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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


特発性大腿骨頭壊死症のよくある質問にお答えするQ&A [2017年06月03日(Sat)]
特発性大腿骨頭壊死症ハンドブックの内容をよりコンパクトにまとめた、50問50答のQ&A形式の本を作りました。よくある質問に絞り込んでいます。写真や図解はほとんどありませんが、検索するのには使いやすいと思います。
50問50答特発性大腿骨頭壊死症QandA .pdf
お問い合わせはNPO法人おれんじの会事務局まで。
特発性大腿骨頭壊死症ハンドブックをオンライン公開します [2017年06月03日(Sat)]
「特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック そこが知りたかった 患者さんのための基礎知識」をオンライン公開します。紙媒体での出版はコストもかかり、現代の出版業界の事情からはコアなニーズしかないので実質不可能と思われます。せっかくの本を眠らせていてももったいないので、ご活用ください。内容は、2015年時点での医療の標準を反映しています。
特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック20オンライン用.pdf
ハンドブックくまモンバージョンの配布中止について [2016年05月06日(Fri)]
 ただいま熊本県庁から電話がありまして、ハンドブックでのくまモンの使用は認可できません、とのことでした。通常の申請手続きを踏んで、進めればよいそうなのですが、そうすると何か月も待たねばなりません。
 今回地震に伴う特例で審査なし届け出制、ということで支援に一役買おうとしたのですが、残念ながらかないませんでした。拡散にご協力いただいた皆様、申し訳ありませんでした。

ハンドブック自体は、くまモンイラストを外して近日中に発行いたします。気を取り直して頑張ります。
特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック〜そこが知りたかった!患者さんの為の基礎知識〜ができました [2016年05月02日(Mon)]
 特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック〜そこが知りたかった!患者さんの為の基礎知識〜ができました。現役の整形画家専門医の執筆です。
 最新の標準的な医療と、具体的な日常生活や仕事と療養の在り方、社会保障制度まで、患者さんが突っ込んで聞きたいけれど、あいまいにされがちなポイントをFAQ形式で大胆に書きました。

 熊本地震の支援に一役買ってもらおうと、熊本県に申請してくまモンに登場してもらいました。
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 パンフレットは無償配布(郵送料のみご負担下さい)。
 
 皆様にお願いです。ぜひ、熊本地震復興支援の義捐金をお寄せください。被災地の復旧ボランティアが出来なくても、難病患者の私たちにだってできることがあります。パンフレットの送付時に振込先の郵貯口座番号をお知らせいたします。必要部数、送付先を、メールでお知らせください。
 NPO 法人おれんじの会メールアドレス yorangeion@yahoo.co.jp
特発性大腿骨頭壊死症を知ってください [2013年01月14日(Mon)]
特発性大腿骨頭壊死症(ION)は特定疾患(難病)に指定されています。
特発性大腿骨頭壊死症HP用PDF.pdf