喉がヒリヒリするので苦手な胃カメラ検査を受けてきました。前回と同じく麻酔をかけて貰って眠っている間に済みましたわーい(嬉しい顔)
内視鏡.jpg
検査後、先生が黄色くなった胃の内部の画像見ながら「胆汁が上がってきていますねバッド(下向き矢印)自律神経(副交感神経)が乱れてますねバッド(下向き矢印)ストレスを溜めない様にしましょうね・・・」
「パソコンをする時の前かがみの姿勢もよくないですよ・・・」
「ハイ・・・もうやだ〜(悲しい顔)」「解っているんですが中々・・・ふらふら」と私。
「じゃ薬出しておきますね・・・」
スクリーンショット 2024-02-28 221408.jpg

加齢による「下部食道括約筋」の締まりが悪くなっているのもあるのでしょうが、どうもピロリ菌治療後からが調子悪くなったように感じますもうやだ〜(悲しい顔)日に日に老化を感じます。
ストレスを溜めない様に・・・これが非常に難しいのですふらふら
皆さんは、胃の調子いかがですか?
     (TK)












府民のつどい×RDDに参加 [2024年02月25日(Sun)]
今日は寒い中、大阪では大阪マラソンが開催されました。約3万人のランナーさん達が冷たい雨の中42.195qを走り抜けられたようですかわいい。毎度かこの時期のイベントと、大阪マラソンとが重なりますもうやだ〜(悲しい顔)
そのため、やや早めに我が家(奈良)を出て時間の余裕を持って、午後からの中央区のエル・おおさかで開催される「府民のつどい×RDD」へ参加してきました。
DSC_1368.JPG

武田薬品工業株式会社・中前修一氏より「治験」についてお話があり、NPO法人 ASrid・RDD(世界希少・難治性疾患の日)開催事務局・西村由希子氏より研究開発における患者参画・市民参画についてお話がありました。
オンライン参加された方もおられたことでしょう。
★くすりの研究開発へは、6〜16年がかかるがく〜(落胆した顔) 
 治験には三段階のステップがあるようです。
 簡単に述べますと
 @少数の健康成人の方で安全性を調べる
 A少数の患者さんで効き目や副作用や適切な使い方(量・使用する間隔や期間など)を調べる
 BA多数の患者さんで確認
★治験情報は、「iRCT」というサイトが厚生労働大臣に対する認定の申請や変更の届出等の手続きを公開しているので検索して欲しいとのことでした。
自分にあてはまる治験があるかどうか知りたい場合はまず
@主治医に相談する
A医療機関の治験(治験担当医師や治験コーディネーター)に問い合わせてみる。
B製薬企業も情報公開している場合があるので調べてみる。
等お話がありました。
又治験は、医者判断では無く本人・家族がメリット・デメリットを理解してから進めるようにとの西村氏からのアドバイスでした。

「ドラッグラグ」海外では承認されているが日本では開発中で遅れて承認される期待があるもの・「ドラッグロス」海外では承認されているが日本では開発が未着手のものがあるということ。これは良く耳にする言葉ですね・・・
企業サイド中前氏からの意見として、これからは患者さんの声を医療開発に繋げたい・患者参画・市民参画が大切とのお話でした。

しかし脊柱靭帯骨化症(OSL)の治験はまだ少し時間がかかりそうですふらふら
FOP(進行性骨化性線維異形成症)は私達とよく似た筋肉や周辺の膜、腱、靭帯が骨になる疾患です。
ラパマイシンという創薬が治験されているのですがまだはっきりとした報告がありません・・・一日も早い骨化症の原因と治療薬の開発がすすむことを願う一日でした。
     (TK)


iPS細胞研究基金事務局からのお知らせ [2024年02月22日(Thu)]
iPS細胞研究基金事務局からのお知らせが届きました。

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iPS細胞研究所へご寄付くださった皆様・
CiRAニュースレターにご登録くださった皆様へ
平素より、iPS細胞研究にご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。
研究活動をご報告する「CiRA Newsletter」vol.55が完成いたしましたので、
ご案内いたします。

(PDF)
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/pdf/Newsletter_Vol_55.pdf?1708568698874

(Web版ニュースレター)
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/newsletter/index.html

今号では、iPS細胞と遺伝子治療の融合について掲載しておりますので、ぜひご覧ください。

次号の「CiRA Newsletter」は、2024年6月下旬にお届けする予定です。
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京都大学 iPS細胞研究所(CiRA)
iPS細胞研究基金事務局
〒606-8507 京都市左京区聖護院川原町53
TEL: 075-366-7152 FAX: 075-366-7034
E-mail: ips-kikin@cira.kyoto-u.ac.jp

iPS細胞研究基金 資料請求専用フリーダイヤル
TEL: 0120-80-8748(平日9時〜17時)
公式ウェブサイト
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/
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iPS細胞基金研究所に関することを詳しく知ることが出来ますのでご覧になってくださいわーい(嬉しい顔)

     (TK)





梅便り [2024年02月18日(Sun)]
今日は、暖かい一日でした手(チョキ)二三日暖かいようですが又その後が寒波だとか・・・
身体の調子がおかしくなりますね。
東京に住む娘から調布市の神代植物公園の梅まつりの写真が届きました。
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先日の「大阪・未来医療フォーラム」の記事が読売新聞に載っていました。
スクリーンショット 2024-02-18 132322.png

明日から暫く曇り雨が続くようですふらふら暫く気圧がこたえますもうやだ〜(悲しい顔)
先日ホームぺージ・ブログでも案内しましたが2月25日府民のつどい×RDD シンポジウムが開催されます。オンライン参加が可能です。締め切りは、明日2月19日です。
ご興味のある方参加申込をしてくださいね。
私も会場参加を申し込んでいますわーい(嬉しい顔)
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   (画像をタッチしていただきますと拡大します)
では皆さん、おやすみなさい眠い(睡眠)
         (TK)

神戸・三宮 [2024年02月17日(Sat)]
神戸・「三宮」へ女子会(会員有志8名)で2/14・15一泊旅行へいってきました。
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ループ巡回周遊バスを利用し、南京町・メリケンパークにあるポートタワー・ハーバーランドではモザイクでショッピング・あの有名芸能人が結婚式をあげた生田神社・最後にチョコレートミュージアムでお土産ゲット・・・など二日間神戸を満喫してきました。
「北野異人館街」は、階段が多いため残念でしたが断念し巡回周遊のみとしました。阪神淡路大地震を見事に復興され、どこも観光客で賑わっていましたわーい(嬉しい顔)
ホテルでは、源泉かけ流しの湯いい気分(温泉)につかり、蟹食べ放題も満喫できましたるんるん
夜の部屋でのお喋りタイムでは、お互いの自己紹介をしました手(チョキ)中々旅行となると勇気がいる私達。杖を突きながらゆっくりと観光先を回りました。お互いを解り合える人同士の旅は、最高の思い出作りとなりましたぴかぴか(新しい)
       (TK)

「大阪・未来医療フォーラム」in大阪大学・中之島センター [2024年02月10日(Sat)]
昨日は、大阪大学・中之島センターで行われた「大阪・未来医療フォーラム」の講演会を聞きに行って来ました。皆さんの中にも、Zoomにより視聴された方がおられたと思います。
吉村洋文大阪知事によるビデオメッセージから始まりました。
澤芳樹先生・高橋淳先生・岡田潔先生・木村徹先生・米谷泰一先生・浅野武夫先生から「再生医療の現状や将来の可能性などについてお話がありました。
研究して下さるアカデミアの先生方・実用化産業化を担っていただく企業・そして私達患者が一体となって【スローガンである一つ屋根の下「中之島クロス」】が盛り上がっていくことに希望と期待が膨らみましたぴかぴか(新しい)
2025年関西万博には大阪ヘルスケアパビリオンが出展予定で、澤芳樹先生方のiPS細胞による心筋細胞シート(人工多能性幹細胞)を見る事が出来るようですかわいい
人生100年時代を突き進む未来。
先生方の熱意と澤芳樹先生の「患者と共に歩んでいきたい」というお言葉から、再生医療の未来は明るいと感じましたわーい(嬉しい顔)
大阪大学・中之島センター入口には早咲き桜が咲き、横にはオープン間近の中之島クロスのビルがほぼ完成していました手(チョキ)
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         (TK)
大阪労災病院・長本行隆先生へご挨拶に [2024年02月10日(Sat)]
<2月8日>
第30回春の医療講演会にご登壇していただく大阪労災病院・長本行隆先生へご挨拶に行って来ました。お忙しい中お時間をいただき、私達の患者の気持ちや講演会でお願いしたい内容を確認させていただきました。気さくな話しやすい先生でいらっしゃいましたわーい(嬉しい顔)

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参加してくださる皆様、質疑応答の時間も設けていますので、楽しみにお待ちください。
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       (TK)
会員様へ第30回春の医療講演会の案内ハガキ発送 [2024年02月07日(Wed)]
今日も肌寒い一日でしたふらふら。奈良は朝から晴れだったので洗濯をしたら午後から夕立のような雨が降り洗濯物を濡らしてしまいましたもうやだ〜(悲しい顔)最近中々スッキリとした天気になりません。
首回りの痛みや手の痺れの症状がきついです・・・

会員の皆さんへ3/24医療講演会の案内メールをしたのですがエラーが多くハガキ案内郵送しました。参加申込をいただいている方へは確認済みということで、郵送をしていませんのでご了承ください。
★ハガキ 第30回医療講演会・交流会のご案内.jpg

皆さん体調に気を付けて温かくしてお過ごしくださいね四つ葉
明日は、大阪労災病院・長本行隆先生へ役員2名でご挨拶に行って来ますわーい(嬉しい顔)
     (TK)
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