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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


難病患者のための非常時持ち出し物品チェックリスト [2018年01月17日(Wed)]
1月17日。阪神淡路大震災を忘れない。当時、被災地に短期間ではありますが医療支援に行き避難所を回らせていただきました。

今回、難病患者の防災交流会で出た意見をもとに、本当に難病患者が緊急避難時に持ち出すように備えたいものを厳選してチェックリストを作ってみました。欲張ればきりがないのですが、あまり多くなると持ち出すこと自体が大変になります。最低限、死なないで最初の3日を乗り切るために、という内容です。あくまでも参考なので、病状によって、各自が追加削除してください。
なお、人工呼吸器を使っておられる方に関してはすでに自治体が作成したマニュアルなどがありますので、省略しました。

普通の非常持ち出しリストとのちょっとした違いを説明します。
体温を保つために必須の保温保冷性の高いアルミ蒸着シート(エマージェンシーブランケット)が軽くて場所をとらず便利です。撥水性もあるので濡れるのもしのげます。
薬は内服以外にも、心臓の薬、気管支拡張剤、医療用麻薬などもあります。ステロイドをはじめ、特殊な薬を常用している方は、非常時に簡単には手に入らないうえ、これがないと命にかかわりますのでリストに明示しました。また、急に調子が悪くなった時に使う「レスキュー」の薬も必要です。衛生材料は自己注射をしている方、自己導尿をしている方を想定しています。
低血糖は待ったなしです。長時間食べられないことがあり得ますので、ブドウ糖は普段持ち歩くのと別に確保しておきましょう。

過酷な状況下でも、飲食できないと生き延びられません。入れ歯の人は噛めるように、義歯安定剤(ポリグリップレジスタードマークなど)嚥下障害の方はとろみ増強剤(トロメリンレジスタードマークなど)が必要です。
ワセリンは唇や手指皮膚の荒れを保護するのに使います。他にも、何かと皮膚が弱く傷になりやすいので、褥瘡予防、早めの手当てにも。(あくまでも応急です)

トイレに行くことが問題になります。いきなり紙おむつは無理としても携帯トイレ(車の中で用足しをするための一回使い捨てトイレ)あるとよいです。
ビニール袋は45リットルの大きさのもの(ゴミ袋でおなじみ)があると色々使えます。雨よけにも、水を入れるバケツにも。
タオルは何かと役に立ちます。バスタオルは一見便利そうですがかさばるのが難点。持てる余裕があれば入れてよいでしょう。大きいのがほしい時は普通のタオルをガムテープでつないで広い面積にするという手もあります。
ガムテープはアウトドア経験のない人にも力のない人にも、紐結び以上にしっかり固定できて便利です。けがしたときのテーピング代わりにもなります。
モノを切ることに関して:ナイフは使い慣れていないと使いこなせませんのでキッチンバサミを一つ入れておくと便利です。配給の食事のパッケージを開けたりするのにも役に立ちます。
筆記用具の中には必ず油性マジックを入れておきましょう。どこにでもかけて濡れても消えないので書くものはこれさえあればなんとかなります。


ほかに、電動車いすを使っている方は充電(バッテリーの予備や充電器野持ち出し)をどうするか、考えておく必要があります。避難先で電源が優先的に確保できるとは限りません。

参考にしていただけると幸いです。また、ご意見もぜひお寄せください。
非常用物品管理表.xlsx
やまぐち医療情報ネット [2016年09月07日(Wed)]

 県内の医療機関情報について:「やまぐち医療情報ネット」にて、県ホームページで検索できます。

http://www.qq.pref.yamaguchi.lg.jp/qq35/WP000/RP000001BL.do


「医療機能で探す」を選択され、
「医師・歯科医師の専門性に関する資格の種類」で膠原病専門医などから検索することもできますし、
「専門外来の有無及び内容」でリウマチ外来や膠原病外来等から検索することもできます。

この情報は、県の地域医療推進室が所管しており、年1回(10月1日)は医療機関に報告(情報の更新)を依頼しているデータです。

難病に特化した情報ではありませんが、県内の医療機関情報として参考になるものと考えますので、ご活用ください。
県庁のちょるるコーナー.JPG
在宅就労の方法としてクラウドソーシングは有力 [2016年06月07日(Tue)]
2016年6月1日 株式会社クラウドワークスのプレスリリースです。

【厚生労働省 障害者の在宅就業に関する調査研究事業】報告書を公開
クラウドソーシング利用企業は、障害者への業務発注の意向が強いことが顕著に
9割が「障害者であるかを考慮せず仕事を発注する」と回答
~クラウドソーシングを通じて障害者の就労機会が向上~

2016年4月の障害者の社会参画を目指す「障害者雇用促進法」の改正により、企業の障害者に対する法定雇用率が引き上げられましたが、障害者の方々の中には職場勤務が困難な方、体調により職場での仕事ができない方など、在宅就業を必要としている方が存在しています。
こうした中、株式会社クラウドワークス(本社:東京都渋谷区 代表取締役社長:吉田浩一郎 以下「当社」)は、厚生労働省の障害者の在宅就業に関する調査研究事業に協力しました。今回、本事業の調査報告書において、クラウドワークス利用企業(以下「CW企業」)の9割が「障害者であることを考慮せず業務発注をする」「発注先として問題なければ、障害者を優先する」と回答し、クラウドワークスを利用していない中小企業に比べて障害者への業務発注の意向が強いことが明らかになりました。
また、障害者雇用におけるクラウドソーシングの可能性として、厚生労働省「障害者の在宅就業に関する調査研究事業 報告書」の中で、障害者の在宅就業の機会を広げるために、クラウドソーシング事業者を仲介に活用することは有効であり、クラウドソーシングを利用している企業は、成果物の品質が担保されている場合、障害者か否かを考慮せずに発注する可能性が高いため、業務発注においても有力であると提言されています。

1.障害者の在宅就労に関する調査 調査結果の主なポイント
【中小企業とCW企業(クラウドワークス登録企業)の発注意向について】
・CW企業は、個人事業者への発注に積極的、中小企業に比べて2倍
・CW企業の9割が、「障害者かどうかを考慮しない」「障害者を優先する」と回答
・障害者に対して業務発注する場合の職種は、中小企業は「製造・軽作業」
CW企業は「WEBサイトのデザイン・制作」などIT関連業務の割合が高い

全文はPDF参照
北九州市が難病情報のフェイスブックを開設。西日本新聞より [2016年06月07日(Tue)]
 北九州市は1日、難病患者や家族の情報共有を進めるため、インターネット交流サイト「フェイスブック」(FB)を開設した。難病に関する情報発信だけではなく、難病に関わる人々の交流促進を目指す。

 市内には医療費が助成される指定難病の患者が2015年3月末時点で7784人いる。FBでは難病医療講演会や相談会などのイベント、患者会、家族会を紹介したり、治療や療養生活に役立つ情報を発信したりしていく。利用者も情報を書き込める。

 市保健福祉局は「難病の方々の孤立を防ぎたい。たくさんの方々にFBをのぞいて活用してほしい」と話している。

=2016/06/02付 西日本新聞朝刊=
難病患者の就労支援の拡充:資料 [2016年04月26日(Tue)]
難病患者が通常就労を求めているのは当事者側としては至極当然のことながら、福祉側の認識は総合支援法に基づいた福祉就労、B型就労支援であったりというミスマッチがある。
 一億層活躍の掛け声の中で、がん患者のサポートは加速しているが、何やら難病患者は置いてけぼりの感がある。さてその実態は?
・難病患者の就労支援の拡充
2016-4-12
難病患者就職サポーター(神奈川)
中金竜次難病患者の就労支援の拡充PDFをご覧ください。
医療保険による、在宅での鍼灸治療を受けるには [2016年03月13日(Sun)]
障害者支援サービス 医療保険適応の在宅鍼灸治療について
 医療保険での在宅診療(いわゆる往診)は、重度障碍者や高齢で外出が困難になった人を対象として行われてきました。一般的な、医療機関からの診療のほかに、医業類似行為と呼ばれる「三療」(あはき=あんま、鍼、灸)も、実は往療と呼ばれるシステムがあります。

 在宅の患者さんが、医療保険で鍼灸治療を受けるには、かかりつけの医師の同意書が必要です。往療を必要とする病状であることを証明し、医師の同意があることが前提となっています。(この用紙は、治療を行う鍼灸師が用意してくれます。)また、訪問診療と同じように、鍼灸院の拠点から、患者さん宅までの距離の制限があります。距離が30キロ以内であることが条件になりますので、たとえば下関の人が山口の鍼灸院から往療を受けることはできません。

 古い歴史のある鍼灸治療には、現代の医学では解決しきれない患者さんの苦痛を緩和するうえで補完してくれる効果が期待されます。

参考までに山口市の鍼灸院の情報をアップしておきます。詳細はお電話でお問い合わせください。

障害者支援サービス 鍼灸師 岩本 郁
〒753-0212 山口市下小鯖3978−4−102
080-2935-5292
【定休日】不定休
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厚生労働省発表「事業場における治療と職業生活両立支援のためのガイドライン」を発表しました [2016年02月24日(Wed)]
2月23日の厚生労働省の発表です。新聞記事ではがん患者さんのことだけが対象のように書かれていますが、実際は糖尿病や肝炎などの慢性疾患、脳卒中なども含まれており、文中に直接は出ていませんが難病も同様に扱われるべきものと考えられます。(明記してほしかったのですが)
今後の患者側から事業者への仕事と治療の両立を求めていく上で根拠となる資料ですので、ぜひ見ておいてください。
事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン
厚生労働省報道発表
ロボットスーツのリハビリが保険適応になります [2015年11月10日(Tue)]
11月10日のNHKニュースより。
装着型医療ロボット 初の承認
11月10日 12時35分
全身の筋力が低下した難病患者の歩行を助ける「ロボットスーツ」について、厚生労働省は医療機器として承認する方針を決めました。
体に付けて使用する装着型の医療ロボットが承認されるのは、初めてです。

これは、9日開かれた厚生労働省の専門家会議で決まりました。
承認されるロボットスーツは、患者が足を動かそうとする時に皮膚の表面に流れる電気信号を検知し、モーターで、両足に装着した器具を動かすことで歩行を助ける仕組みで、茨城県つくば市のベンチャー企業が開発しました。
これまで全国9つの病院で24人の難病患者を対象に行われた臨床試験ではロボットスーツを装着後、決められた時間内に歩く距離がおよそ10%伸びるなど効果が見られたということです。
専門家会議では、ロボットスーツを繰り返し使うことで歩行機能の改善が期待できるとして、筋ジストロフィーやALS=筋萎縮性側索硬化症など8つの難病の患者を対象にした医療機器として承認する方針を決めました。
装着型の医療ロボットが承認されるのは、初めてです。
国は成長戦略にロボット産業の育成を盛り込んでいて、今回優先的に審査が行われた結果、申請から承認までの期間が8か月と、通常の医療機器よりも審査期間が4か月短縮されました。
ロボットスーツは早ければ来年の春には健康保険が適用される見通しで、厚生労働省は今後5年間、使用実績を調べ、安全性や有効性を確認することにしています。

まだ適応疾患が限定されていますが、有効性を実証し、適応拡大に向け私たち患者団体も協力と医療レベルの推進に貢献したいものです。
難病対策センター設立のお知らせ:山口県より [2015年10月03日(Sat)]
山口県健康増進課からのお知らせです。
山口大学医学部付属病院内に、難病対策センターが設置されました。下記をご覧ください。
             記
名称 山口大学医学部付属病院難病対策センター
実施主体 山口県
実施方法 国立大学法人山口大学に業務を委託
組織 センター長:晨鶏内科課長 神田 隆 教授
   副センター長:小児科 科長 大賀 正一 教授
   難病医療コーディネーター:保健師1名
開設年月日 平成27年9月24日
場所 山口大学布附属病院外来診療棟3階 
   住所:宇部市南小串1−1−1
   пF直通 0836-85-3236 FAX:0836-85-3238
相談時間 月曜日から金曜日 8:30〜17:15(相談受付9:00〜16:00)
業務内容 
(1)難病医療に係る相談
   主に地域の医療機関からの相談に応じ、助言や情報提供を行います。
   ※難病患者さんや家族の相談は、各地域の「難病相談支援センター」(健康福祉センター・保健所)が主に応じますが、内容に応じて、当センターとも連携して対応します。
(2)難病医療に関する情報収集・提供
(3)入転院等の医療調整、医療機関との連携
(4)難病医療従事者に対する研修会の企画・支援
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ステロイド性骨粗鬆症の予防と治療 [2015年09月06日(Sun)]
骨粗鬆症の治療について、昨日教育研修講演を聞いてきました。ステロイド性の骨粗鬆症に関しても、2014年のガイドラインが紹介されました。ご存じの方も多いと思いますが、ポイントを簡単に説明します。
 まず、一日量が10ミリグラムを超えている人は必ず骨粗鬆症の薬を飲まなくてはなりません。また、60歳を超えている人はどんなに少量のステロイドであっても骨粗鬆症の薬を飲む必要があります。
 有効な薬は二つだけ。リセドロネート(商品名アクトネルなど)とアレンドロネート(商品名ボナロン、フォサマック)のいずれか。高齢者の骨粗鬆症にはほかに推奨されている最強の骨折抑制効果があるデノスマブ(商品名プラリア)という6か月に1回の皮下注射をするモノクローナル抗体製剤があるのですが、ステロイド性骨粗鬆症の予防に認められていないのは「骨折を抑制したというデータがまだないから」なのだそうです。
 ステロイドを長期大量に使っている難病患者にとっては将来の自分の骨がどうなるのか大変気になるところです。プラリアが使えるように患者団体側から厚生労働省に働きかけていく必要がありそうです。必要なら、治験をやってもらうことを含め、後に続く患者さんの役に立つなら協力できると思います。
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