特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)
https://blog.canpan.info/orange083/
特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。
ja
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https://blog.canpan.info/orange083/archive/355
定款
基本情報に改正後の定款がありませんでしたので追加掲載します。515(R1.7.29)teikan orange no kai.pdf
基本情報
渡邉利絵
2023-05-13T16:17:02+09:00
515(R1.7.29)teikan orange no kai.pdf
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https://blog.canpan.info/orange083/archive/354
RDDパネル展示
下関市役所本庁舎一階、エントランスホールで世界希少難治性疾患の日RDD 2023のパネル展示が始まっています。2月20日から3月3日までです。市役所にお越しの折には、是非、お立ち寄りください
活動報告
渡邉利絵
2023-02-21T12:03:10+09:00
2月20日から3月3日までです。
市役所にお越しの折には、是非、お立ち寄りください
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https://blog.canpan.info/orange083/archive/353
RDD2023山口 開催します!
3年ぶりの対面イベントです。今回は難病サポート・ファミリア・やまぐちとの共催です。場所:下関市生涯学習プラザ【ドリー未シップ) 風のホール日時:2023年2月25日 13時開場、13時30分より開始第1部 13時30分から14時45分まで1.空飛ぶカメラで遊んでみよう。ドローン【規制対象外)を、プログラミングで操縦します。初心者、小学生OKです。2.難病カフェ難病のある人もない人も気軽におしゃべりしませんか?休憩 14時45分から15時第2部 15時から16時まで下関ファンキ..
お知らせ
渡邉利絵
2023-02-04T12:21:35+09:00
今回は難病サポート・ファミリア・やまぐちとの共催です。
場所:下関市生涯学習プラザ【ドリー未シップ) 風のホール
日時:2023年2月25日 13時開場、13時30分より開始
第1部 13時30分から14時45分まで
1.空飛ぶカメラで遊んでみよう。
ドローン【規制対象外)を、プログラミングで操縦します。初心者、小学生OKです。
2.難病カフェ
難病のある人もない人も気軽におしゃべりしませんか?
休憩 14時45分から15時
第2部 15時から16時まで
下関ファンキージャズオーケストラ ライブ
迫力のビッグバンド・ジャズをご堪能ください。
申し込み不要、出入り自由、参加費無料です
当日は大ホールで他のイベントも開催されていますので、駐車場が混雑する見込みです。
満車の場合は近隣駐車場をご利用ください。
公共交通機関でお越しの方:JR 下関駅 東口から徒歩10分 下関警察署向かい
サンデンバス 下関駅バスターミナルから唐戸方面「細江町」バス停下車1分
このイベントに関する感染対策チェックリストはこちらイベント開催時のチェックリスト.pdf
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https://blog.canpan.info/orange083/archive/352
RDD2022報告
RDD2022世界希少難治性疾患の日 イベント開催は今回が6回目になります。新型コロナの影響で、昨年のリモート開催に続いて、今回もパネル展示のみとなりました。下関市役所本庁舎の一階エントランスホールにて、2月の最終週にパネル展示とリーフレットの設置を行いました。ちょうど市民税の申告期間で来庁者は多く、皆さま忙しい中、「こんなことをやっているんだ」と、目にとめていただけたかと思います。次回は県内の他難病患者団体とも協働で、地域の関心を底上げできるよう、盛り上げていきたいと思いま..
活動報告
渡邉利絵
2022-06-11T14:12:08+09:00
新型コロナの影響で、昨年のリモート開催に続いて、今回もパネル展示のみとなりました。
下関市役所本庁舎の一階エントランスホールにて、2月の最終週にパネル展示とリーフレットの設置を行いました。ちょうど市民税の申告期間で来庁者は多く、皆さま忙しい中、「こんなことをやっているんだ」と、目にとめていただけたかと思います。
次回は県内の他難病患者団体とも協働で、地域の関心を底上げできるよう、盛り上げていきたいと思います。
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https://blog.canpan.info/orange083/archive/351
第8期定期総会
新型コロナ感染症の第6波もようやく落ち着きを見せてきました。徐々に集会イベントが再開されつつあります。今回の定期総会は、書面開催により議決権行使をもって執り行うことといたしました。今年度の活動計画ふくふくカフェ(難病カフェ)の再開:秋頃より難病講演会の開催:会場とウェブのハイブリッド形式(テーマ未定)RDD 2023:難病のある人もそうでない一般の人も、気軽に参加できる楽しい催しを企画中会計報告は、CANPAN団体情報よりご覧ください。今後のイベント開催日時等については、逐次..
活動報告
渡邉利絵
2022-06-11T12:13:14+09:00
今回の定期総会は、書面開催により議決権行使をもって執り行うことといたしました。
今年度の活動計画
ふくふくカフェ(難病カフェ)の再開:秋頃より
難病講演会の開催:会場とウェブのハイブリッド形式(テーマ未定)
RDD 2023:難病のある人もそうでない一般の人も、気軽に参加できる楽しい催しを企画中
会計報告は、CANPAN団体情報よりご覧ください。
今後のイベント開催日時等については、逐次お知らせいたします。
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https://blog.canpan.info/orange083/archive/350
RDD2021 に寄せて音楽演奏の投稿をいただきました
世界希少難治性疾患の日は2月末日ですが、この時期3月上旬までに全国各地で様々な啓発イベントが開催されます。難病当事者も、支える人も、難病のことは分からないけど知りたいと思ってる人も、寄り添いたい人も、まずはのぞいてみましょう。さまざまな企画がありますね。全国のRDDおれんじの会事務局のある山口県ではRDD2021 ブラスの夕べ on zoom です。堅苦しい企画だけでなく、ちょっとでも和めたらと思います。これと合わせて支援者の方からいただいた演奏の投稿をアップします。アマチュ..
お知らせ
渡邉利絵
2021-03-06T20:19:44+09:00
さまざまな企画がありますね。
全国のRDD
おれんじの会事務局のある山口県ではRDD2021 ブラスの夕べ on zoom です。
堅苦しい企画だけでなく、ちょっとでも和めたらと思います。
これと合わせて支援者の方からいただいた演奏の投稿をアップします。
アマチュアのトランペット奏者の方からです。
「冬景色」再生できない場合、ダウンロードは🎥
こちら
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https://blog.canpan.info/orange083/archive/349
プレRDD2021
本来は演奏会形式で多くのアマチュアミュージシャンの方に参加していただき、難病のある人もない人も一緒に、音楽の喜びを共有して明日につなげよう、と思っていました。コロナウイルス感染症の影響で、対面方式での演奏会は今回中止となりましたが、ただいまリモート合奏を準備中です。他に、独りで演奏し動画を届けてくださったF 様、ご協力ありがとうございました。夜空のトランペット、Nella fantasia残念なことに、圧縮してもこのサイトでアップロードできるフィルのサイズ上限を越えていてご紹..
お知らせ
渡邉利絵
2021-02-27T19:17:55+09:00
コロナウイルス感染症の影響で、対面方式での演奏会は今回中止となりましたが、ただいまリモート合奏を準備中です。
他に、独りで演奏し動画を届けてくださったF 様、ご協力ありがとうございました。
夜空のトランペット、Nella fantasia
残念なことに、圧縮してもこのサイトでアップロードできるフィルのサイズ上限を越えていてご紹介できませんでした。次の機会をお待ちしております。
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https://blog.canpan.info/orange083/archive/348
RDD2021のご案内
再度のご案内になります。RDD2021 (世界希少・難治性疾患の日)は毎年2月末に世界規模・各地で行われる難病への理解を広めようという試みです。今回は、音楽愛好者の皆様に呼び掛けて、リモート合奏を企画しています。演奏曲目は、三声のカノンー悲しみから歓びへーバンドジャーナル2020年10月号に付録のリモート合奏用の曲です。参加・演奏希望の方も、演奏なしで聴くだけの方も、事前申し込みメールを事務局あてにお願いします。折り返し招待メールをお送りします。宛先 nell3wtnb@gm..
お知らせ
渡邉利絵
2021-02-26T11:22:38+09:00
RDD2021 (世界希少・難治性疾患の日)は毎年2月末に世界規模・各地で行われる難病への理解を広めようという試みです。
今回は、音楽愛好者の皆様に呼び掛けて、リモート合奏を企画しています。
演奏曲目は、三声のカノンー悲しみから歓びへー
バンドジャーナル2020年10月号に付録のリモート合奏用の曲です。
参加・演奏希望の方も、演奏なしで聴くだけの方も、事前申し込みメールを事務局あてにお願いします。折り返し招待メールをお送りします。
宛先 nell3wtnb@gmail.com まで。
楽譜が必要な方はパートと送り先を明記して、ご連絡ください。
参加者が少なく合奏が成立しない場合は、合奏を中止して、リモート会議形式で難病に関するあれこれを話し合う場とします。あらかじめご了承ください。
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https://blog.canpan.info/orange083/archive/347
RDD2021世界希少・難治性疾患の日について
毎年2月末、恒例のRDD世界希少・難治性疾患の日イベントを開催してまいりました。昨年は新型コロナウイルス感染症拡大を防止するため難病者アート展を中止いたしました。今回は、吹奏楽愛好者の皆さんとともに音楽の集いを企画しております。当初は すでにチラシでお知らせしたように、音楽ホールでの小規模なリサイタルを計画しておりました。感染症終息の兆しが見えないことから、この時期の生演奏会を断念し、zoomを使ったweb上の合奏に変更することといたします。下関市内の公共施設設置のチラシに掲..
お知らせ
渡邉利絵
2021-01-17T14:25:41+09:00
昨年は新型コロナウイルス感染症拡大を防止するため難病者アート展を中止いたしました。
今回は、吹奏楽愛好者の皆さんとともに音楽の集いを企画しております。
当初は すでにチラシでお知らせしたように、音楽ホールでの小規模なリサイタルを計画しておりました。感染症終息の兆しが見えないことから、この時期の生演奏会を断念し、zoomを使ったweb上の合奏に変更することといたします。
下関市内の公共施設設置のチラシに掲載しました「RDD2021ブラスの夕べ」は、
日にちはそのままに、開催方式が変更となりますことご了承ください。
RDD2021 ブラスの夕べon zoom
開催日時20021年3月7日(日)18時30分より
開催形式:zoom によるリモート合奏
参加資格:吹奏楽愛好者で、RDDの種子に賛同していただける方なら、どなたでも可。
聴くだけの参加も可です。パート不問。
プログラム
18:30~ 主催者あいさつ
18:40~18:55 参加確認と音合わせ
18:55~ 合奏
伊藤康英 「悲しみから歓びへ 3声のカノン」
(楽譜はバンドジャーナル2020年10月号付録)
参加希望の方はおれんじの会事務局までメールでお申し込みください。お手元に楽譜のない方は、パート名と送付先をお知らせください。
難病のある人も、地域で寄り添って生きる多くの健康な方も、音楽を通じて、大切な命・生きることの喜びに思いをはせるひと時を作りましょう。
zoomでの合奏は初めての試みです。皆様のご参加・ご協力をお待ちしています。
おれんじの会事務局
メールアドレス nell3wtnb@gmail.com
フライヤーのPDFはこちらRDD2021zoomflyer omote.pdfRDD2021zoomflyer.pdf
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https://blog.canpan.info/orange083/archive/346
電話再診で病院の支払いが月をまたいだ結果、過払いになったら?
コロナウイルスの感染症予防のために多くの医療機関で通院患者さんの再診を極力来院せずに済ませられる場合は、電話再診にするようになっています。 指定難病の患者さんが遠方の大学病院から薬を処方してもらい、薬は近くの薬局で受け取る場合、病院の支払いは翌月以降になる場合を考えてみましょう。この間に近くのクリニックなどにかかって処置やリハビリ、再診料などを払っていくと後で合算した時に一か月あたりの支払総額が限度額を超えることがあります。 過払いになった文は償還の手続きが必要です。最寄りの..
お役立ち
渡邉利絵
2020-10-05T17:00:22+09:00
電話再診にするようになっています。
指定難病の患者さんが遠方の大学病院から薬を処方してもらい、薬は近くの薬局で受け取る場合、病院の支払いは翌月以降になる場合を考えてみましょう。この間に近くのクリニックなどにかかって処置やリハビリ、再診料などを払っていくと後で合算した時に一か月あたりの支払総額が限度額を超えることがあります。
過払いになった文は償還の手続きが必要です。最寄りの健康福祉センター、保健所に管理表と領収書を全部持っていき、相談してください。山口県健康増進課からのお知らせでした。
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https://blog.canpan.info/orange083/archive/345
おれんじ通信第52巻を発行しました
特発性大腿骨頭壊死症友の会の会報です。今回の主な内容ふくふくカフェの再開について医療福祉介護年金等総合政策の実現に向けた国会請願署名にご協力ください防災一口メモ指定難病受給者証:オンライン診療で支払いが月をまたいだ結果、上限額を超えたら?世界希少・難治性疾患の日RDD2021 のお知らせ本の紹介 MB Orthopaedics 8号「特発性大腿骨頭壊死症」全日本病院出版会、2400円+税会員の皆様に先だってお送りしました会報に一部誤りがありました。(本の号数・金額)添付のPD..
会報
渡邉利絵
2020-10-05T16:48:26+09:00
今回の主な内容
ふくふくカフェの再開について
医療福祉介護年金等総合政策の実現に向けた国会請願署名にご協力ください
防災一口メモ
指定難病受給者証:オンライン診療で支払いが月をまたいだ結果、上限額を超えたら?
世界希少・難治性疾患の日RDD2021 のお知らせ
本の紹介 MB Orthopaedics 8号「特発性大腿骨頭壊死症」全日本病院出版会、2400円+税
会員の皆様に先だってお送りしました会報に一部誤りがありました。(本の号数・金額)
添付のPDF と差し替えてください。おれんじ通信通巻52号.pdf
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https://blog.canpan.info/orange083/archive/344
<br />難病医療費助成の有効期間が自動で一年延長されます
厚生労働省の通達です。新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、難病及び小児特定疾病の医療費助成の有効期間を自動で一年延長します例年、医療受給者証の更新手続きは7月から9月に診断書(臨床個人調査票)を主治医に書いてもらい保健所の窓口で申請しています。今年は感染症の影響で安全のために窓口で「密集」が発生しないように配慮したものと思われます。
厚生労働省の情報
渡邉利絵
2020-06-07T13:13:53+09:00
厚生労働省の通達です。
新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、難病及び小児特定疾病の医療費助成の有効期間を自動で一年延長します
例年、医療受給者証の更新手続きは7月から9月に診断書(臨床個人調査票)を主治医に書いてもらい保健所の窓口で申請しています。
今年は感染症の影響で安全のために窓口で「密集」が発生しないように配慮したものと思われます。
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https://blog.canpan.info/orange083/archive/343
RDD2020<br />RDD2020 のオンライン開催について
ニュース&トピックス2020年05月20日RDD Tokyoオンライン開催はこちらをご覧くださいRDD Tokyoオンライン開催(5月30日)の配信アドレスはこちらです。https://www.youtube.com/c/RDDJapan 2020年05月18日RDD Tokyo開催プログラムを公開しましたRDD Tokyoオンライン開催のプログラムを公開しました。PDFはこちら2020timetableA4_BW_200517.pdfをご覧ください。内容は予告なく変更され..
行事予定
渡邉利絵
2020-05-26T09:19:41+09:00
2020年05月20日
RDD Tokyoオンライン開催はこちらをご覧ください
RDD Tokyoオンライン開催(5月30日)の配信アドレスはこちらです。https://www.youtube.com/c/RDDJapan
2020年05月18日
RDD Tokyo開催プログラムを公開しました
RDD Tokyoオンライン開催のプログラムを公開しました。PDFはこちら2020timetableA4_BW_200517.pdfをご覧ください。内容は予告なく変更されることがございますのでご注意ください。
2020年04月25日
RDD Tokyoは予定通り5月30日(土)にオンライン開催します
RDD Tokyoは予定通り2020年5月30日(土)にオンライン開催いたします。東京ミッドタウンでの開催はございませんのでご注意ください。詳細は追って公開いたしますのでお待ち下さい。
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https://blog.canpan.info/orange083/archive/342
RDD2020難病者アート展の開催を延期します
皆様ご存じのとおり新型コロナウイルスの感染が拡大傾向にあります。政府発表と社会情勢を受けて今回2月27日から28日予定されているRDD2020 難病者アート展(にししんギャラリー)は開催延期とします。流行の終息宣言が出るまでは、定例の難病カフェ「ふくふくカフェ}も当面は中止させていただきます。皆様のご理解ご協力をよろしくお願いいたします。
緊急連絡
渡邉利絵
2020-02-25T22:10:03+09:00
政府発表と社会情勢を受けて今回2月27日から28日予定されているRDD2020 難病者アート展(にししんギャラリー)は開催延期とします。
流行の終息宣言が出るまでは、定例の難病カフェ「ふくふくカフェ}も当面は中止させていただきます。
皆様のご理解ご協力をよろしくお願いいたします。
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https://blog.canpan.info/orange083/archive/341
RDD2020予定通り開催します
新型コロナウイルスの発症が報告されています。RDD2020 のイベント開催について、山口県では開催いたします。根拠:アート展なので、大勢の人が密集して長時間過ごす環境ではない。また、受付で入場者を全員補足できるので咳エチケット(マスク)と手指衛生(アルコール消毒)を徹底し、ユニバーサルプレコーションが可能。難病当事者は前日に準備をするので一般の不特定多数者とハイリスク者とは直接の接触は基本的になくて良い。以上の事から2月27日28日下関市のにししんギャラリーにて9時30分から..
行事予定
渡邉利絵
2020-02-20T17:34:32+09:00
山口県では開催いたします。
根拠:アート展なので、大勢の人が密集して長時間過ごす環境ではない。
また、受付で入場者を全員補足できるので咳エチケット(マスク)と手指衛生(アルコール消毒)を徹底し、ユニバーサルプレコーションが可能。
難病当事者は前日に準備をするので一般の不特定多数者とハイリスク者とは直接の接触は基本的になくて良い。
以上の事から2月27日28日
下関市のにししんギャラリーにて
9時30分から16時30分まで最終日15時30分まで
難病者アート展を行います。前日26日は準備で関係者のみ立ち入り可能です。
インフルエンザの流行期でもあります。風症状の方は極力体調管理を優先して外出は控え、外出時は咳エチケット、マスクを着用してください。
会場に手指消毒用のアルコールゲルを設置します。ご来場の方はご協力をお願いします。
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