CANPAN ブログ検索
Loading
  • もっと見る

特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


平成28年度予算厚労省概算要求 [2015年08月31日(Mon)]
JPA事務局からのお知らせです。転載します。

【情報】2016年度予算厚生労働省概算要求、他

☆平成28年度予算概算要求が公表されました
 JPAでは、患者、障害者関係の各課のPR版を収集し、
ホームページに掲載しております。ご活用ください。
 
厚生労働省全体の資料は、同省ホームページに掲載されています。
 
日本の患者会ウェブサイト [2015年08月19日(Wed)]
日本の患者会全国各地の患者会の活動状況や会報などが全部集まっています。資料はダウンロードもできますので、ぜひご活用ください。
おれんじ通信もアップされていますよ。
日本の患者会ウェブサイト トップ.jpgPatients Groups in Japan website top.jpg英語版もあります。
住宅改修、自動ドア [2015年07月26日(Sun)]
 築35?年の古いマンションに住んでいます。ドアは蝶番式で重たい鉄のドアですが、共用通路に面しているのでめったやたらに改修はできません。IMG_3267.JPG
 車椅子で自走してこのドアを開けて中に入るというのはなかなか高度な技と無理やりのチカラが必要でしょっちゅう怪我もしていました。自分の家なのに誰かがいないと出はいりもできないなんて、基本的人権が泣きますよね。
ドアの緩衝装置のアームに取り付け式の自動開閉装置、その名も「かいへい君」をつけることにしました。IMG_3279.JPG家庭用100ボルトのコンセントから電源を取ります。IMG_3282.JPG工事許可もすんなり通った。しかし、この住宅改修は該当する項目がないので助成対象にならないのだそうで、制度が時代遅れです。自費でつけました
段差を減らすべく、IMG_2869.JPGすのこをドアの枠の高さに合わせて、たたきに設置。IMG_3283.JPG
 つけてみて困ったことが何点か出てきました。高層階に住んでいるので風が強い日には窓が開いているとモーターの力が負けてしまってドアが開閉できません。おまけに、普通のカギをキッチリかけておかないと、普段はマグネットでくっついているので風で勝手にドアが開いてしまいます。知らない間に全開になっていたなんてことも。マグネットの一調整と鍵掛けの徹底で、対処していますが、補助のカギをつけた方がよさそうです。IMG_3272.JPG
 あと困るのは、来客が手動でドアを開けようとすること。「自動」の表示が見えにくいのかまさか自動ドアと思わないのか。仕方なく、大きな字で「手で開けないで!」と張り紙をしています。住人は各々がリモコンを持っていてこれで開けます。ちょうど車の電子ロックキーみたいな感じ。
 さて、気になるお値段です。税込270,340円でした。今年こそエアコンを買いたかったけどダメだわ、こりゃ。
在宅就労支援 [2015年06月07日(Sun)]
難病患者の就労を考える、山口県での難病講演会に際して、在宅就労への取り組みはどうなっているのかという会場からの質問がありました。行政は在宅就労の支援は行っていないのかという趣旨でしたが、回答は、今のところありませんということでした。厚生労働省のホームページでは在宅就労支援策は障碍者雇用納付金制度に基づく措置なのですが、その対象には障害者手帳を持たない難病患者は入っていません。障害者支援ガイドはこちら
確かに全国的には障碍者の在宅就労は一般就労も請負も行われています。でも、実際には手帳が必要条件の様です。
 
在宅就労支援チャレンジホームオフィスのリンクはこちら

難病患者のとっても、出勤=外出を伴わないで済む在宅勤務は働く可能性を広げる重要な意味を持ちます。参考にしてください。
 NPO法人おれんじの会は手帳のない難病患者も実態に即して障害者と同等の就労支援政策の対象となるように法整備あるいは都道府県の条例での制度拡充を求めていきたいと考えています。
山口医療情報ネットのご案内 [2015年02月25日(Wed)]
山口県からのお知らせです。専門医がどこにいるのかわからない、どこに行けば私の病気は見てもらえるのだろうか?というお悩みに対応するべく立ち上げられたのが、山口医療情報ネットです。難病情報だけというものではないことをお断りしておきます。

【専門医について】
 県内の医療機関情報についてですが、「やまぐち医療情報ネット」にて、県ホームページで検索できます。

http://www.qq.pref.yamaguchi.lg.jp/qq35/WP000/RP000001BL.do


「医療機能で探す」を選択され、
「医師・歯科医師の専門性に関する資格の種類」で膠原病専門医などから検索することもできますし、
「専門外来の有無及び内容」でリウマチ外来や膠原病外来等から検索することもできます。

この情報は、県の地域医療推進室が所管しており、年1回(10月1日)は医療機関に報告(情報の更新)を依頼しているデータです。

難病に特化した情報ではありませんが、県内の医療機関情報として参考になるものと考えますので、ご活用ください。
平成26年度障害者施策に関する基礎データ集、内閣府 [2014年12月24日(Wed)]
内閣府から、障害者の統計資料が出ています。生活面や就労に関するデータは、難病に特化しているわけではありませんが、参考になりますのでご覧ください。
平成26年度障害者施策に関する基礎データ集
電話料金などの割引サービス [2014年05月13日(Tue)]
 NTTの電話番号案内(104)無料サービスは、障害者手帳を持つ人のうち電話帳の利用が困難な視覚・上肢などの障害と知的・精神の各障害がある人が対象です。「ふれあい案内」というサービスで、事前登録が必要です。使い方は、104番の利用時にふれあい案内を利用する旨を伝え、届出している番号と暗証番号をオペレーターに伝えます。固定電話か公衆電話で利用できます。
 「ふれあい案内」の申し込み・問い合わせ先は、(0120)104174 無料・全国共通、所定の申込用紙に必要事項を記入して障害者手帳の該当ページ(氏名、手帳番号、障がい名、障害の程度などが記載された部分)をコピーしたものを添えて申し込みます。
写真 2 (7).JPG
 携帯電話の割引サービスは、各社で少しずつ内容に差はありますが、(NTTドコモでは「ハーティ割引」)障害者手帳の所持者のほか、特定疾患医療受給者証か特定疾患登録者証(軽快者の場合)を持っている人も対象になります。
 しんぶん赤旗2014年4月29日、5月13日記事より

お粗末ながら,これは知りませんでした。携帯電話の割引サービスに難病患者が含まれるようになったのは一体いつからだったのでしょうか?私が医療受給者証をもらった平成4年当時にはなかったのかもしれませんが、毎年の更新の時にも、医療以外の情報は保健所からは一切もらえませんでした。自治体によって違うのかもしれませんが、せっかくの福祉サービスを利用できないで何年も過ごしている人は大勢いるのではないでしょうか。
お役立ち!知恵袋 [2013年07月18日(Thu)]
 NEWこの病気になってみて、困ったことは沢山ありました。でも、困ってばかりもいられないし、せっかくなので、知恵と工夫で乗り切ってきた、そんな皆さんの経験を集めて「お悩み解決。みんなの知恵袋」コーナーを作ることにしました。困っていることや、私はこうしていますといった工夫の投稿募集中です。メールメールの宛先はyorangeion@yahoo.co.jpです。
 何と言っても、立ち座りに関する困りごとは多いですよね。トイレで立ち上がるのに手すりが欲しいと思っても、つけられない。何と!壁につけなくても手すりが設置できました。「トイレアーム」介護用品ショップで取り扱っています。壁に穴はあきませんが床に固定用のビス止めは安全上必要です。
DSCN1878.JPG
 いい具合に座るには欠かせない座布団、低反発クッションでも安くて使い勝手が良いものがありました。ニトリで1枚1,000円以下です。この写真では2枚写っています。
DSCN1890.JPG
 有料駐車場のチケットを取ったり料金を払ったり。車高が低いと届かないんですが、降りるのは一仕事、ということで、マジックハンド登場。正確にチケットもコインもつまめます。公益社団法人日本リウマチ友の会
DSCN1888.JPGDSCN1886.JPG