特定非営利活動法人おれんじの会（特発性大腿骨頭壊死症友の会）

12月15日（日）下関市の海峡メッセで開催された
第1部　難病で今まで通り働けなくなっちゃったら
　社会保険労務士の五百川篤子先生にとても難しい年金制度の話を丁寧にご解説いただき、そのあとは個別相談にも対応していただきました。少人数でしたが、参加者のプライバシーにも配慮でき充実した内容でした。一定の障害があって健常者並みに働けなくなった場合、障害者手帳の等級とは全く別に、障害年金の対象になることがあります。例えば人工股関節を入れると、身体障害者手帳はもらえませんが年金では3級になり厚生年金の人は受給可能になります。障害年金は65歳まで支給され、以降は老齢年金と障害年金どちらかの選択になります。

第二部「特発性大腿骨頭壊死症」についての医療講演会はオープン企画、市民公開講座形式でした。聴覚障害のある方に配慮して要約筆記下関の皆様にご協力いただきました。

講師の山口大学整形外科学講座　教授の坂井孝司先生は大阪のご出身で、この分野のエキスパートです。CT ガイド下のナビゲーションシステムを使った人工股関節全置換術を行っておられます。病気の基本的なことから最新の治療法（再生医療、細胞治療）やどのような薬が効果があるのかといった研究の話までを詳しくお話しいただき、今まで不安を抱えていたものが整理されました。
また骨切り手術や人工股関節全置換手術後の患者さんが仕事やスポーツを含めた余暇活動も十分満足してできるようになった実際のお話を聞いて大変元気が出ました。

講演録は添付ファイルをご覧ください。2019 orange no kai siminkoukaikouza sakaiMD online .pdf

去る10月13・14日両日にしものせき市民活動センター（ふくふくさぽーと）で開催されたフェスタには多数の市民活動団体が参加して大いに盛り上がりました。
piyopiyoバンドは、おなじみ、ママさんブラスバンド。おそろいのオレンジ色のTシャツ、元気いっぱいのステージで楽しい演奏でした。

子供さんに人気のバルーンアート。
大人もほしいと言ったらリラックマをいただきました。ちょっと「どすこい」です。

NPO法人おれんじの会は、身体不自由体験コーナーをやりました。
股関節装具、膝関節装具を試着してもらい、関節が曲げ伸ばししにくいとどんなことになるか体験してもらいました。

股関節が曲がらないイメージはなかなかわかってもらえません。装具をつけて椅子に深く座れない不便さを初めて体感した方は、「足が悪い人を見かけるとつい座ってもらおうと考えますが、座りたくても座れないことってあるんですね。」と驚いていました。

手作りお菓子でおもてなし。チョコレートケーキとクッキーです。


最後は景品盛りだくさんのビンゴ大会、そして山口県では恒例の「餅まき」です。残念ながら車いすユーザーの私は周りの人を轢かないように遠慮していたら一個もゲットできませんでした。イベントの最後に餅まきをやるのって全国では一般的ではないらしいですね？

普段交流する機会のない団体の皆さんとも親しくなれて、楽しい一日でした。

9月29日福岡県春日市のクローバープラザで福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会が主催する医療講演会・相談会がありました。

博多駅から4駅、駅のすぐ隣が会場というアクセスの良さで県外からの参加者も複数ありました。
山本卓明先生の明快な講義に初心者からベテラン患者？まで納得。気になることは何でも聞いて、すっきり解決。とても充実した講演会でした。

講演の要旨
特発性大腿骨頭壊死症の壊死というのは腐ることではない。血液が通わなくなって骨が死んでしまうこと。心筋梗塞や脳梗塞と同じ。ただ、骨は壊死したときには症状が出ない。痛みが出るのはしばらくたって骨がつぶれた時、初めて自覚する。
�@予防、�A骨がつぶれないようにする、�B骨がつぶれたらそれに対して治療する、という3つの段階がある。
　一番良いのは予防すること。何か手掛かりになりそうな遺伝子があるというところまで研究が進んでいます。アルコールやステロイドがリスクを増やすといっても全然骨壊死を発生しない人も大勢います。血管が詰まらないようにする薬を組み合わせてこれからステロイド治療を始めるSLEの患者さんに飲んでもらう先進医療が始まっています。今は調査研究班に登録している一部の医療機関に限られていますが、効果が認められたら多くの人に一般的な医療として認可されることになるでしょう。
　壊死した骨をつぶさない為には体重をかけなければよいのですが現実にはそれはできません。松葉杖を使っても、股関節には負荷がかかっています。座ってから立ち上がる時には壊死の部分に一番強い力がかかるので車いすを使ったとしても移乗の時に負荷がかかります。薬では一時ビスフォスフォネート（骨粗鬆症の薬）に効果があるといわれましたが様々な研究の結果から今では明らかに効果があるとは言い切れないとされています。つぶさないうちに何とか自分の骨が再生するようにしたい。その目的で骨髄幹細胞移植などが行われています。
　壊死したら必ずしもつぶれて関節が変形してしまうわけではありません。手術をしなくても何十年も持ちこたえて、その間に壊死部分が正常な骨に再生した患者さんがいます。
　つぶれてきたらどうするか。壊死部分を体重のかからないところに移動させて再生するまでの間保護してあげるのが「杉岡法」前方回転骨切り術です。今はへこんだ軟骨をもとの高さに持ち上げて隙間に人工骨を入れて丸い形に戻してあげることを同時にやっています。
　骨頭を回しても支えられる正常な骨の部分が足りない場合、圧壊が進んでしまったら痛みをとって歩けるようにする方法は人工股関節全置換術になります。今は人工股関節の手術後3週間ぐらいで退院します。ほぼ自己血輸血だけで済みます。一般的な職業でしたら仕事や日常生活にほとんど差支えはありません。
　経過観察中の方、「痛い」のは骨頭の壊死部分に無理がかかってつぶれるサインなので、痛いことはなるべくやらないようにしてください。

参加者の中には人工股関節を入れて40年、今も現役で仕事をしている方もおられました。回転骨切り後にマラソンを走った人、重いものを運搬する仕事を続けている方、いろいろです。

9月1日・防災の日。
ふくふくカフェは難病カフェですが、今回は防災交流会の企画で開催しました。

先日大雨や台風もあったばかりで、皆さん風水害への関心は高かったです。

防災士から山口県の災害について情報伝達や避難所に関するお話のあと、非常食のアルファ化米「赤飯」の試食をしました。
パックにお湯を注いで20分待つと炊き立てのようなおいしい赤飯が出来ます。水でも60分かかりますが食べられる状態になります。「うちで作るよりおいしい」というぐらい好評でした。

１パック355キロカロリー、小食の人には2食分ぐらいの量になります。オニシ食品というメーカーが扱っています。和風洋風のいろいろな種類の味付けご飯があります。通販で買えます。非常時だからこそおいしいものを食べて元気を出したいですよね。5年間保存可能。
お楽しみ手作りスウィーツは、フルーツパウンドケーキと抹茶・ココア・プレーンクッキーでした。

ヘルプマークは普及していますが本当の非常事態の時動けなくなったらどうする？ということで全国パーキンソン病友の会ではSOSカードを作っています。表が赤いマークとSOSサイン、裏が「安全なところに移動させてください」「体を起こして座らせてください」「薬を飲むのを手伝ってください」といった具体的な指示が書いてあります。体が動かず、声も出ない状態になったとき、周囲にいる人が危機に気づいてくれるためには、SOSでないと間に合いません。


自分たちの命を守るためにはこういった当事者目線の積極的な取り組みが大切ですね。

次回は10月6日（日）13時30分開店です。通常のカフェタイムです。
その次の週末10月14日（祝）は市民活動フェスタです。しものせき市民活動センターで様々な団体がブースを出します。
おれんじの会では「電動アシスト車いす体験会」をやります。10時から15時まで。
まだまだ普及していない電動アシスト車いす。使う人もですが、通常の車いすと大きな違いがあります。周囲の人・介助する人に知ってほしいことがたくさんあります。興味のある方はどなたでも参加いただけます。
試乗は身長15センチ以上、体重99キロ以下の方に限ります。

7月13日(日）周南市の学び交流プラザで難病患者・障害者・支援者のための防災交流会に参加してきました。主催はあなろぐの会(1型糖尿病大人の会）です。

今月から災害警戒レベル表示が変わってレベル3で高齢者や障碍者は避難、4で全員避難になりました。現実は鹿児島市のレベル4で避難した人はわずか1％足らずだったそうですね。

歩行困難、走れない私たちはどうするか。避難所に行けない、行っても生活できそうにない。立ち退き避難するだけが防災ではない。自宅などでやり過ごす覚悟と備えも含めて色々と問題提起されました。切実なのは薬の備えと安全な食料の確保。

　アレルギー対応の備蓄食の試食がありました。水かお湯を注ぐだけで食べられるごはん。これが驚くほどおいしいんです。赤飯は絶品。味付けご飯は塩分がちょうどよくておかずなしで食べられます。

米粉クッキーはサクサクで派の弱い人や子供でも食べられます。小麦・卵・乳製品不使用。

災害の備蓄＝カンパンという固定観念は吹っ飛びました。オニシ食品というメーカーが販売しています。
　医療用のレトルト食品(副食）の試食もありました。温めなくても減塩でもしっかりおいしい。おでんはつゆまで飲むほど美味でした。大根と蒟蒻・丸天が入っています
かぼちゃ煮も良いお味です。
　普段飲んでいる薬の確保。非常用に余分に持っておきたいと思っても次の診察日が近いとほぼ底をつきます。予備を処方することは健康保険では認められていません。余談ですが薬を盗難に遭ったとか紛失してしまった場合も原則的に10割負担です。これは闇で薬が売買されないために仕方ないことです。さて、10割負担してでも薬を備蓄できる人がどれだけいるでしょうか。（国民健康保険なら普段の3.3倍、後期高齢者では普段の10倍の値段になります）例外的に海外旅行に行くとか船員さんで航海に出るとか特殊な事情があれば長期の処方をして貰えます。
　災害時には医療機関も通常の診療ができなくなります。災害関連誌や健康障害を広げないためにも非常時に備えた処方を一定の基準(一人一回一週間分限りなど）で健康保険適応にして貰いたいものです。

7月7日13時30分開店、しものせき市民活動センター小会議室

回を追うごとに皆さん早くからおいでになっています。
13時から会場を借りていますので、早めに来ても入れないのです。お待たせしました。

梅雨時ですので衛生面に配慮して生菓子はお休み。お土産に博多名物めんべいをいただきました。
涼しげなパステルカラーの和菓子は外側が砂糖衣でカリッとして中は柔らかいゼリーのような食感。上品な甘さでホッとします。

話題
�@難病患者家族支援者のための防災交流会
　主催：あなろぐの会（成人1型糖尿病の会）
テーマ：みんなで生き残るために。
日時：7月13日13時から15時
会場：周南学び交流プラザ交流室4　周南市中央町4番10号（新南陽）
備蓄食の試食もあります。一般的な非常食のほか、アレルギー対応食、医療機関向けレトルト食など。参加費無料。お問い合わせ先080-1910-8746（古川）

�A腰椎圧迫骨折。
病気があって薬を飲んでいたり、健常者の要に動けないと、ちょっとしたことで転んでしまって骨折してしまいます。お風呂掃除で足を滑らせて人、椅子から落ちた人、健常者ではありえない状況と結果です。日頃から転ばないように気を付けて行動はしているのですが、これ以上どうすればいいのでしょうね。体の機能を維持して筋力をアップするリハビリ・運動療法が良いのでしょうけれど日常生活に追われて自分のための運動って難しい。介護保険対象の疾患で、お仕事を引退していればともかく、運動する時間も場所も確保するのは難しいです。

�B補助犬。
盲導犬、介助犬、聴導犬の3種類があります。現在、山口県で活動しているのは盲導犬だけです。育成は大変なので年に1から2頭。なかなか普及しません。町で出会うのはごく稀。待機中は静かに寄り添っています。バスの中で突如モフモフがいてびっくりしますね。
彼らの、人間と違って閉ざされた室内だと落ち着いてできないのだそうです。口演の多目的トイレに人間と一緒に入って、ペットシーツを敷いた上に出す、というのはストレス。ある盲導犬は屋外で腰におむつを巻き付けてその中に出しているという話でした。犬の気持ち、きいてみたいです。
6月末に補助犬の申請締め切りでした。定員1から2名に対して11名のエントリーがあったそうです。

�C減塩食。管理栄養士さんの話。
病院の減塩食は一日6グラムの塩分です。家庭では目標8グラムでやっています、と言っても10グラムだと格段においしい。
血圧が低い（収縮期80未満）ので医師から塩分を増やすように言われて、そうしたら低血圧が正常血圧になった。家族は血圧が高めなので一緒にするとよくないかも。食事療法は難しいです。

6月2日日曜日しものせき市民活動センター「ふくふくサポート」にて
参加者12名
季節の手作りお菓子：菖蒲の花をかたどった和菓子。求肥で餡を包んであります。
クラシカルなチョコレートケーキ。
お土産に大阪食い倒れ太郎のはちみつケーキ。
話題：
�@バリアフリー
股関節が悪いといったん座ってしまうと今度立つのが大変です。座ろうかどうしようか。目的地が遠くない時は大いに悩みます。杖やヘルプマークを見て、周囲の方が席を譲ってくれます。座らないと悪いなと思いつつ、でも次で降りるから今は座りたくない。本音は出入り口のすぐ近くで手すりをつかんで踏ん張っているのが一番です。
�A多目的トイレ
　今どきの自動ドアは特に安全のためかゆっくり閉まります。急いで入っておしりを出し、気が付くとまだドアは開いていて丸見えだったなんてこともあります。
　おむつ替えベッドを出しっぱなしにしないで。車いすで入ろうとすると通せんぼ状態になって困ります。
　多目的はわかるのですが「個室利用」でツイッターとか長時間やらないでください。どのトイレでも使えるわけではない待ったなしの人に思いやりをお願いします。
�Bシンボルマーク
　いわゆる車いすマーク。障害者が使うことを想定して施設・設備の意味です。必ずしも車いすの人が使えるわけではありません。障害者を優先するとか健常者が使ってはいけないという意味はありません。
　私鉄の路線バスでマークがあるバスに乗ろうとしたらスロープの装備されていない車両で、現実は乗れなかったことがありました。ノンステップバスが普及してその路線も最近は車いす対応になりました。

特定非営利活動法人おれんじの会第5回定期総会を開催しました。
日時5月5日(日）
会場：しものせき市民活動センター(ふくふくサポート）小会議室
議題：平成30年度活動報告、平成30年度会計報告、
　　　令和元年活動計画、令和元年活動予算、
　　　新年度理事選出、定款変更について
議事録のPDFはこちら
gijiroku2019.pdf　

定款の変更内容は、総会屋理事会の連絡や同意に関して文書(紙媒体）だけでなく電磁的方法=電子メールを使えるようにするものです。運営の円滑化を図ることができます。

4月7日（日）午後1時30分開店。毎月第一日曜日限定の難病カフェです。場所はしものせき市民活動センター「ふくふくサポート」です。
丁度桜も満開、暖かいお出かけ日和。13名のお客様においでいただきました。

ボランティアのパティシエが用意してくれたクルミのパウンドケーキと、レモンケーキ。
サプライズでお茶の先生が自作の和菓子を持ってきてくださいました。
お土産にいただいたぬれせんべいは甘いのが苦手な方向けに。
お飲み物はコーヒー・紅茶・緑茶お代わり自由。

話題
�@ヘルプマークがついに導入されたけど、当事者にも公報にも全くお知らせがないのはどういうこと？
ｊRの駅には4月に入ってからヘルプマークの啓発ポスターが貼られていましたが、それだけ。新下関駅にて下関駅にて
どこに問い合わせたらよいかがわかりません。
スタッフの一人が児童相談所で発見して、実物を持ってきました。
→検索したら、県のホームページには出ていました。

お問い合わせ先は、最寄りの健康福祉センター・保健所、児童相談所、
県健康福祉部��083-933-2724　FAX083-933-2739

�A小児の難病（小児慢性特定疾患）から成人になると、「指定難病」の対象から外れてしまうのは不条理ではないですか？かなりの数の難病が小児だけしか医療費助成の対象になりません。成人したら治るわけではないのに、特に重傷で身体障碍者福祉医療に該当しない限りは一般の方と同じ健康保険3割負担です。社会人・大学生いずれにしても、経済的には一番厳しい時期です。
日本の人口のごくわずかにすぎない希少難治性疾患の若者を救済できないのか？

�B難病の人が体力づくり・健康管理のために通える運動療法施設が少なすぎる。
いわゆるリハビリですが、大病院は今は外来でリハビリをできるところは殆どありません。
医療機関は土日は休み、夕方もやっていない。
介護保険の通所リハビリは百花繚乱。お年寄り向けの内容は充実しています。パワーリハビリを売り物にしている施設もあるぐらいです。お年寄りの体力維持・介護予防に力を入れる国の政策ですね。「ロコモティブシンドローム」対策です。

一方で若い人には行くところがありません。学校や仕事の帰りに利用できないか？
ここで問題が。
一般のスポーツジムでは健康な人でないと入れてもらえません。骨が弱いなどのリスクがある人、難病のある人こそ、医療リハビリで体づくりをしておく必要があります。

整形外科医院で比較的夕方遅くまでやってくれているところを探す、というのが現実的路線です。
ホント、不便です。

北九州市障害者スポーツセンター「アレアス」はメインの利用者が障碍者という設定になっていますので、バリアフリー。トレーニングルームやプールが安心して利用できます。詳細はお問い合わせください。��093-922-0026　
ただし、理学療法士からマンツーマンで運動療法の指導が受けられるわけではありません。事前に医療機関でメディカルチェックをして運動負荷や運動量などメニューを作っておく必要があります。

他にもフツーの人にはわからないけどココでなら話が分かってもらえるいろいろなこと。
本人も苦労するけど患者家族もたいへん。
すぐに答は出ないかもしれないけど、抱え込まないで分かち合おう。
それぞれ違うけど、生きていくことが綱渡りで、何かとつらいのはここにいる人皆そうなんです。

また会える時に会おう。

次回は5月5日（日）13:30開店予定です。
先立って13時からNPO法人おれんじの会総会をします。
会場はしものせき市民活動センター小会議室。参加費無料。飲み物お菓子付き。

世界希少難治性疾患の日RDD2019の公認開催　山口県下関市でのイベント
難病者アート展は2月22日から28日までの会期でにししんギャラリーにて開催。
計106人のお客様においでいただきました。
絵画、漫画、デジタルアート、手芸作品、書など多様な分野の作品を出展してくださった当事者の皆様、会場運営を支援してくださったボランティアの皆様に深謝いたします。

報道各社の取材をいただき、テレビ局のローカルニュースになったおかげで後半はとてもにぎわいました。
NHK山口放送局の6時台のニュースでは「難病あるある」4コマ漫画を紹介していただきました。

来年も企画します。2月の28日ごろの予定です。

難病患者は日々病気と闘っているだけの特別な存在ではなくて、普通の人と同じく趣味を楽しみクリエイティブに生きています。独りではできないこともたくさんありますが、周りの方の少しの協力で社会参加でき、可能性は広がっていきます。
NHKの取材にスタッフが答えました。