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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


 
特発性大腿骨頭壊死症友の会の元祖は、福岡県です。九州大学病院の患者さんを中心とした組織「福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会」があります。

患者数が絶対的に少ないこともあり、今のところ、全国ネットワークまではできていません。県単位での難病患者の集いなどでは、他の内部疾患の方たちとはちょっとニュアンスが違って居場所がないように感じることもあります。

NPO 法人おれんじの会は、山口県の特発性大腿骨頭壊死症友の会・任意団体として発足しました。事務局を山口県に置いていますが、法人化するにあたり、定款上は山口県に対象を限定していません。全国どこの方でも会員になっていただけます。
もちろん各県や市で任意団体活動しておられる皆さんの活動を妨害するものでもありません。

NPOのメリットは、患者の声を集めて、行政や企業団体との交渉がスムースにできること。また、運営を透明化して社会的責任を果たすことも目的です。法人格があるから偉いというわけではありませんし有利に資金が得られるわけでもありません。

ご賛同いただける方は入会をお待ちしています。

会費は年2000円(郵便切手可)、指定難病医療受給者証のある方・身体障碍者手帳をお持ちの方は1000円です。
現在就労していない、休職中または退職された方は全額免除です。
情報誌の郵送コスト分の負担をお願いする意味で、上記の規定です。orange pamph. puni 20180531.pdf
6月ふくふくカフェ [2019年06月07日(Fri)]
6月2日日曜日しものせき市民活動センター「ふくふくサポート」にて
参加者12名
季節の手作りお菓子:菖蒲の花をかたどった和菓子。求肥で餡を包んであります。
クラシカルなチョコレートケーキ。IMG_1951.jpg
お土産に大阪食い倒れ太郎のはちみつケーキ。IMG_1961.jpg
話題:
@バリアフリー
股関節が悪いといったん座ってしまうと今度立つのが大変です。座ろうかどうしようか。目的地が遠くない時は大いに悩みます。杖やヘルプマークを見て、周囲の方が席を譲ってくれます。座らないと悪いなと思いつつ、でも次で降りるから今は座りたくない。本音は出入り口のすぐ近くで手すりをつかんで踏ん張っているのが一番です。ION monos.jpg
A多目的トイレ
 今どきの自動ドアは特に安全のためかゆっくり閉まります。急いで入っておしりを出し、気が付くとまだドアは開いていて丸見えだったなんてこともあります。
 おむつ替えベッドを出しっぱなしにしないで。車いすで入ろうとすると通せんぼ状態になって困ります。IMG_6283 (1).JPG
 多目的はわかるのですが「個室利用」でツイッターとか長時間やらないでください。どのトイレでも使えるわけではない待ったなしの人に思いやりをお願いします。
Bシンボルマーク
 いわゆる車いすマーク。障害者が使うことを想定して施設・設備の意味です。必ずしも車いすの人が使えるわけではありません。障害者を優先するとか健常者が使ってはいけないという意味はありません。000009180.gif
 私鉄の路線バスでマークがあるバスに乗ろうとしたらスロープの装備されていない車両で、現実は乗れなかったことがありました。ノンステップバスが普及してその路線も最近は車いす対応になりました。
6月のふくふくカフェ [2019年05月28日(Tue)]
6月2日(日)午後1時30分開店です。参加無料、事前申し込み不要。
ティータイムはもちろん、ワークショップがあります。暮らしに役立つ実用折り紙がテーマです。
ワークショップなし・フリートークだけの参加も大歓迎です。
難病のある人もない人も、障害のある人もない人も、大人も子供もどうぞ。
館内にはキッズスペースと授乳室あり。
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定期総会報告 [2019年05月28日(Tue)]
特定非営利活動法人おれんじの会第5回定期総会を開催しました。
日時5月5日(日)
会場:しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)小会議室
議題:平成30年度活動報告、平成30年度会計報告、
   令和元年活動計画、令和元年活動予算、
   新年度理事選出、定款変更について
議事録のPDFはこちら
gijiroku2019.pdf 

定款の変更内容は、総会屋理事会の連絡や同意に関して文書(紙媒体)だけでなく電磁的方法=電子メールを使えるようにするものです。運営の円滑化を図ることができます。
定期総会・5月のふくふくカフェ [2019年04月28日(Sun)]
特定非営利活動法人おれんじの会第5回定期総会を開催します。
日時5月5日(日)13:00〜
会場:しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)小会議室
議題:平成30年度活動報告、平成30年度会計報告、
   令和元年活動計画、令和元年活動予算、
   新年度理事選出
 ※会員の皆様、事前配布の会計資料の数値入力間違いがありこれを訂正いたしました。
  日にちが迫っており、差し替え分は当日配布します。ご了承ください。

総会は会員外の方でもオブザーバーとして参加可能です。

総会終了後に交流会兼ふくふくカフェをします。
連休中ですが皆様のご参加をお待ちしています。
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4月のふくふくカフェ [2019年04月08日(Mon)]
4月7日(日)午後1時30分開店。毎月第一日曜日限定の難病カフェです。場所はしものせき市民活動センター「ふくふくサポート」です。
丁度桜も満開、暖かいお出かけ日和。13名のお客様においでいただきました。

ボランティアのパティシエが用意してくれたクルミのパウンドケーキと、レモンケーキ。
サプライズでお茶の先生が自作の和菓子を持ってきてくださいました。IMG_1581s.jpgIMG_1578s.jpg
お土産にいただいたぬれせんべいは甘いのが苦手な方向けに。IMG_1568s.jpg
お飲み物はコーヒー・紅茶・緑茶お代わり自由。

話題
@ヘルプマークがついに導入されたけど、当事者にも公報にも全くお知らせがないのはどういうこと?
jRの駅には4月に入ってからヘルプマークの啓発ポスターが貼られていましたが、それだけ。IMG_1489s.jpg新下関駅にてIMG_1579s.jpg下関駅にて
どこに問い合わせたらよいかがわかりません。
スタッフの一人が児童相談所で発見して、実物を持ってきました。IMG_1573s.jpgIMG_4204.jpg
→検索したら、県のホームページには出ていました。

お問い合わせ先は、最寄りの健康福祉センター・保健所、児童相談所、
県健康福祉部083-933-2724 FAX083-933-2739

A小児の難病(小児慢性特定疾患)から成人になると、「指定難病」の対象から外れてしまうのは不条理ではないですか?かなりの数の難病が小児だけしか医療費助成の対象になりません。成人したら治るわけではないのに、特に重傷で身体障碍者福祉医療に該当しない限りは一般の方と同じ健康保険3割負担です。社会人・大学生いずれにしても、経済的には一番厳しい時期です。
日本の人口のごくわずかにすぎない希少難治性疾患の若者を救済できないのか?

B難病の人が体力づくり・健康管理のために通える運動療法施設が少なすぎる。
いわゆるリハビリですが、大病院は今は外来でリハビリをできるところは殆どありません。
医療機関は土日は休み、夕方もやっていない。
介護保険の通所リハビリは百花繚乱。お年寄り向けの内容は充実しています。パワーリハビリを売り物にしている施設もあるぐらいです。お年寄りの体力維持・介護予防に力を入れる国の政策ですね。「ロコモティブシンドローム」対策です。

一方で若い人には行くところがありません。学校や仕事の帰りに利用できないか?
ここで問題が。
一般のスポーツジムでは健康な人でないと入れてもらえません。骨が弱いなどのリスクがある人、難病のある人こそ、医療リハビリで体づくりをしておく必要があります。

整形外科医院で比較的夕方遅くまでやってくれているところを探す、というのが現実的路線です。
ホント、不便です。

北九州市障害者スポーツセンター「アレアス」はメインの利用者が障碍者という設定になっていますので、バリアフリー。トレーニングルームやプールが安心して利用できます。詳細はお問い合わせください。093-922-0026 
ただし、理学療法士からマンツーマンで運動療法の指導が受けられるわけではありません。事前に医療機関でメディカルチェックをして運動負荷や運動量などメニューを作っておく必要があります。

他にもフツーの人にはわからないけどココでなら話が分かってもらえるいろいろなこと。
本人も苦労するけど患者家族もたいへん。
すぐに答は出ないかもしれないけど、抱え込まないで分かち合おう。
それぞれ違うけど、生きていくことが綱渡りで、何かとつらいのはここにいる人皆そうなんです。

また会える時に会おう。

次回は5月5日(日)13:30開店予定です。
先立って13時からNPO法人おれんじの会総会をします。
会場はしものせき市民活動センター小会議室。参加費無料。飲み物お菓子付き。


山口県でもヘルプマークが導入されました [2019年04月08日(Mon)]
外見からはわかりにくい、援助や配慮を必要としている内部障害・義足・人工関節・難病・発達障害・精神障害・妊娠初期の方などが周囲の方に知らせるサインとして全国で普及しているヘルプマーク。
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山口県でも長年の当事者からの要請の成果が実り、このほど正式に導入されました。デザイン自体は東京都や大阪府などと同じ。シリコン製のタグです。カバンや杖などにつけて使います。
JR西日本の駅にはポスターが貼られています。
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実際のヘルプマークの交付については最寄りの健康福祉センター・保健所、県健康福祉部、児童相談所にお問い合わせください。
健康福祉センターのп@083-933-2724、FAX 083-933-2739
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山口県独自の「サポートマーク」もこれまで通り使われます。交付申請は上記と同じです。
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4月のふくふくカフェ(難病カフェ) [2019年03月14日(Thu)]
新年度第一回目のふくふくカフェは4月7日(日)13:30開店です。
会場:しものせき市民活動センター 中会議室
参加費:無料
事前申し込み:不要
飲み物と茶菓付きです。
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施設内にはキッズスペースや授乳室もあります。参加者の責任でご利用ください。
おれんじ通信第48号 [2019年03月14日(Thu)]
会報おれんじ通信第48号を発行しました。orange letter 48-1.pdf
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主な内容
1.世界希少難治性疾患の日
2.第20回北川奨励賞受賞
3.特発性大腿骨頭壊死症に対する原因究明・予防・治療法の開発
  及び再生医療の推進を求める請願書
4.医療費控除の申告に関するお知らせ
5.定期総会のお知らせ
RDD2019 難病者アート展は無事終了しました [2019年03月04日(Mon)]
世界希少難治性疾患の日RDD2019の公認開催 山口県下関市でのイベント
難病者アート展は2月22日から28日までの会期でにししんギャラリーにて開催。
計106人のお客様においでいただきました。
絵画、漫画、デジタルアート、手芸作品、書など多様な分野の作品を出展してくださった当事者の皆様、会場運営を支援してくださったボランティアの皆様に深謝いたします。
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報道各社の取材をいただき、テレビ局のローカルニュースになったおかげで後半はとてもにぎわいました。
NHK山口放送局の6時台のニュースでは「難病あるある」4コマ漫画を紹介していただきました。
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来年も企画します。2月の28日ごろの予定です。

難病患者は日々病気と闘っているだけの特別な存在ではなくて、普通の人と同じく趣味を楽しみクリエイティブに生きています。独りではできないこともたくさんありますが、周りの方の少しの協力で社会参加でき、可能性は広がっていきます。
NHKの取材にスタッフが答えました。
ふくふくカフェ3月3日は休館日のため休みです [2019年02月26日(Tue)]
ふくふくカフェは毎月第一日曜日にしものせき市民活動センターで開催しています。
3月3日はしものせき市民活動センターの定期清掃で
休館日になります。
定例開催はありませんのでご了承ください。

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新年度のお知らせは追ってアップします。