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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


おれんじ通信第43号 [2018年03月29日(Thu)]
会報おれんじ通信第43号目次
RDD2018 報告
平成30年度定期総会のお知らせ
ふくふくカフェのお知らせ
orange letter 43.pdf
平成30年度もふくふくカフェをやります!(^^)!
昨年度と同じく毎月第一日曜日の午後1時30分開店。
場所は下関市民活動センターを予定しています。
詳細は追ってお知らせします。IMG_6781 (2)s.jpg
おれんじ通信第42号 [2018年01月17日(Wed)]
会報おれんじ通信平成30年1月号の主な内容

医療福祉をめぐる情勢と展望:何がどう変わったか、新年度はどうなるか。
ふくふくカフェ1月の防災交流会報告
下記のPDFファイルよりお読みください
orange letter 42.pdf
おれんじ通信第41号 [2017年08月14日(Mon)]
orange letter 41-1.pdf
会報第41号の主な内容
 文献紹介:特発性大腿骨頭壊死症の保存的治療(手術をしない治療)について、現状と課題をまとめた(システマティックレビュー)論文が出ています。一般の方向けに、医学用語や言い回しをわかりやすい表現に置き換えて、要旨を紹介しました。出典は、医学雑誌「臨床整形外科」の2017年3号です。原著をお読みになりたい方は、医学書取扱店かオンラインで購入可能です。

 お知らせ:医療費助成の更新手続きについて。

今年の難病講演会・交流会(山口県健康増進課主催)の山口会場で、特発性大腿骨頭壊死症の交流会をします。
詳しくは山口県のホームページをご覧ください。
おれんじ通信 第40号を発行しました [2017年07月05日(Wed)]
会報おれんじ通信 通巻40号orange letter 40.pdf
主な内容:定期総会報告、難病カフェ事業「ふくふくカフェ」報告、指定難病の更新手続きについて。
今回から、書式が変わり、添付書類も大幅に変わっています。マイナンバーが必要です。自己負担上限額管理表の上限越え部分が記入されていない場合は別紙の医療費申告書を出す必要があります。わからない方は早めに最寄りの健康福祉センター(保健所)にご相談ください。
おれんじ通信第39号を発行しました [2017年04月05日(Wed)]
2016年度最終号の、会報おれんじ通信です。
主な内容:世界希少難治性疾患の日RDD2017報告、コープ山口女性いきいき大賞奨励賞受賞報告、第3期通常総会のお知らせ、難病カフェ「ふくふくカフェ」のおしらせ、など。おれんじ通信平成29年3月30日 通巻第39号.pdf
おれんじ通信 通巻第38号 1月25日発行 [2017年01月23日(Mon)]
会報 おれんじ通信 通巻第38号 平成29年1月25日発行です。orange letter 38-1.pdf
主な内容:
福祉フェスタ参加報告。IMG_4701 (1).JPGIMG_7549.JPGIMG_7406 (1).JPG
世界希少・難治性疾患の日のお知らせ。ふみだそうチラシ山口版2017.1.6.png
厚労省より健康食品による健康被害疑いの注意喚起。
特定医療費(指定難病)自己負担管理票の月上限額到達以降も記入を。
福祉医療助成制度・大阪府が再構築を検討。FullSizeRender (39).jpg
おれんじ通信第37業を発行しました [2016年11月28日(Mon)]
おれんじ通信37号の内容:
 市民公開講座「股関節疾患と歩行障害」報告
 世界希少・難治性疾患の日RDD2017 のお知らせ
 ロコモを予防するトレーニング
orange letter 37.pdf
おれんじ通信35号、36号を発行しました [2016年10月23日(Sun)]
会報 おれんじ通信の34号、35号、36号をまとめてアップします。
全文はダウンロードしてお読みください。
内容は一部ブログ掲載分と重複しています。

34号の主な内容:海峡メッセ20周年記念 パネル展示
35号の主な内容:山口県難病講演会・交流会(ルルサス防府)報告
        なんくるカフェ(北九州市)参加報告
36号:    「日本の医療が危ない」再考
orange letter 34.pdf
orange letter 35.pdf
orange letter 36.pdf
おれんじ通信第34号を発行しました [2016年08月10日(Wed)]
会報 おれんじ通信34号PDFダウンロードはこちら。orange letter 34p.pdf
おれんじ通信34表紙.jpg
主な内容
 海峡メッセ下関でパネル展示。2016.7.17-18
 メタル・オン・メタル人工股関節の合併症について
おれんじ通信33号を発行しました [2016年06月26日(Sun)]
おれんじ通信33号:主な内容
          定期総会報告。
          4月に障害者総合支援法が始まってから現状と課題などについて。
おれんじ通信 第33号 平成28年6月10日.pdf
さて、合理的配慮は?実際に街歩きをして見ました。車いす利用者はエレベーターがあれば介助者なしでも歩道橋から地上に降りたり上がったりできます。しかし、駅周辺ではエレベーターはエスカレーターに比べて圧倒的に数が少ないのです。
 下関駅前の人工地盤(歩道橋)から郵便局前に降りるエスカレーターはボタンを押すと係員が来て、エスカレーターを斜行リフトに変身させて昇降させてくれる仕組みになっています。長らく故障して使えなかったのです。どうなったか、見に行ってみました。釜山門の所、グリーンモールの入り口付近です。
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 結果。残念でした。使えませんでした。掲示してあった連絡先に問い合わせたところ、修理する見通しもわからないとのこと。
 今のままですとものすごく迂回して地上の横断歩道を渡らなければいけないのです。高いコストをかけて修理しても、利用者が少ないということがあるでしょう。それならいっそエレベーターをつけてほしいですね。