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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


おれんじ通信第51号発行 [2020年01月04日(Sat)]
おれんじ通信51号の主な内容
障害年金学習会「もし難病で今まで通り働けなくなっちゃったら」 
市民公開講座 「特発性大腿骨頭壊死症 予防から診断・治療まで」報告
ふくふくカフェのクリスマス会 (調理実習と試食会)
RDD2020のお知らせ
難病ガイドブック作成中

会報おれんじ通信はこちら↓
orange letter 51.pdf
おれんじ通信第50号を発行しました [2019年09月16日(Mon)]
特発性大腿骨頭壊死症友の会 「NPO法人おれんじの会」が会報を発行し始めてかれこれ10年以上になります。なかなか定期的な発行は難しかったのですが、この度通巻第50号になりました。
orange letter50.pdf

主な内容
活動報告 9月1日ふくふくカフェ 防災交流会 非常食の試食会
お知らせ:12月15日市民公開講座、障害年金相談 海峡メッセ下関
     10月14日しものせき市民活動センター「市民活動フェスタ」
         :不自由体験(股関節装具をつけて立ち座りを体験してもらいます。)
     11月14〜16日 福祉機器展 西日本総合展示場(一般の人も入場可能)
指定難病医療受給者証の更新はお済みですか?

50号といっても特に特集記事があるわけでもなく、いつも通りの内容です。
他の団体のように会員の皆様からの絵手紙や川柳などの投稿をいただけるレベルには達していません。読者の皆様が読んで楽しい、役に立つ記事を掲載したく存じます。
日々のつぶやき、心に残る言葉、生活の知恵、など。お気軽に事務局までお寄せください。
掲載に当たっては匿名・ペンネーム可。
おれんじ通信49号訂正版 [2019年06月22日(Sat)]
会報 おれんじ通信49号の訂正版をアップします。
帝政部分2ページ目の活動計算書です。
H30活動計算書.jpg
全体のPDFはこちらですorange letter 49-06.pdf
おれんじ通信第49号を発行しました [2019年06月19日(Wed)]
会報おれんじ通信第49号
主な内容:
令和元年度(第5回)定期総会報告
2019年度難病医療講演会・講演会のお知らせ(12月15日・海峡メッセ下関予定)
山口県でヘルプマーク導入
再生医療の基礎知識
ふくふくカフェへようこそ
orange49-1.jpgorange49-2.jpgorange49-3.jpgorange49-4.jpgorange49-5.jpg
PDFはこちら。orange letter 49-2.pdf

会報に掲載する皆様からの投稿をお待ちしています。写真(ケータイ写真も可)、エッセイ、絵手紙、川柳など大歓迎。事務局までお寄せください。
特集してほしいことなど、ご要望もお聞かせください。
おれんじ通信第48号 [2019年03月14日(Thu)]
会報おれんじ通信第48号を発行しました。orange letter 48-1.pdf
img06488s.jpg
主な内容
1.世界希少難治性疾患の日
2.第20回北川奨励賞受賞
3.特発性大腿骨頭壊死症に対する原因究明・予防・治療法の開発
  及び再生医療の推進を求める請願書
4.医療費控除の申告に関するお知らせ
5.定期総会のお知らせ
おれんじ通信第47号 [2019年02月02日(Sat)]
特発性大腿骨頭壊死症友の会会報 おれんじ通信の47号を発行いたしました。
新年号ですが、ブログにアップするのが約一か月遅れて失礼しました。
主な内容:山口県の地域間医療格差、鉄道運賃の難病患者に対する割引(茨城県)の紹介、世界希少・難治性疾患の日(RDD2019)のご案内、福祉フェスタ報告
orange letter47.pdf
おれんじ通信第46号を発行しました [2018年11月25日(Sun)]
会報おれんじ通信46号:今回は会員の方に「JPAの仲間」と国会請願署名用紙とともに郵送しております。
主な内容:国際ソロプチミスト下関の推薦を受け、社会ボランティア賞を受賞しました。
     12月9日ふくふくカフェのお知らせ
     1月6日ふくふくカフェは「防災交流会」を企画しております。講師調整中。
PDFはこちらorange letter 46.pdf
おれんじ通信45号 [2018年08月29日(Wed)]
おれんじ通信第45号を発行しました。
主な内容:
山口県健康増進課による難病講演会交流会のお知らせ
医学論文の紹介「特発性大腿骨頭壊死症に対する前方回転骨切り術の長期成績」
ふく2カフェ(難病カフェ)のご案内
PDFはこちらからダウンロードください。orange letter 45.pdf
 
おれんじ通信通巻第44号を発行しました [2018年06月16日(Sat)]
会報おれんじ通信 通巻第44号orange letter 44.pdf
主な内容
定期総会報告
平成30年度の事業計画
7月から9月は指定難病受給者証の更新時期、「臨床個人調査票」のコピーを取っておきましょう。
おれんじ通信第43号 [2018年03月29日(Thu)]
会報おれんじ通信第43号目次
RDD2018 報告
平成30年度定期総会のお知らせ
ふくふくカフェのお知らせ
orange letter 43.pdf
平成30年度もふくふくカフェをやります!(^^)!
昨年度と同じく毎月第一日曜日の午後1時30分開店。
場所は下関市民活動センターを予定しています。
詳細は追ってお知らせします。IMG_6781 (2)s.jpg
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