CANPAN ブログ検索
Loading
  • もっと見る

特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


RDD2021 に寄せて音楽演奏の投稿をいただきました [2021年03月06日(Sat)]
世界希少難治性疾患の日は2月末日ですが、この時期3月上旬までに全国各地で様々な啓発イベントが開催されます。難病当事者も、支える人も、難病のことは分からないけど知りたいと思ってる人も、寄り添いたい人も、まずはのぞいてみましょう。
さまざまな企画がありますね。
全国のRDD

おれんじの会事務局のある山口県ではRDD2021 ブラスの夕べ on zoom です。
堅苦しい企画だけでなく、ちょっとでも和めたらと思います。
これと合わせて支援者の方からいただいた演奏の投稿をアップします。
アマチュアのトランペット奏者の方からです。
「冬景色」
プレRDD2021 [2021年02月27日(Sat)]
本来は演奏会形式で多くのアマチュアミュージシャンの方に参加していただき、難病のある人もない人も一緒に、音楽の喜びを共有して明日につなげよう、と思っていました。
コロナウイルス感染症の影響で、対面方式での演奏会は今回中止となりましたが、ただいまリモート合奏を準備中です。

他に、独りで演奏し動画を届けてくださったF 様、ご協力ありがとうございました。
夜空のトランペット、Nella fantasia
残念なことに、圧縮してもこのサイトでアップロードできるフィルのサイズ上限を越えていてご紹介できませんでした。次の機会をお待ちしております。
jpg316.jpg
RDD2021のご案内 [2021年02月26日(Fri)]
再度のご案内になります。
RDD2021 (世界希少・難治性疾患の日)は毎年2月末に世界規模・各地で行われる難病への理解を広めようという試みです。
今回は、音楽愛好者の皆様に呼び掛けて、リモート合奏を企画しています。
演奏曲目は、三声のカノンー悲しみから歓びへー
バンドジャーナル2020年10月号に付録のリモート合奏用の曲です。
参加・演奏希望の方も、演奏なしで聴くだけの方も、事前申し込みメールを事務局あてにお願いします。折り返し招待メールをお送りします。
宛先 nell3wtnb@gmail.com まで。
楽譜が必要な方はパートと送り先を明記して、ご連絡ください。

参加者が少なく合奏が成立しない場合は、合奏を中止して、リモート会議形式で難病に関するあれこれを話し合う場とします。あらかじめご了承ください。
RDD2021世界希少・難治性疾患の日について [2021年01月17日(Sun)]
毎年2月末、恒例のRDD世界希少・難治性疾患の日イベントを開催してまいりました。
昨年は新型コロナウイルス感染症拡大を防止するため難病者アート展を中止いたしました。
今回は、吹奏楽愛好者の皆さんとともに音楽の集いを企画しております。
当初は すでにチラシでお知らせしたように、音楽ホールでの小規模なリサイタルを計画しておりました。感染症終息の兆しが見えないことから、この時期の生演奏会を断念し、zoomを使ったweb上の合奏に変更することといたします。
下関市内の公共施設設置のチラシに掲載しました「RDD2021ブラスの夕べ」は、
日にちはそのままに、開催方式が変更となりますことご了承ください。
jpg312.jpgjpg313.jpg
RDD2021 ブラスの夕べon zoom
開催日時20021年3月7日(日)18時30分より
開催形式:zoom によるリモート合奏
参加資格:吹奏楽愛好者で、RDDの種子に賛同していただける方なら、どなたでも可。
     聴くだけの参加も可です。パート不問。
プログラム
18:30~    主催者あいさつ
18:40~18:55 参加確認と音合わせ
18:55~    合奏
        伊藤康英 「悲しみから歓びへ 3声のカノン」
        (楽譜はバンドジャーナル2020年10月号付録)

参加希望の方はおれんじの会事務局までメールでお申し込みください。お手元に楽譜のない方は、パート名と送付先をお知らせください。

難病のある人も、地域で寄り添って生きる多くの健康な方も、音楽を通じて、大切な命・生きることの喜びに思いをはせるひと時を作りましょう。
zoomでの合奏は初めての試みです。皆様のご参加・ご協力をお待ちしています。
おれんじの会事務局
メールアドレス nell3wtnb@gmail.com

フライヤーのPDFはこちらRDD2021zoomflyer omote.pdfRDD2021zoomflyer.pdf

 難病講演会のお知らせ [2020年01月04日(Sat)]
福岡市城南区保健福祉センターが主催する難病講演会が開催されます。
jpg202.jpg
特発性大腿骨頭壊死症について
2月28日(金)14時から16時まで
会場:城南保健所1階講堂
医師による医療講演:福岡大学病院 整形外科教授 山本卓明先生
当事者による体験談:福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会 大垣堅太郎氏

お申し込み受け付けは2月3日からです。
添付のPDF を印刷してFAXで申し込みfukuoka reiwa2 kouen.pdf
または電話で城南区役所保健福祉センター健康化健康づくり係まで。092-831-4261
再掲:市民公開講座「特発性大腿骨頭壊死症 予防から診断・治療まで」 「難病で今まで通り働けなくなっちゃったら?」 [2019年11月26日(Tue)]
特発性大腿骨頭壊死症友の会で最大のイベント、医療講演会を12月15日日曜日に海峡メッセ下関で行います。市民公開講座として一般の方に気軽に参加いただける市民公開講座となっています。参加費無料、事前申し込み不要です。
img02797.jpg
合わせて同日午前中10時から12時まで難病で今まで通り働けなくなっちゃったら?と題して、社会保険労務士さんのお話と障害年金の相談会を行います。こちらは事前に申し込みをお願いしております。
img02798.jpg
メールまたはFAXでおれんじの会事務局まで。
会報49号掲載の「活動計算書」訂正 [2019年06月22日(Sat)]
会報49号の2ページに掲載してある平成30年度活動計算書、
費目数値に誤りがありましたので訂正します。
通信運搬費 34073(誤)→50718(正)
その他経費 87594(誤)→104239(正)
事業費計 106761(誤)→110239(正)
大変失礼いたしました。
6月のふくふくカフェ [2019年05月28日(Tue)]
6月2日(日)午後1時30分開店です。参加無料、事前申し込み不要。
ティータイムはもちろん、ワークショップがあります。暮らしに役立つ実用折り紙がテーマです。
ワークショップなし・フリートークだけの参加も大歓迎です。
難病のある人もない人も、障害のある人もない人も、大人も子供もどうぞ。
館内にはキッズスペースと授乳室あり。
jpg022.jpgjpg023.jpgjpg024.jpg
定期総会・5月のふくふくカフェ [2019年04月28日(Sun)]
特定非営利活動法人おれんじの会第5回定期総会を開催します。
日時5月5日(日)13:00〜
会場:しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)小会議室
議題:平成30年度活動報告、平成30年度会計報告、
   令和元年活動計画、令和元年活動予算、
   新年度理事選出
 ※会員の皆様、事前配布の会計資料の数値入力間違いがありこれを訂正いたしました。
  日にちが迫っており、差し替え分は当日配布します。ご了承ください。

総会は会員外の方でもオブザーバーとして参加可能です。

総会終了後に交流会兼ふくふくカフェをします。
連休中ですが皆様のご参加をお待ちしています。
IMG_1771.jpg
山口県でもヘルプマークが導入されました [2019年04月08日(Mon)]
外見からはわかりにくい、援助や配慮を必要としている内部障害・義足・人工関節・難病・発達障害・精神障害・妊娠初期の方などが周囲の方に知らせるサインとして全国で普及しているヘルプマーク。
IMG_4204.jpg
山口県でも長年の当事者からの要請の成果が実り、このほど正式に導入されました。デザイン自体は東京都や大阪府などと同じ。シリコン製のタグです。カバンや杖などにつけて使います。
JR西日本の駅にはポスターが貼られています。
IMG_1579.jpgIMG_1489.jpg
実際のヘルプマークの交付については最寄りの健康福祉センター・保健所、県健康福祉部、児童相談所にお問い合わせください。
健康福祉センターのп@083-933-2724、FAX 083-933-2739
IMG_1573.jpg


山口県独自の「サポートマーク」もこれまで通り使われます。交付申請は上記と同じです。
IMG_4208.JPGIMG_6932.JPG
| 次へ