特定非営利活動法人なんれん西日本

特定非営利活動法人なんれん西日本 https://blog.canpan.info/orange083/ 　特発性大腿骨頭壊死症患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。疾患の垣根を越えてあらゆる難病や希少疾患患者の連帯を進め、疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解と仕事と治療の両立を求め働きかけています。 ja https://blog.canpan.info/orange083/archive/363 人工股関節のフォローアップ人工股関節全置換術を受けて、もう17年になります。最近は年に1回大学病院に行って単純エックス線検査していました。今回も異常なしだったのですが、次回は2年後でよいです、と言われました。さて、指定難病医療受給者証を持っているのですが、一年以上受診がない状態になると、どうなるのでしょう？A:定期的な医学的管理が必要ではあるので、受給者証は発行されるB:軽快者とみなされて、登録者証が発行される。公費医療の対象ではなくなる。今年の更新の際に、保健所で聞いてみようと思います。人工股関節に.. 徒然渡邉利絵 2026-06-16T15:45:32+09:00 最近は年に1回大学病院に行って単純エックス線検査していました。今回も異常なしだったのですが、次回は2年後でよいです、と言われました。
さて、指定難病医療受給者証を持っているのですが、一年以上受診がない状態になると、どうなるのでしょう？
A:定期的な医学的管理が必要ではあるので、受給者証は発行される
B:軽快者とみなされて、登録者証が発行される。公費医療の対象ではなくなる。
今年の更新の際に、保健所で聞いてみようと思います。
人工股関節にしてから長期経過した皆様、どうされていますか？
]]> https://blog.canpan.info/orange083/archive/362 難病カフェ「防災カフェ」を開催しますお待たせいたしました。難病カフェを再開します。今回の企画は久しぶりに「防災カフェ」です。難病患者さんと家族、支援者に必要な防災知識を下関市の防災危機管理課から講義いただき、後半は防災食の試食をしながら保健所職員（防災士）を交えて意見交換します。難病患者さんに限らず、関心のある方ならどなたでもご参加いただけます。難病患者・家族と支援者のための防災カフェ日時：令和8年8月12日（水）午前10時から12時まで会場：しものせき市民活動センター　（下関市竹崎町4丁目　ヴェルタワー2階）.. 行事予定渡邉利絵 2026-06-02T17:59:46+09:00 今回の企画は久しぶりに「防災カフェ」です。
難病患者さんと家族、支援者に必要な防災知識を下関市の防災危機管理課から講義いただき、後半は防災食の試食をしながら保健所職員（防災士）を交えて意見交換します。
難病患者さんに限らず、関心のある方ならどなたでもご参加いただけます。

難病患者・家族と支援者のための防災カフェ
日時：令和8年8月12日（水）午前10時から12時まで
会場：しものせき市民活動センター　
（下関市竹崎町4丁目　ヴェルタワー2階）
アクセス：JR 下関駅東口2階から人工地盤をゆめタワー方面に直進、右側に入り口看板あり
参加費：無料
事前申し込み：不要
お問い合わせ：なんれん西日本事務局　
　　　　　　　℡090-5551－9557（ワタナベ）

会場には専用駐車場がありません。周辺の有料駐車場又は商業施設の駐車場をご利用ください
　
]]> https://blog.canpan.info/orange083/archive/361 指定難病医療受給者証の「高額かつ長期」について毎年更新する指定難病医療受給者証。年間に5万円を超える自己負担があった月が6回以上で「高額かつ長期」に認定されて自己負担額が軽減されます。わたくしの場合2か月に1回通院して生物学的製剤を点滴しているので、医療費額が20万を超える（10割で）月が6回となり、これまで毎年該当していました。しかし、たまたま、昨念の夏に指定難病以外の疾患を発症して、手術が必要になり、生物学的製剤をスキップしなければならない事態に。結果として回数が年5回となりました。6回に足りないので「高額かつ長期」.. 徒然渡邉利絵 2026-06-02T17:32:24+09:00 年間に5万円を超える自己負担があった月が6回以上で「高額かつ長期」に認定されて自己負担額が軽減されます。
わたくしの場合2か月に1回通院して生物学的製剤を点滴しているので、医療費額が20万を超える（10割で）月が6回となり、これまで毎年該当していました。
しかし、たまたま、昨念の夏に指定難病以外の疾患を発症して、手術が必要になり、生物学的製剤をスキップしなければならない事態に。結果として回数が年5回となりました。6回に足りないので「高額かつ長期」が非該当になり、治療再開時には自己負担額がこれまでよりも月1万円上がってしまいました。
治療が減った＝病状が良くなった、というのでなく、合併症で治療不能だったのが実情です。それなのに上限額が上がるというのは切ないです。医療費総額に関しては指定難病以外は3割負担でかなりの出費でした。改めて制度のありがたみを感じますが、高額かつ長期が復活するまでに生物学的製剤の最下位からまる1年たたないと要件を満たしません。次回の更新時には昨年12月、2月、4月、6月。8月で５回となり、いったんは軽症高額の状態で受給者証を更新申請、10月に6回目の生物学的製剤をした時点で高額かつ長期の申請をしたら、12月の分から高額かつ長期扱いになるはずです。来年の受給者証には直接反映されるのか上書きになるのか？
治療と仕事の両立がしやすいよう、従来の月一回から2か月に1回で薬を倍量投与にしてもらったのですが、こんな形で複数年に影響するとは想像していませんでした。 ]]> https://blog.canpan.info/orange083/archive/360 定期総会とRDD2025 第１回定期総会を開催します。2025年5月31日午後１時～1時３０分まで会場　しものせき市民活動センター中会議室事業報告と決算報告、令和７年度事業計画引き続き、同会場でRDD2025難病カフェとパネル展示を行います。事前申込不要です。お気軽にお立ち寄りください。下関駅東口２階改札から人工地盤をゆめタワー方向に進み直通。右手に看板があります。３時３０分終了予定行事予定渡邉利絵 2025-05-02T17:34:11+09:00 2025年5月31日午後１時～1時３０分まで
会場　しものせき市民活動センター中会議室
事業報告と決算報告、令和７年度事業計画
引き続き、同会場でRDD2025難病カフェとパネル展示を行います。
事前申込不要です。
お気軽にお立ち寄りください。
下関駅東口２階改札から人工地盤をゆめタワー方向に進み直通。
右手に看板があります。
３時３０分終了予定 ]]> https://blog.canpan.info/orange083/archive/359 会報ORSA第1号新しい会報のタイトルが決まりました。今から始める、というラテン語のオルサです。難病とわかって、人生が終わったような瞬間があったかもしれない。いっぱい、諦めてしまったことがあったかもしれない。でも、始めることはできる。そんな想いを込めました。皆さんの日々のヒントになれば幸いです。ORSA1号.pdf 会報　渡邉利絵 2025-05-02T17:30:12+09:00 今から始める、というラテン語のオルサです。
難病とわかって、人生が終わったような瞬間があったかもしれない。いっぱい、諦めてしまったことがあったかもしれない。でも、始めることはできる。
そんな想いを込めました。
皆さんの日々のヒントになれば幸いです。ORSA1号.pdf ]]> https://blog.canpan.info/orange083/archive/357 ふくふくカフェを再開しました新型コロナウイルスの影響で活動休止していた事業の難病カフェ「ふくふくカフェ」を新年度より再開しました。会場はJR下関駅から徒歩5分の、しものせき市民活動センターです。第１回は4月13日でした。お知らせ期間が短かくて申し訳ありません。難病でも、医療費助成の対象にならない疾患のことが話題になりました。生涯続く治療の費用も、仕事の休みを取るのも負担が大きいです。高額療養費の限度額引き上げもこれからどうなるのか、気になります。次回は6月1日午後1時３０分～3時３０分までしものせき市民.. 活動報告渡邉利絵 2025-04-15T10:56:38+09:00 会場はJR下関駅から徒歩5分の、しものせき市民活動センターです。
第１回は4月13日でした。お知らせ期間が短かくて申し訳ありません。
難病でも、医療費助成の対象にならない疾患のことが話題になりました。
生涯続く治療の費用も、仕事の休みを取るのも負担が大きいです。
高額療養費の限度額引き上げもこれからどうなるのか、気になります。

次回は6月1日午後1時３０分～3時３０分まで
しものせき市民活動センター　小会議室
参加費無料、出入り自由、予約不要です。
市民センターではありませんのでご注意ください。
指定難病に限らず、広い意味での難病、希少疾患(周囲に同じ病気の人が殆どいない)、原因がよくわからない体調不良など、仲間とお話ししませんか？

ふくふくカフェのお約束
個人情報は厳守、外には漏らさない。
意見を否定しない。
物品の販売斡旋をしない。
宗教や理念団体の勧誘をしない。 ]]> https://blog.canpan.info/orange083/archive/356 重要なお知らせ　団体名がおれんじの会から、なんれん西日本に変わりますおれんじの会は特発性大腿骨頭壊死症友の会として発足し、様々な難病患者さんとの関わりのなかで疾患の垣根を越えて困り事を解決する活動や医療福祉関連情報の共有などに取り組んで参りました。社会情勢の変化とともに単一疾患患者会が会員を集めて。活動を継続するのは困難になっています。また個人のニーズも多様化しています。これからは広く難治性疾患の当事者や家族と支援者を対象とした団体になります。指定難病に限定せず、原因不明であったり病名がわからなくて苦しんでいる患者さんも含め誰一人とりのこさな.. お知らせ渡邉利絵 2024-12-16T15:05:14+09:00 社会情勢の変化とともに単一疾患患者会が会員を集めて。活動を継続するのは困難になっています。また個人のニーズも多様化しています。
これからは広く難治性疾患の当事者や家族と支援者を対象とした団体になります。指定難病に限定せず、原因不明であったり病名がわからなくて苦しんでいる患者さんも含め誰一人とりのこさない社会の実現に向けて活動します。
団体名は、なんれん西日本(にしにっぽん)になります。１２月６日付け県知事認証済
今後も、医療講演会やRDD2025、防災交流会　難病カフェなどを開催していきます。
よろしくお願いします。 ]]> https://blog.canpan.info/orange083/archive/355 定款基本情報に改正後の定款がありませんでしたので追加掲載します。515(R1.7.29)teikan orange no kai.pdf 基本情報渡邉利絵 2023-05-13T16:17:02+09:00 515(R1.7.29)teikan orange no kai.pdf ]]> https://blog.canpan.info/orange083/archive/354 RDDパネル展示下関市役所本庁舎一階、エントランスホールで世界希少難治性疾患の日RDD 2023のパネル展示が始まっています。2月20日から３月３日までです。市役所にお越しの折には、是非、お立ち寄りください活動報告渡邉利絵 2023-02-21T12:03:10+09:00 2月20日から３月３日までです。

市役所にお越しの折には、是非、お立ち寄りください

]]> https://blog.canpan.info/orange083/archive/353 RDD2023山口　開催します！ 3年ぶりの対面イベントです。今回は難病サポート・ファミリア・やまぐちとの共催です。場所：下関市生涯学習プラザ【ドリー未シップ）　風のホール日時：2023年2月25日　13時開場、13時30分より開始第1部　13時30分から14時45分まで１．空飛ぶカメラで遊んでみよう。ドローン【規制対象外）を、プログラミングで操縦します。初心者、小学生OKです。２．難病カフェ難病のある人もない人も気軽におしゃべりしませんか？休憩　14時45分から15時第2部　15時から16時まで下関ファンキ.. お知らせ渡邉利絵 2023-02-04T12:21:35+09:00 今回は難病サポート・ファミリア・やまぐちとの共催です。
場所：下関市生涯学習プラザ【ドリー未シップ）　風のホール
日時：2023年2月25日　13時開場、13時30分より開始
第1部　13時30分から14時45分まで
１．空飛ぶカメラで遊んでみよう。
ドローン【規制対象外）を、プログラミングで操縦します。初心者、小学生OKです。
２．難病カフェ
難病のある人もない人も気軽におしゃべりしませんか？

休憩　14時45分から15時

第2部　15時から16時まで
下関ファンキージャズオーケストラ　ライブ
迫力のビッグバンド・ジャズをご堪能ください。

申し込み不要、出入り自由、参加費無料です
当日は大ホールで他のイベントも開催されていますので、駐車場が混雑する見込みです。
満車の場合は近隣駐車場をご利用ください。
公共交通機関でお越しの方：JR 下関駅　東口から徒歩10分　下関警察署向かい
サンデンバス　下関駅バスターミナルから唐戸方面「細江町」バス停下車1分

このイベントに関する感染対策チェックリストはこちらイベント開催時のチェックリスト.pdf ]]> https://blog.canpan.info/orange083/archive/352 ＲＤＤ2022報告 RDD2022世界希少難治性疾患の日　イベント開催は今回が6回目になります。新型コロナの影響で、昨年のリモート開催に続いて、今回もパネル展示のみとなりました。下関市役所本庁舎の一階エントランスホールにて、2月の最終週にパネル展示とリーフレットの設置を行いました。ちょうど市民税の申告期間で来庁者は多く、皆さま忙しい中、「こんなことをやっているんだ」と、目にとめていただけたかと思います。次回は県内の他難病患者団体とも協働で、地域の関心を底上げできるよう、盛り上げていきたいと思いま.. 活動報告渡邉利絵 2022-06-11T14:12:08+09:00 新型コロナの影響で、昨年のリモート開催に続いて、今回もパネル展示のみとなりました。
下関市役所本庁舎の一階エントランスホールにて、2月の最終週にパネル展示とリーフレットの設置を行いました。ちょうど市民税の申告期間で来庁者は多く、皆さま忙しい中、「こんなことをやっているんだ」と、目にとめていただけたかと思います。

次回は県内の他難病患者団体とも協働で、地域の関心を底上げできるよう、盛り上げていきたいと思います。 ]]> https://blog.canpan.info/orange083/archive/351 第8期定期総会新型コロナ感染症の第6波もようやく落ち着きを見せてきました。徐々に集会イベントが再開されつつあります。今回の定期総会は、書面開催により議決権行使をもって執り行うことといたしました。今年度の活動計画ふくふくカフェ（難病カフェ）の再開：秋頃より難病講演会の開催：会場とウェブのハイブリッド形式（テーマ未定）RDD 2023：難病のある人もそうでない一般の人も、気軽に参加できる楽しい催しを企画中会計報告は、CANPAＮ団体情報よりご覧ください。今後のイベント開催日時等については、逐次.. 活動報告渡邉利絵 2022-06-11T12:13:14+09:00
今回の定期総会は、書面開催により議決権行使をもって執り行うことといたしました。

今年度の活動計画
ふくふくカフェ（難病カフェ）の再開：秋頃より
難病講演会の開催：会場とウェブのハイブリッド形式（テーマ未定）
RDD 2023：難病のある人もそうでない一般の人も、気軽に参加できる楽しい催しを企画中

会計報告は、CANPAＮ団体情報よりご覧ください。

今後のイベント開催日時等については、逐次お知らせいたします。 ]]> https://blog.canpan.info/orange083/archive/350 RDD2021 に寄せて音楽演奏の投稿をいただきました世界希少難治性疾患の日は2月末日ですが、この時期3月上旬までに全国各地で様々な啓発イベントが開催されます。難病当事者も、支える人も、難病のことは分からないけど知りたいと思ってる人も、寄り添いたい人も、まずはのぞいてみましょう。さまざまな企画がありますね。全国のRDDおれんじの会事務局のある山口県ではRＤＤ2021 ブラスの夕べ　on zoom です。堅苦しい企画だけでなく、ちょっとでも和めたらと思います。これと合わせて支援者の方からいただいた演奏の投稿をアップします。アマチュ.. お知らせ渡邉利絵 2021-03-06T20:19:44+09:00 さまざまな企画がありますね。
全国のRDD

おれんじの会事務局のある山口県ではRＤＤ2021 ブラスの夕べ　on zoom です。
堅苦しい企画だけでなく、ちょっとでも和めたらと思います。
これと合わせて支援者の方からいただいた演奏の投稿をアップします。
アマチュアのトランペット奏者の方からです。
「冬景色」

再生できない場合、ダウンロードは🎥こちら

]]> https://blog.canpan.info/orange083/archive/349 プレRDD2021 本来は演奏会形式で多くのアマチュアミュージシャンの方に参加していただき、難病のある人もない人も一緒に、音楽の喜びを共有して明日につなげよう、と思っていました。コロナウイルス感染症の影響で、対面方式での演奏会は今回中止となりましたが、ただいまリモート合奏を準備中です。他に、独りで演奏し動画を届けてくださったF 様、ご協力ありがとうございました。夜空のトランペット、Nella fantasia残念なことに、圧縮してもこのサイトでアップロードできるフィルのサイズ上限を越えていてご紹.. お知らせ渡邉利絵 2021-02-27T19:17:55+09:00 コロナウイルス感染症の影響で、対面方式での演奏会は今回中止となりましたが、ただいまリモート合奏を準備中です。

他に、独りで演奏し動画を届けてくださったF 様、ご協力ありがとうございました。
夜空のトランペット、Nella fantasia
残念なことに、圧縮してもこのサイトでアップロードできるフィルのサイズ上限を越えていてご紹介できませんでした。次の機会をお待ちしております。

]]> https://blog.canpan.info/orange083/archive/348 RDD2021のご案内再度のご案内になります。RDD2021 （世界希少・難治性疾患の日）は毎年2月末に世界規模・各地で行われる難病への理解を広めようという試みです。今回は、音楽愛好者の皆様に呼び掛けて、リモート合奏を企画しています。演奏曲目は、三声のカノンー悲しみから歓びへーバンドジャーナル2020年10月号に付録のリモート合奏用の曲です。参加・演奏希望の方も、演奏なしで聴くだけの方も、事前申し込みメールを事務局あてにお願いします。折り返し招待メールをお送りします。宛先　nell3wtnb@gm.. お知らせ渡邉利絵 2021-02-26T11:22:38+09:00 RDD2021 （世界希少・難治性疾患の日）は毎年2月末に世界規模・各地で行われる難病への理解を広めようという試みです。
今回は、音楽愛好者の皆様に呼び掛けて、リモート合奏を企画しています。
演奏曲目は、三声のカノンー悲しみから歓びへー
バンドジャーナル2020年10月号に付録のリモート合奏用の曲です。
参加・演奏希望の方も、演奏なしで聴くだけの方も、事前申し込みメールを事務局あてにお願いします。折り返し招待メールをお送りします。
宛先　nell3wtnb@gmail.com　まで。
楽譜が必要な方はパートと送り先を明記して、ご連絡ください。

参加者が少なく合奏が成立しない場合は、合奏を中止して、リモート会議形式で難病に関するあれこれを話し合う場とします。あらかじめご了承ください。 ]]>