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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


RDD2020 世界希少・難治性疾患の日 [2020年01月22日(Wed)]
今年の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day RDD2020
山口県では例年通り難病者アート展を開催します。
会期:2020年2月27(木)・28日(金) 10時から16時
会場:西中国信用金庫別館 にししんギャラリー
   下関市豊前田町3丁目1−14
入場料無料。
出展資格:難病の患者さん。指定難病に限らず慢性難治性の疾患であればどなたでも。
     居住地は問いません。出展料無料・審査なし。
     原則、前日搬入最終日の搬出は自分で行っていただきます。来られない方は
     郵送、メールでのデータも受け付けます(写真など)。送料はご負担ください。
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募集要項、応募フォームはこちら世界希少・難治性疾患の日 要項2020.docx
 難病講演会のお知らせ [2020年01月04日(Sat)]
福岡市城南区保健福祉センターが主催する難病講演会が開催されます。
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特発性大腿骨頭壊死症について
2月28日(金)14時から16時まで
会場:城南保健所1階講堂
医師による医療講演:福岡大学病院 整形外科教授 山本卓明先生
当事者による体験談:福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会 大垣堅太郎氏

お申し込み受け付けは2月3日からです。
添付のPDF を印刷してFAXで申し込みfukuoka reiwa2 kouen.pdf
または電話で城南区役所保健福祉センター健康化健康づくり係まで。092-831-4261
おれんじ通信第51号発行 [2020年01月04日(Sat)]
おれんじ通信51号の主な内容
障害年金学習会「もし難病で今まで通り働けなくなっちゃったら」 
市民公開講座 「特発性大腿骨頭壊死症 予防から診断・治療まで」報告
ふくふくカフェのクリスマス会 (調理実習と試食会)
RDD2020のお知らせ
難病ガイドブック作成中

会報おれんじ通信はこちら↓
orange letter 51.pdf