特定非営利活動法人おれんじの会（特発性大腿骨頭壊死症友の会）

毎年2月末、恒例のRDD世界希少・難治性疾患の日イベントを開催してまいりました。
昨年は新型コロナウイルス感染症拡大を防止するため難病者アート展を中止いたしました。
今回は、吹奏楽愛好者の皆さんとともに音楽の集いを企画しております。
当初は　すでにチラシでお知らせしたように、音楽ホールでの小規模なリサイタルを計画しておりました。感染症終息の兆しが見えないことから、この時期の生演奏会を断念し、zoomを使ったweb上の合奏に変更することといたします。
下関市内の公共施設設置のチラシに掲載しました「ＲＤＤ2021ブラスの夕べ」は、
日にちはそのままに、開催方式が変更となりますことご了承ください。

ＲＤＤ2021　ブラスの夕べon zoom
開催日時20021年3月7日（日）18時30分より
開催形式：zoom　によるリモート合奏
参加資格：吹奏楽愛好者で、ＲＤＤの種子に賛同していただける方なら、どなたでも可。
　　　　　聴くだけの参加も可です。パート不問。
プログラム
18:30~　　　　主催者あいさつ
18:40~18:55　参加確認と音合わせ
18:55~　　　　合奏
　　　　　　　　伊藤康英　「悲しみから歓びへ　3声のカノン」
　　　　　　　　（楽譜はバンドジャーナル2020年10月号付録）

参加希望の方はおれんじの会事務局までメールでお申し込みください。お手元に楽譜のない方は、パート名と送付先をお知らせください。

難病のある人も、地域で寄り添って生きる多くの健康な方も、音楽を通じて、大切な命・生きることの喜びに思いをはせるひと時を作りましょう。
zoomでの合奏は初めての試みです。皆様のご参加・ご協力をお待ちしています。
おれんじの会事務局
メールアドレス nell3wtnb@gmail.com

フライヤーのＰＤＦはこちらRDD2021zoomflyer omote.pdfRDD2021zoomflyer.pdf

福岡市城南区保健福祉センターが主催する難病講演会が開催されます。

特発性大腿骨頭壊死症について
2月28日（金）14時から16時まで
会場：城南保健所1階講堂
医師による医療講演：福岡大学病院　整形外科教授　山本卓明先生
当事者による体験談：福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会　大垣堅太郎氏

お申し込み受け付けは2月3日からです。
添付のPDF を印刷してFAXで申し込みfukuoka reiwa2 kouen.pdf
または電話で城南区役所保健福祉センター健康化健康づくり係まで。��092-831-4261

特発性大腿骨頭壊死症友の会で最大のイベント、医療講演会を12月15日日曜日に海峡メッセ下関で行います。市民公開講座として一般の方に気軽に参加いただける市民公開講座となっています。参加費無料、事前申し込み不要です。

合わせて同日午前中10時から12時まで難病で今まで通り働けなくなっちゃったら？と題して、社会保険労務士さんのお話と障害年金の相談会を行います。こちらは事前に申し込みをお願いしております。

メールまたはFAXでおれんじの会事務局まで。

会報49号の2ページに掲載してある平成30年度活動計算書、
費目数値に誤りがありましたので訂正します。
通信運搬費　34073(誤）→50718(正）
その他経費　87594(誤）→104239（正）
事業費計　106761(誤）→110239(正）
大変失礼いたしました。

6月2日(日）午後1時30分開店です。参加無料、事前申し込み不要。
ティータイムはもちろん、ワークショップがあります。暮らしに役立つ実用折り紙がテーマです。
ワークショップなし・フリートークだけの参加も大歓迎です。
難病のある人もない人も、障害のある人もない人も、大人も子供もどうぞ。
館内にはキッズスペースと授乳室あり。

特定非営利活動法人おれんじの会第5回定期総会を開催します。
日時5月5日(日）13：00〜
会場：しものせき市民活動センター(ふくふくサポート）小会議室
議題：平成30年度活動報告、平成30年度会計報告、
　　　令和元年活動計画、令和元年活動予算、
　　　新年度理事選出
　※会員の皆様、事前配布の会計資料の数値入力間違いがありこれを訂正いたしました。
　　日にちが迫っており、差し替え分は当日配布します。ご了承ください。

総会は会員外の方でもオブザーバーとして参加可能です。

総会終了後に交流会兼ふくふくカフェをします。
連休中ですが皆様のご参加をお待ちしています。

外見からはわかりにくい、援助や配慮を必要としている内部障害・義足・人工関節・難病・発達障害・精神障害・妊娠初期の方などが周囲の方に知らせるサインとして全国で普及しているヘルプマーク。

山口県でも長年の当事者からの要請の成果が実り、このほど正式に導入されました。デザイン自体は東京都や大阪府などと同じ。シリコン製のタグです。カバンや杖などにつけて使います。
JR西日本の駅にはポスターが貼られています。

実際のヘルプマークの交付については最寄りの健康福祉センター・保健所、県健康福祉部、児童相談所にお問い合わせください。
健康福祉センターの�п@083-933-2724、FAX　083-933-2739


山口県独自の「サポートマーク」もこれまで通り使われます。交付申請は上記と同じです。

本日２月２６日にテレビ局の取材があり、NHKとyab山口朝日放送の２局7.が夕方のローカルニュースで紹介してくれるそうです。山口県内でお時間のある方は見ていただけると幸せます。

RDD日本開催事務局の公式パネルコーナーです。難病についてわかりやすく解説してあります。どんな病気があるのか一覧表もあります。
おれんじの会の活動紹介もしています。


難病・障害者の「あるある」４コマ漫画コーナーです。左下は山口県のご当地シンボルマーク「サポートマーク」全国的にはヘルプマークが使われていますので、なかなか浸透していません。


じねんじょの子供さんたちのパワフルな共同作品


今回のイベントの模様は、朝日新聞、毎日新聞、山口新聞にも紹介していただきました。
多くの人にRDDを知っていただける機会を作っていただきましたこと、メディアの皆さんに感謝いたします。

本日２月２２日から下関市のにししんギャラリーで難病者アート展を開催しています。
難病とともに生きるアーティストの作品がおよそ１２０点。
絵画、書、写真、布絵、ニットなど。

RDD日本開催事務局作成の、難病についてわかりやすく解説したパネル展示も併せて行っています。

「じねんじょ」の子供さんたちの大作は今回は立体作品です。命と光に満ちて躍動感にあふれています。（写真は一部）


似顔絵作家　梶山シゲル氏の傑作（写真は一部）１０点。


難病に関するパンフレットや情報誌も提供しています。
入場無料。
全部は紹介しきれないので、是非会場へお越しください。９:３０から１６:３０まで開館です。
富士山

2月3日(日）13時30分から15時30分開店します。

会場：下関市民活動センター小会議室　
　　　　下関市竹崎町　JR下関駅東口から人工地盤で直結・徒歩3分

寒い日が続きますが、温かい飲み物とおいしいお菓子を用意して皆様のお越しをお待ちしています。
難病の方も、そうでない方も、ひとときホッコリしませんか？
参加費無料・出入り自由・カミングアウト不要です。