特定非営利活動法人なんれん西日本

医療講演会のお知らせです。
行事予定でアップしていますが再掲します。

日時：平成30年6月17日（日）13時30分から16時まで
　　　講演会は14時30分までその後交流会と相談会があります。
会場：ハートピア京都（京都府立総合福祉会館）
地下鉄烏丸線「丸太町駅」5番出口、エレベーターで快感と直結。
参加費：無料
講師：京都大学付属病院　助教　黒田　隆先生
テーマ：特発性大腿骨頭壊死症の再生医療

相談会は要予約です。お申込みお問い合わせは京都難病連まで。
��075-822-2691

1月7日(日）13時30分から開店のふくふくカフェ　新春企画「防災交流会」で、下関市から防災安全課、保健部より講師を招いて災害時の下関市の難病患者への対応計画（福祉避難所、避難支援など）を聞きます。また、普段からできる備え、お薬の管理、環境整備など、アドバイスをもらいます。

災害が起きた時、誰もが生き延びるために。何ができるか考えましょう。
難病患者家族当事者間での意見交換をします。
支援者の方の参加も歓迎します。
参加無料。飲み物・茶菓子付き

会場を変更します：しものせき市民活動センター内で、小会議室から大会議室になります。

AMEDからのお知らせ「疾患克服への革新と創造」
2018年2月9日開催のご案内です。場所：パシフィコ横浜　会議センター　5階
参加費：無料
主催：国立研究開発法人日本医療研究開発機構
お問い合わせ先：合同成果報告会運営事務局(株式会社ステージ内）
��03-5966-5782　FAX03-5966-5773
メール　amed2017@stage.ac
申し込み用紙PDFを参照ください。疾患克服への革新と創造.pdf

4月2日開店の難病カフェ「ふくふくカフェ」のスタッフ募集のチラシができました。

チラシ案ふくふくカフェ(2).pdf

世界希少・難治性疾患の日　rare disease day RDD2017 in Yamaguchi

【日時】2017年2月26日（日）13時から15時
【会場】しものせき市民活動センター（ふくふくサポート）
メイン企画：バリコレやまぐち

バリアフリーファッションショーです。障害や難病のある人がその人らしく装って輝く。世界に一つだけの素敵を魅せてください。

出られない、露出は苦手という方は、写真投稿も歓迎します！
足だけ、ネイルだけ、お気に入りのグッズだけ。

画像をスライドショーで紹介します。

投稿いただいた中からちょっとだけ、お見せします。
コチラ、杖をペインティングしてもらっています。世界に一つだけの花。草鞋の作者は何と88歳。足が良くなりますようにと、ビーズ細工で作ってくださったそうです。

こんな服があったらいいな、というデザイン画も募集します。画像のメール投稿のほか、郵送・はがきでの投稿も受け付けます。山口県外の方もどうぞ。
宛先：〒750-0025　
下関市竹崎町4丁目4-2-201　しものせき市民活動センター気付　おれんじの会

【その他の企画】
RDD日本開催事務局公式パネル展示（難病についてわかりやすく紹介します）
RDD寄付事業：難病患者支援のために、500円以上の寄付をくださった方に、レターセット、グリーティングk-ド、ピンズのいずれかを進呈します。北欧調のきれいなデザインです。
子供お絵かきコンテスト：お絵かきコンテスト（GSK主催）応募用紙を会場に置いています。

公式ホームページはこちら

既認定者(難病療養継続者）の経過措置は本年末(2017年12月31日）で終了します。現在は「経過措置」で新規認定者よりも所得の状況によって自己負担が軽減されていますが、2018年1月1日からは同等になります。

症状の程度が軽いと診断された場合、医療費助成の対象から外されるのでしょうか？
「軽症高額該当基準」＝過去1年以内に指定難病にかかわる医療費総額が月額33,000円以上つまり3割負担の人では窓口支払いが1万円以上かかった月が3回以上あれば、受給者証は交付されます。
限度額になった後の証明は、「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」で行います。月の限度額に達した後も欠かさずに、医療機関や薬局で医療費総額を記入してもらいましょう。
　こちらから申し出ないと、「上限額に行ってますね、今日はお支払いはないですよ。」と、記入なし領収書もなし、といった状態で帰されてしまいます。
既に1年前のカウントダウンが始まっています。今月の上限額に達している方は特に注意してください。

「重症患者」は、新制度では「高額難病治療継続者」になります。過去1年間に月額の医療費総額が5万円、2割負担で1万円以上かかった月が6回以上ある人が対象になります。コチラも「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」が証明になります。

管理表に記載がなかった場合はどうなるのでしょうか？
医療費申告書(都道府県に様式があります）と領収書や診療明細書なおを添付して提出することができますが、手続きが遅れると受給者層の交付も遅れてしまいます。切り替えの1年前つまり今年の1月1日からの領収書は必ず保存しておきましょう。

既に問題が発生しています！調剤薬局の窓口で管理表の記載をお願いしたところ「上限額になっているので数字が出せません」と言われた。領収書も発行できないといわれた。病院の電子カルテやお薬手帳に処方内容が記載されているので、かかった医療費は計算できるはずなのにシステム上の問題で薬局の端末からは出せなかった。（写真の管理表は1月12日の病院受診の後に、調剤薬局で薬をもらっているのですが記入がありません。）(>_<)

他にも事例があればお知らせください。

RDD2017の寄付のお礼に差し上げる予定のグッズが素敵です。スタッフ内で、ほしい！の声が。

先日掲載しました記事でRDD2017ふみだそうポスター　参加無料.pdfに参加費のことが書いてありませんでした。失礼しました。参加費無料です。

イベント名称：RDD2017 　「バリコレやまぐち」
日時：2017年2月26日(日）13時から15時
　　　会場は10時より使用可能、準備・リハーサルができます。
会場：しものせき市民活動センター（ふくふくサポート）
　　　　下関市竹崎町2丁目　下関駅東口人工地盤直結
　※福岡市のふくふくプラザと間違えないよう、ご注意ください。　
参加費：無料
主催：RDD日本開催事務局、NPO法人おれんじの会

バリアフリーファッションショーとは、障害や疾病のある人がその人らしく輝くファッションを魅せるものです。ファッションはここでは身に着けるものすべてが対象です。義肢装具、医療機器のインターフェイス、杖や歩行器もデコってみませんか？
出演がちょっと、という方はモノだけ、パーツだけの写真投稿も受付中です。たとえば、ネイルだけでも気軽にご参加ください。
事務局メールアドレス:　yorangeion@yahoo.co.jp

例　ロフストランド杖のデコ

駐車場がありませんので、近隣の施設をご利用いただくか公共交通機関でお越しください。

平成28年10月1日(土)開催
なんくるかふぇ
難病の人とその家族のための「なんくるかふぇ」を開催します。
難病の人、家族の人だけでなく、お友達、ご近所さんなど、みなさんお立ち寄りください。ちょっと寄って一休みをどうぞ。

昨年のなんくるかふぇ

開催日：平成28年10月1日(土)
時　間：12時30分〜15時30分
主　催：福岡IBD友の会、ベーチェット病友の会福岡県支部、福岡県難病相談・支援センター
場　所：あぶくりキッチン
（小倉魚町ビッコロ三番街/小倉北区魚町3番20号　中屋ビル1階）
参加費・相談料は無料です。
福岡県難病相談・支援センターによる出張相談をご希望の方のみ事前予約をお願いいたします。
3.pdf

　山口県からのお知らせです。「山口県難病相談支援センターだより」が発行されました。

PDFのダウンロードはこちら。山口県難病相談支援センターだより(２０１６年７月発行）.pdf

　



















平成28年度の難病講演会・交流会のお知らせです。
PDFのダウンロードはこちら。ｐ難病講演会・交流会のお知らせ.pdf