特定非営利活動法人おれんじの会（特発性大腿骨頭壊死症友の会）

指定難病の医療費軽減措置が、3年間の猶予期間を過ぎてついに改正施行されました。一か月の自己負担上限額が5000円から10000円になりました。覚悟はしていましたが重く感じます。
2015年以降の認定で経過措置の対象になっていなかった方や、今回軽症として制度からはずれる方も少なくありません。既得権のうしろめたさ？は少なくなりますが、難病患者の間にあった分断は、ますます複雑になってきました。新しい診断方法や治療方法が開発される一方で、生活者としては医療へのアクセスがしにくくなっていくように感じます。
2018年1月5日の新聞記事です。
今年最初の病院受診で、さっそく限度額いっぱい支払いました。