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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


治療と仕事の両立ガイドライン [2019年07月24日(Wed)]
厚生労働省 治療と仕事の両立について
事業場における治療と仕事の両立支援のためのガイドライン・関連通達等
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000115267.html

がん、慢性化燃、脳卒中、難病に関して通達が出ています。また実際に運用するのに必要な書式もダウンロード可能です。

事例集には残念ながら難病の具体例は提示されていません。2019.07.24現在
事業所の皆様、従業員のキャリア・スキルを活かして雇用継続していくため、助成制度を使って環境整備などに活用しましょう。
平成29年の障害者就労状況 [2018年01月05日(Fri)]
平成29年12月に厚生労働省が発表した情報です。
改善はされていますが、まだまだ民間では大企業に大きく依存しているのは致し方ありません。
第6回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=239439
介護保険と障碍者福祉サービスが合体? [2017年03月15日(Wed)]
平成28年12月9日社会保障審議会介護保険部会などで、平成29年度の介護保険の見直しが検討されています。

大きく変わるのは、介護保険の利用者の自己負担で、これは新聞などでも取り上げられています。
さて、障害者(難病患者を含む)の福祉サービスは、じりじりと介護保険の型紙に沿うように変化してきているのをご存知でしょうか?
そして、ついに、垣根を越えて介護保険の事業所でも障害者向けのサービスを行えるようになる方針が出ました。
地域共生社会介護・障害者福祉.jpg
たとえば、デイケア施設の入浴設備を障害者が利用することが可能になるわけです。(実際には同じ法人内で高齢者の介護保険サービスと障害者のための通所サービスをやっている事業所で、お風呂は隣接の高齢者施設のものを借りに行くというところもありましたが)

障害者・難病患者は、日常生活にホームヘルプサービスや移動支援などを使いたくても、地域によっては障害者向けサービス事業所が手一杯で、使えないといった状況が続いています。

この見直しで、難病患者にもサービス利用の現実的な道が開けると期待します。

介護保険で通所リハビリテーション(デイケア)をしている施設には、パワーリハビリのトレーニングルームがあって、理学療法士が専属でいるところがあります。(例:山陽小野田市)
通常のトレーニングジムでは健康な人を対象としていて、障害者や難病患者は実質的には締め出されてしまいます。ハンディキャップのある人間が運動したい。ここで、上記のパワーリハビリが使えたら、ずいぶんQOLはアップするはずです。

どういった方向に進むのか注目しましょう。
健康食品による健康被害(疑い)について [2017年01月10日(Tue)]
JPA日本難病・疾病団体協議会からの情報です。転載します。

厚生労働省通知【平成28年12月28日付課長通知】「植物由来製品による
健康被害(疑い)について」(青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者)

厚生労働省が都道府県、日本医師会、各学会等に通知で警鐘
 http://nanbyo.jp/news2/161229.html

 厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害(疑い)について」
と題して、「青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者において、
肺動脈性肺高血圧症が発現した症例が複数存在することが判明しました」
という
通知を各都道府県衛生主管部(局)長、日本医師会、関係学会等に出すとともに、
患者団体等にも注意を呼びかけました。
健康食品については、有意性や副作用などがわからないものも多く、症状の緩和
にと摂取している患者も多くいます。

潰瘍性大腸炎にかかわらず、この注意喚起通知を周知することで、健康食品には
安易に飛びつかず、必ず主治医に相談するなどを、この機会に徹底しましょう。

2017年度の指定難病追加について [2016年12月14日(Wed)]
JPAからのお知らせを転載します。

第18回指定難病検討委員会にて、平成29年度から追加される
指定難病が了承されました。
当日の資料は、厚生労働省ホームページに掲載されています。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000145666.html


GLOBAL HEALTH CONSULTING メディ・ウォッチ
2016年12月12日|医療・介護行政をウォッチ
2017年度から先天異常症候群や先天性肺静脈狭窄症など24疾病を指定難病に追加へ―指定難病検討委員会

http://www.medwatch.jp/?p=11522

 先天異常症候群や先天性肺静脈狭窄症、遺伝性自己炎症疾患、無虹彩症など24疾病を2017年度から指定難病に追加し、一定の重症度基準などを満たした患者について医療費助成を行う―。
 12日に開催された厚生科学審議会・疾病対策部会の「指定難病検討委員会」で、こういった内容を親組織である厚生科学審議会・疾病対策部会に報告する方針を固めました。
 疾病対策部会(年明け1月開催予定)での了承を経て、3月の2017年度予算成立後に24疾病などについて告示を行い、4月から医療費助成が開始される見込みです。

12月12日に開催された、「第18回 厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会」
ここがポイント!
1 222疾病のうち38疾病が要件を満たす、重複など排除し24疾病を指定難病に追加
2 新たな医学的知見を踏まえ、診断基準や重症度分類などを適宜見直し
3 医療費助成を受けている指定難病患者、2015年度末時点で延べ94万3460名


222疾病のうち38疾病が要件を満たす、重複など排除し24疾病を指定難病に追加

 疾病対策部会では、今年3月から指定難病の追加について検討。指定難病の要件に関する情報が新たに得られた222疾病を対象に、「要件を満たすか」「既存の指定難病に含まれる疾患ではないか」といった点を審査し、次の24疾病が指定難病に追加する方針が固められました(38疾病について要件を満たすと判断され、うち14疾病については既存の指定難病に含まれることや、他の追加疾病に包含されることも確認した)。なお、検討委員会ではすでに9月30日の前回会合で24疾病を追加する考えを示しており、その後に行われたパブリックコメント結果なども踏まえて、正式な方針決定となったものです。
(1)カナバン病(関連記事はこちら)
(2)進行性白質脳症(関連記事はこちら)
(3)進行性ミオクローヌスてんかん(関連記事はこちら)
(4)先天異常症候群(関連記事はこちら)
(5)先天性三尖弁狭窄症(関連記事はこちら)
(6)先天性僧帽弁狭窄症(関連記事はこちら)
(7)先天性肺静脈狭窄症(関連記事はこちら)
(8)左肺動脈右肺動脈起始症(関連記事はこちら)
(9)爪膝蓋骨症候群(ネイルパテラ症候群)/LMX1B関連腎症(関連記事はこちら)
(10)カルニチン回路異常症(関連記事はこちら)
(11)三頭酵素欠損症(関連記事はこちら)
(12)シトリン欠損症(関連記事はこちら)
(13)セピアプテリン還元酵素(SR)欠損症(関連記事はこちら)
(14)先天性グルコシルホスファチジルイノシトール(GPI)欠損症(既存の指定難病との整合性を図るため、先天性GPI欠損症から名称変更)(関連記事はこちら)
(15)非ケトーシス型高グリシン血症(関連記事はこちら)
(16)β−ケトチオラーゼ欠損症(関連記事はこちら)
(17)芳香族Lアミノ酸脱炭酸酵素欠損症(小児慢性特定疾患の疾病名との整合性を図るため、芳香族アミノ酸脱炭酸酵素(AADC)欠損症から名称変更)(関連記事はこちら)
(18)メチルグルタコン酸尿症(関連記事はこちら)
(19)遺伝性自己炎症疾患(関連記事はこちら)
(20)大理石骨病(関連記事はこちら)
(21)特発性血栓症(遺伝性血栓素因による)(関連記事はこちら)
(22)前眼部形成異常(関連記事はこちら)
(23)無虹彩症(関連記事はこちら)
(24)先天性気管狭窄症(関連記事はこちら)
 
 年明け1月に開催予定の疾病対策部会での了承を経て、3月に追加24疾病名を告示し(2017年度予算成立後)、4月から医療費助成開始となる運びです。
 また3月の告示では、既存の指定難病のうち「原発性胆汁性肝硬変」の疾病名を「原発性胆汁性胆管炎」に、同じく「自己免疫性出血病XIII」の疾病名を「自己免疫性後天性凝固因子欠乏症」に変更する予定です。今般のパブコメにおける関係学会などからの指摘を踏まえたもので、後者については名称変更に合わせて「後天性血友病A(自己免疫性第VIII/8因子欠乏症)と「自己免疫性von Willebrand病」が包含されることになります。
 今般の追加によって、医療費助成の対象となる指定難病は330疾病(既存の306疾病と今回の24疾病の合計)となります。

新たな医学的知見を踏まえ、診断基準や重症度分類などを適宜見直し

 ところで指定難病患者のうち、医療費助成の対象となるのは、各学会・研究班が設定した▼診断基準▼重症度分類―に照らして、一定の要件を満たす患者に限定されます。例えば、「臨床症状や検査所見、遺伝子検査などによってDefinite(明確)と判断され、NYHA分類などの重症度分類でII度以上と判定された患者」といった具合に、疾患ごとに要件が設定されます。
 こうした要件は、疾病名の告示に合わせて、厚労省健康局長通知の中で示されますが、医学は日々進歩しており、「より正確に診断を下すことが可能になった」というような新たな知見が得られることも少なくありません。
 厚労省健康局難病対策課は、今般の24疾病の追加に合わせて、既存の306疾病の診断基準などを一部明確化することも提案。12日の検討委員会で了承されました。
 例えば、「もやもや病」(告示番号22番)について、診断基準をより明確にするため、「もやもや血管」の画像などを参照項目として追加するほか、スティーブンス・ジョンソン症候群(SJS)について、診断ガイドラインに沿って、必須となる主要初見に「病理診断」や「鑑別診断」(多形紅斑重症型およびブドウ球菌性熱傷様皮膚症候群を除く)を追加するなどしています。
 さらに、今般追加される24疾病のうちの(1)カナバン病、(4)先天異常症候群、(5)先天性三尖弁狭窄症、(6)先天性僧帽弁狭窄症、(8)左肺動脈右肺動脈起始症、(9)爪膝蓋骨症候群(ネイルパテラ症候群)/LMX1B関連腎症、(21)特発性血栓症(遺伝性血栓素因による)、(22)前眼部形成異常、さらに「自己免疫性後天性凝固因子欠乏症」(前述のように、他疾病を包含し名称変更する)についも、これまでに検討委員会に示された診断基準・重症度分類について調整を行っています。
 こうした診断基準などの見直しについて、宮坂信之委員(東京医科歯科大学名誉教授)は「学会と研究班、国際的基準との整合性が必要ではないか。指定難病の診断基準が確定した以上、学会のホームページの内容なども、これに合わせて修正しなければ混乱してしまう」と指摘。この点、水澤英洋委員長(国立精神・神経医療研究センター理事長・総長)は「学会と研究班でしっかり連携してほしい」と要望しています。
 またこれに関連して厚労省健康局難病対策課の担当者は、「指定難病の追加について研究班からの申請ルール・手続きなどを整理する必要があろう。例えば『申請までに研究班が学会の了承を得ている』ことを要件化するなど、今後、検討委員会で議論してもらう。厚生科学研究においてこの点の研究を進めている」との考えを述べています。この点、水澤委員長は、「これまでは難病で苦しむ患者について、経済的な支援・救済をスピーディに行うことを主眼に検討してきた。これからの研究に期待したい」とコメントしています。
   
 なお、宮坂委員は「既存の指定難病であるIgG4関連疾患(告示番号300番)について、今般の診断基準などの見直しで『Possible』(可能性あり)が追加されたようだが、異なる疾患が入ってしまう恐れがないか」として、厚労省から学会に確認するよう求めています。この点について厚労省健康局難病対策課の担当者は「Possibleの該当患者がどの程度いるのかをまず把握する必要がある。仮にPossibleの患者がすでに医療費を助成されているとして、Possibleを削除して、助成を停止できるのかという問題も生じる」と述べ、慎重な検討を行う考えを述べています。

医療費助成を受けている指定難病患者、2015年度末時点で延べ94万3460名

 ちなみに厚労省が公表している衛生行政報告例(2015年度)によれば、306の指定難病に罹患し、医療費助成を受けている患者は94万3460名にのぼります(重複あり)が、想定よりも助成を受けている患者が少ない疾病もあり(例えばアイカルディ症候群などはゼロ名)、その理由など(担当医が指定難病であることを知らない可能性や、書類申請に戸惑っている可能性)を調べ、適切な対策の検討も必要になるかもしれません(政府統計における2015年度衛生行政報告例はこちら)。

平成27年度特定医療(指定難病)受給者数等統計表 [2016年12月03日(Sat)]
JPAの事務局より情報提供がありました。以下に転載します。

【情報提供】平成27年度特定医療(指定難病)受給者数等統計表

JPA加盟・準加盟団体
患者団体・関係者のみなさま

政府統計のホームページに、
平成27年度末時点での特定医療(指定難病)受給者数の統計表
公開になりました。


この表のままでは非常に読みづらいので、罫線を入れて書式を整えたり、
疾病ごとの告示番号をいれて、一つのファイル(シートごとに8つの表を入れたも
の)
にして、JPAホームページにて公表しました。JPA統計27年度.png


表の内容は次のとおりです。
第10章 特定医療(指定難病)・特定疾患
第1表 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数,年齢階級・対象疾患別
第2表 特定疾患医療受給者証所持者数,年齢階級・対象疾患別
第3表 特定疾患医療受給者証所持者数,対象疾患・都道府県別
第4表 特定医療(医療給付)の支払決定件数・支払決定金額・レセプト件数,
    入院−食事療養費−入院外−訪問看護・都道府県別
第5表 特定医療(介護給付)の支払決定件数・支払決定金額,
    サービス種類・都道府県別
第6表 特定医療における支給認定件数,所得区分・医療区分別
第7表 特定医療における支給認定件数,医療区分・所得区分・都道府県別
閲覧第1表 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数,対象疾患・都道府県別

過去の特定疾患受給者証所持者数については、厚生労働省ホームページの
次のサイトに掲載されています。
http://www.mhlw.go.jp/toukei/list/36-19a.html
この報告例では、平成27年度は特定医療については公開されていません。

疾患別、都道府県別、年齢別、所得階層別などの受給者数一覧表、
特定医療費のレセプト件数と医療費の都道府県別一覧など、
興味深い一覧表になっています。

平成26年末(難病法施行前日)での受給者証所持者は92万5,646人(56疾患)
だったのに対して、施行後1年3か月経った平成27年度末(2016年3月30日)
現在の特定医療(指定難病)受給者数は94万3,460人(306疾病)。
平成25年末が85万5,061人ですから、平成26年1月から12月までの間に、
約7万人の新規受給者がいたのに対して、施行後に疾患数は56疾患から306疾患に
大幅に増えたにもかかわらず、平成27年1月から平成28年3月末までには、
1万8千人程度しか受給者数は増えていない
ということになります。
施行前日までに受給者証が交付されている92万5千人の人たちは、
難病療養継続者ということで経過措置にて平成29年12月までは、新しい重症度
による臨床調査個人票を提出しても制度から外されることはないはずなのに、
この数字はあまりにも少ないと思います。せっかく指定されたのに、交付数ゼロ
という疾病が24疾病、一桁台の疾病も数多くあります。
申請者数に対する交付数や、審査請求(異議申立)件数などがわかると、
もう少し実情がわかってきますが、それがないのが残念です。
まだまだ医師や医療機関、患者自身にも制度が浸透していないと言えばそれまでです
が、
研究に役立てることを目的にしている制度なのにデータが集まらないというのは、
制度の根幹にも関わる問題だと思います。
指定医の書く臨床調査個人票に記載漏れがあるなど手続き上に不備があり、
注意喚起をする自治体もあったと聞いています。
今後の対策を立てるうえでは、国でも都道府県でも、この数字をしっかり分析して
今後の見直しに役立てることはもちろん、患者団体の側でもよく分析してみる
ことが必要です。

この統計資料を、各方面でご活用くださることを願っています。
また、分析、評価などお気づきのことについて、細かいことでも構いません。
ぜひJPAにも教えてください。今後の運動の参考にしたいと思います。
がん対策基本法改正法案。難病もこれぐらい熱心にやってほしい。 [2016年11月18日(Fri)]
共同通信記事より。
参院本会議は11月16日、がん患者が安心して暮らせる社会を目指す「がん対策基本法」の改正案を全会一致で可決した。衆院に送付し、今国会での成立を目指す。
改正案は、がんになっても雇用を続けるよう事業主に配慮を求めるほか、患者数の少ない希少がんや難治性がんについても研究を促進する。
超党派の議員連盟による議員立法で、参院厚生労働委員会が15日、委員長提案として本会議に提出することを決めていた。基本法は、日本人の死因の1位になっているがんの対策を総合的に進めるため、2006年に成立した。

 10年目の見直しだそうです。中身は厚生労働省のホームページから見ることができます。

病気をきっかけに仕事はどうなったか、これががん患者さんの実態です。がん対策―5.png
私たちも難病患者の就労実態調査をやって同じような結果が出ました。数値がほぼ同じなのは、とても興味深いです。しかし、少数の人間に限定された、希少・難治性疾患ということでは社会に与えるインパクトも少なく、問題視されなかったのではないかと感じます。

就労について改めて考える。
障害者(難病者も含む)差別解消法、雇用促進法も同じような構成の図が出てきます。
( 医療、行政、就労支援機関、企業などの連携や、離職者の再就職に向けての手法のモデルが類似しています。)がん対策―1.png
 病気の治療をしながらの就労継続や離職を「社会的問題」と位置づけています。がん対策―2.png
治療と職業生活の両立支援に関するガイドラインに重点を置いて、当事者のニーズにこたえようとしているのも、印象的です。取り巻く人たちへの教育に力を入れる姿勢もうかがえます。とてもきめ細かで、調査とモデル事業例などの実績を反映した現実味を帯びたものとなっています。

つまり、本気で就労支援しようという「熱さ」が、ずいぶん違います。
がん対策―3.pngがん対策-4.png
 難病患者の就労支援に関しては、「就労力がほぼ元通り」という現実的な想定がなかったのでは?


 がんの当事者が職業生活と治療を両立させるうえでのニーズのあたりで、医療機関に「土日の診療の試行」という項目があります。難病患者でも、定期の通院だけで有給休暇を使い切ってしまうケースは多いです。土日に医療機関が対応してくれたなら、助かります。病気固有の治療薬の点滴など、薬も量も型通り決まっているけれど一日がかりのものとか。がん対策―6.png

 この機に、難病患者もがん患者並みの就労支援体制を!と声を上げていきましょう。
社会保障審議会障害者部会(第82回) [2016年11月16日(Wed)]
・社会保障審議会障害者部会(第82回)
資料1−1 障害福祉計画及び障害児福祉計画に係る成果目標及び活動指標について
成果目標4:福祉施設から一般就労への移行等
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12601000-Seisakutoukatsukan-Sanjikanshitsu_Shakaihoshoutantou/0000142480.pdf

発達障害のある方への職場における配慮事例のご紹介
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11600000-Shokugyouanteikyoku/0000140959.pdf

職場での障害者差別の禁止と合理的配慮の提供
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000141747.html

・人を雇うときのルール
・4 募集・採用における障害者への差別禁止と合理的配慮の提供について
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=226387

・人を雇うときのルール
・5 障害者の雇用義務等
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=226385

・人を雇うときのルール
・6  障害者への差別の禁止と合理的配慮の提供
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=226383
難病患者を対象とする就労支援・両立支援の仕組み:厚労省資料 [2016年11月11日(Fri)]
難病の医療供給体制の在り方について(参考)平成28年10月厚労省発表資料です。厚労省就労支援(1) 2016.10.png厚労省就労支援(2)2016.10.png
「仕組み」の主な部分を抜粋します。

着眼点
(参考)難病患者を対象とする就労支援・両立支援の仕組み
・難病は、完治は難しく療養生活は長期にわたるものの、その患者の多くが、疾病管理を継続すれば、日常生活や職業生活が可能。
・現在までに、難病患者就職サポーターをハローワークに配置するなど、難病患者の就労支援が行われており、就職件数も毎年増加。
・しかし、難病は患者数が少なく多様であることから、他者から理解が得にくく、また患者も身近な地域の医療機関で適切な医療を継
続して受けることが難しい状況にあることから、就職や就労の継続が困難であることが指摘されている。
⇒ 今後は、@難病の多様性に対応した就労支援、A企業に対する研修等の実施による難病患者の就労と治療の両立支援を強化。

地域の医療機関
住み慣れた地域で適切な医療を提供
難病患者の両立支援のための意見書を作成【平成28年2月〜】

難病診療連携拠点病院(仮称)
早期の診断、地域の医療機関への紹介
難病・治療の一般的情報提供、セカンドオピニオンの紹介等難病に関する研修会等を実施※
※ 難病相談支援センター等を対象【平成30年度〜】

難病相談支援センター
難病医療拠点病院が実施する難病に関する研修会等の受講による、難病に関する知見の更なる蓄積【平成30年度〜】
就労と治療の両立支援に専門性を有する相談員の活用【平成28年度〜】
難病の医学的情報を踏まえた、ハローワークとの連携による就労支援【平成30年度〜】

産業保健総合支援センター
「事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」の普及【平成28年2月〜】
両立支援に取り組む関係者に対する支援 【平成28年度〜】
• 事業者等の啓発セミナー、人事労務担当者、産業保健スタッフ等の専門的研修
• 両立支援に係る相談対応・企業への個別訪問支援
• 医療機関、難病相談支援センター等と連携し、企業と労働者(患者)間の具体的調整を支援【平成30年度〜】

ハローワーク
雇用管理マニュアルの普及【平成28年度〜】
難病患者等の希望する労働条件に応じた求人の開拓、求人条件の緩和指導
難病患者の職場定着の支援(継続)
難病相談支援センターの機能強化とあわせ、同センターとの更なる連携による個々の難病患者の希望や疾病の特性等を踏まえた就労支援【平成30年度〜】

難病情報センター
疾病(指定難病)の病態等について情報を提供(継続)


全文のPDFはこちら。0000140786.pdf
医療供給体制、地域ネットワークの解説ですが、最後の方に就労支援についての仕組みが掲載されています。上記に掲載したように、平成30年度からとなります。

当事者としては、相談窓口がワンストップで済めば、どんなに良いかと期待していたのですが。
役割分担、ということで、従来通り相談窓口が別々です。相談支援センターが置かれている場所は県によって様々ですし、役所と同じ建物内に保健所があるという市区町村は多くはないと思います。ハローワークはたいてい離れています。産業保健総合支援センターはいったいどのようなものでどこが中心なのか、まだ正体が見えません。

また、あっちに行ったりこっちに行ったりして一日で済まなかったり、疲れ切って寝込んでしまったりするのでしょうか?ともあれ、実効性のある制度となることを期待します。
市民公開講座は、11月13日、あと2週間です [2016年10月30日(Sun)]
市民公開講座まであと2週間です。下関市民の皆様にはお手元に市報が届いたと思います。市報の掲載記事をアップします。皆様お誘いあわせの上お気軽にお越しください。
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