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特定非営利活動法人なんれん西日本

 特発性大腿骨頭壊死症患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。疾患の垣根を越えてあらゆる難病や希少疾患患者の連帯を進め、疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解と仕事と治療の両立を求め働きかけています。


平成26年度障害者施策に関する基礎データ集、内閣府 [2014年12月24日(Wed)]
内閣府から、障害者の統計資料が出ています。生活面や就労に関するデータは、難病に特化しているわけではありませんが、参考になりますのでご覧ください。
平成26年度障害者施策に関する基礎データ集
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