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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


 難病講演会のお知らせ [2020年01月04日(Sat)]
福岡市城南区保健福祉センターが主催する難病講演会が開催されます。
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特発性大腿骨頭壊死症について
2月28日(金)14時から16時まで
会場:城南保健所1階講堂
医師による医療講演:福岡大学病院 整形外科教授 山本卓明先生
当事者による体験談:福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会 大垣堅太郎氏

お申し込み受け付けは2月3日からです。
添付のPDF を印刷してFAXで申し込みfukuoka reiwa2 kouen.pdf
または電話で城南区役所保健福祉センター健康化健康づくり係まで。092-831-4261
再掲:市民公開講座「特発性大腿骨頭壊死症 予防から診断・治療まで」 「難病で今まで通り働けなくなっちゃったら?」 [2019年11月26日(Tue)]
特発性大腿骨頭壊死症友の会で最大のイベント、医療講演会を12月15日日曜日に海峡メッセ下関で行います。市民公開講座として一般の方に気軽に参加いただける市民公開講座となっています。参加費無料、事前申し込み不要です。
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合わせて同日午前中10時から12時まで難病で今まで通り働けなくなっちゃったら?と題して、社会保険労務士さんのお話と障害年金の相談会を行います。こちらは事前に申し込みをお願いしております。
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メールまたはFAXでおれんじの会事務局まで。
会報49号掲載の「活動計算書」訂正 [2019年06月22日(Sat)]
会報49号の2ページに掲載してある平成30年度活動計算書、
費目数値に誤りがありましたので訂正します。
通信運搬費 34073(誤)→50718(正)
その他経費 87594(誤)→104239(正)
事業費計 106761(誤)→110239(正)
大変失礼いたしました。
6月のふくふくカフェ [2019年05月28日(Tue)]
6月2日(日)午後1時30分開店です。参加無料、事前申し込み不要。
ティータイムはもちろん、ワークショップがあります。暮らしに役立つ実用折り紙がテーマです。
ワークショップなし・フリートークだけの参加も大歓迎です。
難病のある人もない人も、障害のある人もない人も、大人も子供もどうぞ。
館内にはキッズスペースと授乳室あり。
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定期総会・5月のふくふくカフェ [2019年04月28日(Sun)]
特定非営利活動法人おれんじの会第5回定期総会を開催します。
日時5月5日(日)13:00〜
会場:しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)小会議室
議題:平成30年度活動報告、平成30年度会計報告、
   令和元年活動計画、令和元年活動予算、
   新年度理事選出
 ※会員の皆様、事前配布の会計資料の数値入力間違いがありこれを訂正いたしました。
  日にちが迫っており、差し替え分は当日配布します。ご了承ください。

総会は会員外の方でもオブザーバーとして参加可能です。

総会終了後に交流会兼ふくふくカフェをします。
連休中ですが皆様のご参加をお待ちしています。
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山口県でもヘルプマークが導入されました [2019年04月08日(Mon)]
外見からはわかりにくい、援助や配慮を必要としている内部障害・義足・人工関節・難病・発達障害・精神障害・妊娠初期の方などが周囲の方に知らせるサインとして全国で普及しているヘルプマーク。
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山口県でも長年の当事者からの要請の成果が実り、このほど正式に導入されました。デザイン自体は東京都や大阪府などと同じ。シリコン製のタグです。カバンや杖などにつけて使います。
JR西日本の駅にはポスターが貼られています。
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実際のヘルプマークの交付については最寄りの健康福祉センター・保健所、県健康福祉部、児童相談所にお問い合わせください。
健康福祉センターのп@083-933-2724、FAX 083-933-2739
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山口県独自の「サポートマーク」もこれまで通り使われます。交付申請は上記と同じです。
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2月26日夕方のニュースでRDD2019が紹介されます。 [2019年02月26日(Tue)]
本日2月26日にテレビ局の取材があり、NHKとyab山口朝日放送の2局7.が夕方のローカルニュースで紹介してくれるそうです。山口県内でお時間のある方は見ていただけると幸せます。

RDD日本開催事務局の公式パネルコーナーです。難病についてわかりやすく解説してあります。どんな病気があるのか一覧表もあります。
おれんじの会の活動紹介もしています。
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難病・障害者の「あるある」4コマ漫画コーナーです。左下は山口県のご当地シンボルマーク「サポートマーク」全国的にはヘルプマークが使われていますので、なかなか浸透していません。
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じねんじょの子供さんたちのパワフルな共同作品
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今回のイベントの模様は、朝日新聞、毎日新聞、山口新聞にも紹介していただきました。
多くの人にRDDを知っていただける機会を作っていただきましたこと、メディアの皆さんに感謝いたします。
RDD2019 山口 「難病者アート展」始まりました [2019年02月22日(Fri)]
本日2月22日から下関市のにししんギャラリーで難病者アート展を開催しています。
難病とともに生きるアーティストの作品がおよそ120点。
絵画、書、写真、布絵、ニットなど。

RDD日本開催事務局作成の、難病についてわかりやすく解説したパネル展示も併せて行っています。

「じねんじょ」の子供さんたちの大作は今回は立体作品です。命と光に満ちて躍動感にあふれています。(写真は一部)
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似顔絵作家 梶山シゲル氏の傑作(写真は一部)10点。
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難病に関するパンフレットや情報誌も提供しています。
入場無料。
全部は紹介しきれないので、是非会場へお越しください。9:30から16:30まで開館です。
IMG_1335s.jpgIMG_1351s.jpg富士山
2月のふくふくカフェ [2019年02月02日(Sat)]
2月3日(日)13時30分から15時30分開店します。

会場:下関市民活動センター小会議室 
    下関市竹崎町 JR下関駅東口から人工地盤で直結・徒歩3分

寒い日が続きますが、温かい飲み物とおいしいお菓子を用意して皆様のお越しをお待ちしています。
難病の方も、そうでない方も、ひとときホッコリしませんか?
参加費無料・出入り自由・カミングアウト不要です。
平成31年1月のふくふくカフェは防災カフェです [2018年12月12日(Wed)]
平成31年のふくふくカフェ1月6日(日)は防災をテーマに交流会をします。
会場:しものせき市民活動センター小会議室
時間:13時30分から15時30分
参加費:無料
事前申し込み:不要
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防災士を囲んで、地域の自然災害の現状やハザードマップを確認しましょう。
難病や障害のある自分たちは実際に被災したらどのように行動するのか・普段からどう備えるのか、考えてみませんか。
他人任せでは助かる命も助かりません。
当事者はもちろんのこと、地域防災に関心のある方はどなたでも参加できます。
お子様連れでの参加も可ですが託児はありませんのでご了承ください。館内にキッズ・スペースと授乳室の設備はあります。
最寄駅はJR 下関駅東口 ゆめタワー方面へ人工地盤直通で徒歩3分エディオンのある交差点の手前です。
お車でお越しの方:駐車場はありませんので近隣の施設をご利用ください。
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