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特定非営利活動法人なんれん西日本

 特発性大腿骨頭壊死症患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。疾患の垣根を越えてあらゆる難病や希少疾患患者の連帯を進め、疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解と仕事と治療の両立を求め働きかけています。


定期総会・5月のふくふくカフェ [2019年04月28日(Sun)]
特定非営利活動法人おれんじの会第5回定期総会を開催します。
日時5月5日(日)13:00〜
会場:しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)小会議室
議題:平成30年度活動報告、平成30年度会計報告、
   令和元年活動計画、令和元年活動予算、
   新年度理事選出
 ※会員の皆様、事前配布の会計資料の数値入力間違いがありこれを訂正いたしました。
  日にちが迫っており、差し替え分は当日配布します。ご了承ください。

総会は会員外の方でもオブザーバーとして参加可能です。

総会終了後に交流会兼ふくふくカフェをします。
連休中ですが皆様のご参加をお待ちしています。
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山口県でもヘルプマークが導入されました [2019年04月08日(Mon)]
外見からはわかりにくい、援助や配慮を必要としている内部障害・義足・人工関節・難病・発達障害・精神障害・妊娠初期の方などが周囲の方に知らせるサインとして全国で普及しているヘルプマーク。
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山口県でも長年の当事者からの要請の成果が実り、このほど正式に導入されました。デザイン自体は東京都や大阪府などと同じ。シリコン製のタグです。カバンや杖などにつけて使います。
JR西日本の駅にはポスターが貼られています。
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実際のヘルプマークの交付については最寄りの健康福祉センター・保健所、県健康福祉部、児童相談所にお問い合わせください。
健康福祉センターのп@083-933-2724、FAX 083-933-2739
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山口県独自の「サポートマーク」もこれまで通り使われます。交付申請は上記と同じです。
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2月26日夕方のニュースでRDD2019が紹介されます。 [2019年02月26日(Tue)]
本日2月26日にテレビ局の取材があり、NHKとyab山口朝日放送の2局7.が夕方のローカルニュースで紹介してくれるそうです。山口県内でお時間のある方は見ていただけると幸せます。

RDD日本開催事務局の公式パネルコーナーです。難病についてわかりやすく解説してあります。どんな病気があるのか一覧表もあります。
おれんじの会の活動紹介もしています。
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難病・障害者の「あるある」4コマ漫画コーナーです。左下は山口県のご当地シンボルマーク「サポートマーク」全国的にはヘルプマークが使われていますので、なかなか浸透していません。
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じねんじょの子供さんたちのパワフルな共同作品
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今回のイベントの模様は、朝日新聞、毎日新聞、山口新聞にも紹介していただきました。
多くの人にRDDを知っていただける機会を作っていただきましたこと、メディアの皆さんに感謝いたします。
RDD2019 山口 「難病者アート展」始まりました [2019年02月22日(Fri)]
本日2月22日から下関市のにししんギャラリーで難病者アート展を開催しています。
難病とともに生きるアーティストの作品がおよそ120点。
絵画、書、写真、布絵、ニットなど。

RDD日本開催事務局作成の、難病についてわかりやすく解説したパネル展示も併せて行っています。

「じねんじょ」の子供さんたちの大作は今回は立体作品です。命と光に満ちて躍動感にあふれています。(写真は一部)
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似顔絵作家 梶山シゲル氏の傑作(写真は一部)10点。
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難病に関するパンフレットや情報誌も提供しています。
入場無料。
全部は紹介しきれないので、是非会場へお越しください。9:30から16:30まで開館です。
IMG_1335s.jpgIMG_1351s.jpg富士山
2月のふくふくカフェ [2019年02月02日(Sat)]
2月3日(日)13時30分から15時30分開店します。

会場:下関市民活動センター小会議室 
    下関市竹崎町 JR下関駅東口から人工地盤で直結・徒歩3分

寒い日が続きますが、温かい飲み物とおいしいお菓子を用意して皆様のお越しをお待ちしています。
難病の方も、そうでない方も、ひとときホッコリしませんか?
参加費無料・出入り自由・カミングアウト不要です。
平成31年1月のふくふくカフェは防災カフェです [2018年12月12日(Wed)]
平成31年のふくふくカフェ1月6日(日)は防災をテーマに交流会をします。
会場:しものせき市民活動センター小会議室
時間:13時30分から15時30分
参加費:無料
事前申し込み:不要
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防災士を囲んで、地域の自然災害の現状やハザードマップを確認しましょう。
難病や障害のある自分たちは実際に被災したらどのように行動するのか・普段からどう備えるのか、考えてみませんか。
他人任せでは助かる命も助かりません。
当事者はもちろんのこと、地域防災に関心のある方はどなたでも参加できます。
お子様連れでの参加も可ですが託児はありませんのでご了承ください。館内にキッズ・スペースと授乳室の設備はあります。
最寄駅はJR 下関駅東口 ゆめタワー方面へ人工地盤直通で徒歩3分エディオンのある交差点の手前です。
お車でお越しの方:駐車場はありませんので近隣の施設をご利用ください。
看護師向けの雑誌「整形外科看護誌」に掲載する患者さんの「声」募集! [2018年11月25日(Sun)]
特発性大腿骨頭壊死症患者の皆様に、看護師さんに向けた感謝、エール、要望、病院での印象的な出来事など、エッセイを募集しています。

 看護師さん向けの専門誌「整形外科看護」の巻頭エッセイ「声」に掲載されます。本文400から600文字で気持ちを伝える文章を書いてください。最終締め切りは2月1日です。
 書いてみようかなという方は、おれんじの会事務局までお問い合わせください。詳細をご説明いたします。名前はペンネームで、顔写真は必要ありません。(もちろんカミングアウトしてもよいです)皆様の本音をぜひともお寄せください。

 ご協力いただける方は、できれば年内に事務局までご一報ください。メールアドレスnell3wtnb@gmail.comにお願いいたします。FAXは083-256-0070です。
慢性疾患セルフマネジメントプログラム ワークショップ が岩国で開催されます [2018年08月13日(Mon)]
NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会から、お知らせが届きました。
お問い合わせ・申し込みは協会まで直接お願いいたします。
パンフレットとチラシのPDFはコチラ
WS開催一覧チラシ_2018夏秋開催 %281%29.pdf
チラシ3つ折り(岩国市%29.pdf


 記

病気とともに自分らしく生きるための自己管理プログラム
「慢性疾患セルフマネジメントプログラム」 ワークショップ開催のお知らせ


会場:岩国市福祉会館(山口県岩国市麻里布町7丁目1番2号)
日時:2018年9 月30日、10月7日、14日、28日、11月4日、11日
毎週日曜日 13:30〜16:00 ※10月21日はお休みです
申込締切日:2018年9月18日(火)

受講料:3,000円(全6回)
    【リピーター割(2回目以降の参加の場合は1,000円、家族割 (一緒に参加すると二人で3,000円)】
対 象:慢性の病気をおもちの20 歳以上の方と、そのご家族(医療者も2 名まで可。お電話ください)
定 員: 16 名(先着順)

オンラインお申込みフォーム:https://www.j-cd sm.org/workshop-form/

お申込み、お問い合わせ先
NPO 法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 事務局
電話:070-6481-3643 Fax:03-6732-3074 E メール:info@j-cdsm.org
ホームページ http://www.j-cdsm.org

※西部の方は、北九州会場での開催もあります。 
9月1日から10月13日の毎週土曜日13時30分から16時まで、9月22日はお休み。
会場:北九州市難病相談支援センター 
申し込み締め切り8月22日
山口県 難病講演会・交流会のお知らせ [2018年08月09日(Thu)]
平成30年度の山口県健康増進課主催の難病講演会・交流会です。
医療講演は、9月17日 海峡メッセ下関:炎症性腸疾患(クローン病、潰瘍性大腸炎)
      10月8日 周南総合庁舎:心筋症(特発性拡張型・肥大型・高速型)
      11月4日 山口県健康づくりセンターん:もやもや病
いずれも医療講演会の開始時刻は13時30分です。
お問い合わせは山口県健康増進課 083-933-2958まで。
各患者会の疾患別交流会もあります。
特発性大腿骨頭壊死症は今年度は上記3会場には組織での参加は致しません。あしからずご了承ください。
詳しくはチラシをご覧ください。jpg873.jpg
6月のふくふくカフェ [2018年05月31日(Thu)]
6月3日(日)13時30分開店です
会場:しものせき市民活動センター
参加費無料
飲み物お菓子付き
事前申し込み不要
お子様連れOK

今月は紋切(もんきり)のワークショップをします。(希望者のみ)jpg753.jpgjpg755.jpg
紋切をしないで、フツーにカフェ・タイムをまったりと過ごしたい方もどうぞ。

紋切は紙を折りたたんでハサミで型紙通りに切ると、かっこいい文様や伝統的模様ができるというクラフトです。ハサミがあれば、簡単。幼児でもできます。
ハサミと紙、型紙はこちらで用意します。

沢山作りたい人は、ご自分のハサミと色紙を持ってきてください。