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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


平成30年1月1日から難病法の改正 [2018年01月05日(Fri)]
指定難病の医療費軽減措置が、3年間の猶予期間を過ぎてついに改正施行されました。一か月の自己負担上限額が5000円から10000円になりました。覚悟はしていましたが重く感じます。
2015年以降の認定で経過措置の対象になっていなかった方や、今回軽症として制度からはずれる方も少なくありません。既得権のうしろめたさ?は少なくなりますが、難病患者の間にあった分断は、ますます複雑になってきました。新しい診断方法や治療方法が開発される一方で、生活者としては医療へのアクセスがしにくくなっていくように感じます。
2018年1月5日の新聞記事です。jpg684s.jpg
今年最初の病院受診で、さっそく限度額いっぱい支払いました。
Posted by 渡邉利絵 at 18:38 | 徒然 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)