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特定非営利活動法人なんれん西日本

 特発性大腿骨頭壊死症患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。疾患の垣根を越えてあらゆる難病や希少疾患患者の連帯を進め、疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解と仕事と治療の両立を求め働きかけています。


重要なお知らせ 団体名がおれんじの会から、なんれん西日本に変わります [2024年12月16日(Mon)]
おれんじの会は特発性大腿骨頭壊死症友の会として発足し、様々な難病患者さんとの関わりのなかで疾患の垣根を越えて困り事を解決する活動や医療福祉関連情報の共有などに取り組んで参りました。
社会情勢の変化とともに単一疾患患者会が会員を集めて。活動を継続するのは困難になっています。また個人のニーズも多様化しています。
これからは広く難治性疾患の当事者や家族と支援者を対象とした団体になります。指定難病に限定せず、原因不明であったり病名がわからなくて苦しんでいる患者さんも含め誰一人とりのこさない社会の実現に向けて活動します。
団体名は、なんれん西日本(にしにっぽん)になります。12月6日付け県知事認証済
今後も、医療講演会やRDD2025、防災交流会 難病カフェなどを開催していきます。
よろしくお願いします。