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特定非営利活動法人なんれん西日本

 特発性大腿骨頭壊死症患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。疾患の垣根を越えてあらゆる難病や希少疾患患者の連帯を進め、疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解と仕事と治療の両立を求め働きかけています。


定期総会とRDD2025 [2025年05月02日(Fri)]
第1回定期総会を開催します。
2025年5月31日午後1時〜1時30分まで
会場 しものせき市民活動センター中会議室
事業報告と決算報告、令和7年度事業計画
引き続き、同会場でRDD2025難病カフェとパネル展示を行います。
事前申込不要です。
お気軽にお立ち寄りください。
下関駅東口2階改札から人工地盤をゆめタワー方向に進み直通。
右手に看板があります。
3時30分終了予定
会報ORSA第1号 [2025年05月02日(Fri)]
新しい会報のタイトルが決まりました。
今から始める、というラテン語のオルサです。
難病とわかって、人生が終わったような瞬間があったかもしれない。いっぱい、諦めてしまったことがあったかもしれない。でも、始めることはできる。
そんな想いを込めました。
皆さんの日々のヒントになれば幸いです。ORSA1号.pdf
Posted by 渡邉利絵 at 17:30 | 会報  | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)