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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


50問50答特発性大腿骨頭壊死症Q&A 改訂版 発行 [2018年03月17日(Sat)]
特発性大腿骨頭壊死症の診断や治療に関してよくある質問をまとめた50問50答q&Aの冊子を改定しました。PDFはこちらよりダウンロードできます。50問50答特発性大腿骨頭壊死症Q&A 2018年版.pdf
平成30年1月1日からの難病医療制度の新制度への完全移行に際して改訂した内容となっています。ご活用ください。
50問50答 特発性大腿骨頭壊死症Q&A 内容です [2017年03月15日(Wed)]
特発性大腿骨頭壊死症Q&A冊子ができました。IMG_6092.JPG

目次(質問の項目)です。IMG_6093.JPG
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50のよくある質問に答える形で、病気の原因から治療、手術をしない時のことも含めて、日常生活、医療費の助成制度から障害年金のことまで、最新の情報を盛り込みました。

冊子をご希望の方はメールでご請求ください。特発性大腿骨頭壊死症の当事者の方にはPDFをお送りします。プリントをご希望の方は印刷実費と郵送料をご負担いただきます。送り先を含めてご一報ください。

平成28年末時点の標準的な医療の常識を踏まえて編纂されたもので、今後新たな医療技術の発展とともに変わる可能性があります。また、医療福祉制度は刻々と変わりますので、その点もご了承ください。
特発性大腿骨頭壊死症50のQ&Aを発行します [2017年02月22日(Wed)]
昨年、特発性大腿骨頭壊死症ハンドブックを以前に出版するべく、出版社に交渉したり印刷資金確保のクラウドファンディングをしたり試行錯誤してまいりましたが、いまだに皆様のお手元に届く形での流通・低コスト化ができていませんでした。

コアなニーズに対する出版業界の考え方とどうやってすり合わせていくかが課題でした。

今回、大幅に改定しまして、50のQ &Aにまとめました。
内容は患者目線の日常生活から仕事の中で即役に立つ情報〜医学的な最前線まで、整形外科の股関節専門医師の監修のもと作成されています。
極力図や写真は省いて、文庫本形式の低コスト化を狙って出版を狙います。

ワンコイン(500円)程度で流通させようと思います。平成30年度問題も見据えて春には出版できればと思っています。
続報をお待ちください。
READYFOR project coming soon 17:00~ [2016年07月12日(Tue)]
「特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック そこが知りたかった!患者さんのための基礎知識」を発行して、全国の難病拠点病院へ届けます。
支援してくださる方を募集中です。
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年間に2,000人くらいの新たな患者さんが発症します。    
原因はまだよくわかっていません。ほかの病気の治療でステロイドを使った後に発生しやすいことや、多量飲酒する人に起こりやすいことが知られています。

「指定難病」です。

医療費助成の対象疾患(厚生労働省の指定した306疾患)に指定されています。
指定難病であっても、軽症者は対象になりません。
医療費助成:世帯収入により0から段階的に月額上限30,000円までの自己負担があります。

患 者 の 声

痛み;痛いときは全く動けない。寝ていても痛くて目が覚める。毎日が痛みとの闘い。
周囲の理解;病気自体、知られていない。外見でわからない。
      日常生活に痛みが付きまとうことがどれだけ苦痛か、わかってもらえない。   
動作の困難;座ってしまうと立ち上がれない。階段が無理。トイレが不自由。 
靴下を自分ではけない。長距離は歩けない。
就労制限;元の仕事ができず、戻れない。失業したが、今の体の状態では仕事がない。
社会参加制限;地域行事や、子供の学校行事に参加できない。買い物に行かれない。
治療方法の迷い;若いので人工関節にしたくない。何度も手術したくない。

特発性大腿骨頭壊死症の患者さんや、医療・福祉・行政にかかわる方が病気を正しく知りたくても、簡単に手に取って読める教科書のようなものが実はまだありません。情報を求めて、誰もが孤立して手探りで探している状況なのです。
クラウドファンディングREADYFORを通じて、「特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック そこが知りたかった!患者さんのための基礎知識」を発行し全国の拠点病院と協力病院、難病患者団体などに配布するために必要な費用として、目標金額60万円を集めます。
クラウドファンディングとは、全国の支援者の方々が個々にインターネット上で下記のサイトにアクセスし、支援金の支払いはカード決済で申し込みます。一口3000円から申し込み可能です。目標金額に達した場合は支援金を頂戴してプロジェクトを実施します(今回は本の発行と配布)。ご支援いただいた皆様には、金額に応じたお礼を進呈します。目標に達しなかった場合は、プロジェクトは実施せず、全額返金いたします。
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 詳しくは、READYFORサイトにアクセスして整形外科医師である私の「孤立する患者さんをなくしたい」という思いをお読みください。皆様のご支援をお待ちしています。
https://readyfor.jp/projects/y-orangeion

どうぞよろしくお願いいたします。

NPO法人おれんじの会 理事長 渡邉利絵

ホームページアドレス http://www4.hp-ez.com/hp/yorangeion
ブログ https://blog.canpan.info/orange083/
メールアドレス yorangeion@yahoo.co.jp