CANPAN ブログ検索
Loading
  • もっと見る

特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


RDD2020予定通り開催します [2020年02月20日(Thu)]
新型コロナウイルスの発症が報告されています。RDD2020 のイベント開催について、
山口県では開催いたします。

根拠:アート展なので、大勢の人が密集して長時間過ごす環境ではない。
また、受付で入場者を全員補足できるので咳エチケット(マスク)と手指衛生(アルコール消毒)を徹底し、ユニバーサルプレコーションが可能。
難病当事者は前日に準備をするので一般の不特定多数者とハイリスク者とは直接の接触は基本的になくて良い。

以上の事から2月27日28日
下関市のにししんギャラリーにて
9時30分から16時30分まで最終日15時30分まで
難病者アート展を行います。前日26日は準備で関係者のみ立ち入り可能です。

インフルエンザの流行期でもあります。風症状の方は極力体調管理を優先して外出は控え、外出時は咳エチケット、マスクを着用してください。

会場に手指消毒用のアルコールゲルを設置します。ご来場の方はご協力をお願いします。
RDD2020 世界希少・難治性疾患の日 [2020年01月22日(Wed)]
今年の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day RDD2020
山口県では例年通り難病者アート展を開催します。
会期:2020年2月27(木)・28日(金) 10時から16時
会場:西中国信用金庫別館 にししんギャラリー
   下関市豊前田町3丁目1−14
入場料無料。
出展資格:難病の患者さん。指定難病に限らず慢性難治性の疾患であればどなたでも。
     居住地は問いません。出展料無料・審査なし。
     原則、前日搬入最終日の搬出は自分で行っていただきます。来られない方は
     郵送、メールでのデータも受け付けます(写真など)。送料はご負担ください。
img08586.jpgimg08587.jpg

募集要項、応募フォームはこちら世界希少・難治性疾患の日 要項2020.docx
市民公開講座(医療講演会)のお知らせ [2019年09月07日(Sat)]
NPO法人おれんじの会が主催する市民公開講座のお知らせです。
ion20191215poster.jpg
今年は二本立てです。
第1部は「難病で今まで通りに働けなくなっちゃったら」というタイトルです。
生活を支える諸制度、傷病手当・障害年金制度など、現役世代の直面する問題に社会保険労務士がお答えします。
第二部は市民公開講座で、医療講演会です。一般の方も対象の市民公開講座です。
特発性大腿骨頭壊死症について、山口大学整形外科教授の坂井孝司先生にお話していただきます。
聞こえにくい方のために要約筆記を要請しています。

参加費無料、事前申し込みは障害年金の相談希望の方のみ、お願いします。

日時:2019年12月15日(日)第一部 10時から12時
              第二部 13時から15時
会場:海峡メッセ下関801会議室
チラシと申込書はこちら2019市民公開講座チラシ両面1.pdf
特発性大腿骨頭壊死症医療講演会・交流会・相談会のお知らせ [2019年07月15日(Mon)]
福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会からのお知らせです。
特発性大腿骨頭壊死症医療講演会・交流会・相談会が開催されます。

日時:9月29日(日)14時から
会場:クローバープラザ5階503研修室
福岡県春日市市原長3丁目7−1 092-584-1212
newmap4.jpg
JR鹿児島本線・春日駅そば クローバープラザへのアクセス

主催:福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会
講師:福岡大学医学部整形外科教授 山本卓明氏
演題:特発性大腿骨頭壊死症に関する最近の話題
相談会:九州大学医学部整形外科助教 本村悟郎氏
    飯塚病院整形外科部長 原俊彦氏
    福岡県難病相談支援センター職員
参加費:無料

福岡県大腿骨頭壊死症友の会会員以外の方のお問い合わせ先:090-5551-9557おれんじの会・渡邉まで。
4月のふくふくカフェ(難病カフェ) [2019年03月14日(Thu)]
新年度第一回目のふくふくカフェは4月7日(日)13:30開店です。
会場:しものせき市民活動センター 中会議室
参加費:無料
事前申し込み:不要
飲み物と茶菓付きです。
simg06489.jpg
施設内にはキッズスペースや授乳室もあります。参加者の責任でご利用ください。
ふくふくカフェ3月3日は休館日のため休みです [2019年02月26日(Tue)]
ふくふくカフェは毎月第一日曜日にしものせき市民活動センターで開催しています。
3月3日はしものせき市民活動センターの定期清掃で
休館日になります。
定例開催はありませんのでご了承ください。

ふくさぽ休館日.png
新年度のお知らせは追ってアップします。
RDD2019公認開催のお知らせ [2019年02月18日(Mon)]
毎年2月の末は世界希少・難治性疾患の日です。世界中でRDD2019のイベントが開催されます。日本全国各地でも公認開催があります。公式サイトはこちら
山口県では下関市を会場として難病とともに生きる人の作品展を行います。
難病者アート展:現在、絵画、書、写真、漫画、ニット作品、塗り絵、折り紙などが集まっています。IMG_5149.JPG
まだまだ受け付けていますので、出展してみようかなと思う方は事務局までお問い合わせください。
出展費用は無料、審査はありません。
上記の公式サイトを参照ください。IMG_5992-star.jpg
公式パネルの展示、活動紹介、e-sportsの紹介、塗り絵ワークショップもあります。
2月22日から28日まで、会場はにししんギャラリーです。会場近くに市営駐車場があります(徒歩5分ぐらいです)。JR下関駅からは徒歩約10分です。
世界希少・難治性疾患の日RDD2019 [2019年02月02日(Sat)]
毎年2月末日は世界希少・難治性疾患の日(RDD2019)です。
公式サイト
RDD2019フライヤー表3.jpg
今年は2月22日から28日まで下関市のにししんギャラリーで難病者アート展を開催いたします。出展無料・入場無料です。
時間:9:30-16:30 最終日は15:30まで

難病患者さんの自主参加によるアート展で審査はありません。
作品搬入の日時は2月21日10時から15時までです。

難病のことをわかりやすく一般の方向けに紹介するパネル展示も合わせて行います。
会場ではワークショップも用意しています。お気軽にご参加ください。
にししんギャラリーはこちら
8月5日のふくふくカフェ [2018年07月31日(Tue)]
しものせき市民活動センターの空調が故障しています。小会議室が使えないので、いつものスタイルでの開催は中止します。安全面から、主催者によるお菓子の提供は見合わせます。
オープンスペースで交流することにします。プライバシーがないので、その辺りはご注意を。参加の皆さんの飲食物の持ち込みは、可です。
今回は世話人の渡邉は都合により欠席させていただきます。

恐ろしく暑いので、無理をなさいませんように。皆さまご自愛ください。
7月のふくふくカフェ [2018年06月30日(Sat)]
定例のふくふくカフェ、7月1日(日)13時30分開店です。

天気が悪いので、交通機関の状況や避難勧告などによっては開催できない可能性もあります。
参加予定の皆様も無理をなさらないようにお願いします。
今しがた、高齢者障碍者等避難準備が発令されました。
IMG_0048.jpg
ワークショップは折り紙、七夕にちなんだ紋切りなどを用意しています。
| 次へ