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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


市民公開講座は、11月13日、あと2週間です [2016年10月30日(Sun)]
市民公開講座まであと2週間です。下関市民の皆様にはお手元に市報が届いたと思います。市報の掲載記事をアップします。皆様お誘いあわせの上お気軽にお越しください。
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来年度の指定難病に関するパブリックコメント募集が始まりました [2016年10月19日(Wed)]
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 Japan Patients Association(略称JPA)からのお知らせを転載します。

まだ指定されていない難病の方もたくさんおられます。患者の声を行政に伝えてましょう。
今度の世界希少難治性疾患の日RDD2017のテーマは、ふみだそう〜Left no one behind 〜(誰一人置き去りにしない)です。

指定難病および小児慢性特定疾病の平成28年度の追加疾病(案)が
まとまり、本日付けで、パブリックコメントの募集が始まりました。
期間は10月17日日から11月15日まで。

パブリックコメントのページ
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public
*10月17日の公示日で探すか、
 「指定難病」「小児慢性特定疾病」などのキーワードで検索

念のために、該当する文書を添付しました。ご覧ください。
20161017パブコメ募集(指定難病).pdf
20161017パブコメ募集(小児慢性特定疾病).pdf
パブリックコメントへの意見は、関心度を表すことにもなります。
今回、候補に挙がりながらも指定されなかった疾病や、
まだ候補にも挙がっていない疾病の患者、家族、関係者のみなさんから、
期日までに、たくさんの意見を出しましょう。
指定難病検討委員会・難病対策委員会の傍聴について [2016年08月19日(Fri)]
第16回指定難病検討委員会は8月29日(月)15時〜17時です。
傍聴申込の締切りは、24日(水)17時まで。申し込みはこちら
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000133378.html

第44回難病対策委員会は8月31日(水)15時〜17時です。
傍聴申込の締切りは、26日(金)17時まで。申し込みはこちら
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000133604.html

平成29年度の指定難病について [2016年07月16日(Sat)]
厚生労働省のホームページより。・厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第15回)資料


指定難病(平成29年度分)として、指定難病検討委員会で検討されている疾病が、掲載されています。ただし、要件ということで重症度についての規定が入ってきます。参考にしてください。
0000130334.pdf
0000130337.pdf
0000130341.pdf
0000130345.pdf