特定非営利活動法人なんれん西日本

お待たせいたしました。難病カフェを再開します。
今回の企画は久しぶりに「防災カフェ」です。
難病患者さんと家族、支援者に必要な防災知識を下関市の防災危機管理課から講義いただき、後半は防災食の試食をしながら保健所職員（防災士）を交えて意見交換します。
難病患者さんに限らず、関心のある方ならどなたでもご参加いただけます。

難病患者・家族と支援者のための防災カフェ
日時：令和8年8月12日（水）午前10時から12時まで
会場：しものせき市民活動センター　
（下関市竹崎町4丁目　ヴェルタワー2階）
アクセス：JR 下関駅東口2階から人工地盤をゆめタワー方面に直進、右側に入り口看板あり
参加費：無料
事前申し込み：不要
お問い合わせ：なんれん西日本事務局　
　　　　　　　��090-5551−9557（ワタナベ）

会場には専用駐車場がありません。周辺の有料駐車場又は商業施設の駐車場をご利用ください
　

毎年更新する指定難病医療受給者証。
年間に5万円を超える自己負担があった月が6回以上で「高額かつ長期」に認定されて自己負担額が軽減されます。
わたくしの場合2か月に1回通院して生物学的製剤を点滴しているので、医療費額が20万を超える（10割で）月が6回となり、これまで毎年該当していました。
しかし、たまたま、昨念の夏に指定難病以外の疾患を発症して、手術が必要になり、生物学的製剤をスキップしなければならない事態に。結果として回数が年5回となりました。6回に足りないので「高額かつ長期」が非該当になり、治療再開時には自己負担額がこれまでよりも月1万円上がってしまいました。
治療が減った＝病状が良くなった、というのでなく、合併症で治療不能だったのが実情です。それなのに上限額が上がるというのは切ないです。医療費総額に関しては指定難病以外は3割負担でかなりの出費でした。改めて制度のありがたみを感じますが、高額かつ長期が復活するまでに生物学的製剤の最下位からまる1年たたないと要件を満たしません。次回の更新時には昨年12月、2月、4月、6月。8月で５回となり、いったんは軽症高額の状態で受給者証を更新申請、10月に6回目の生物学的製剤をした時点で高額かつ長期の申請をしたら、12月の分から高額かつ長期扱いになるはずです。来年の受給者証には直接反映されるのか上書きになるのか？
治療と仕事の両立がしやすいよう、従来の月一回から2か月に1回で薬を倍量投与にしてもらったのですが、こんな形で複数年に影響するとは想像していませんでした。