特定非営利活動法人なんれん西日本

9月27日、山口市で開催された県主催の難病講演会・交流会に参加しました。
　最初に行政から、難病の新制度についての説明がありました。現在認定患者は、3年間の移行期間(負担軽減措置）があるが、年内に更新手続きをしないと新規申請と同様の自己負担になってしまうので、注意が必要であること、指定医療機関のことや、自己負担額のことなど複雑で分かりにくい部分があるので、更新手続きの際には最寄りの健康福祉センター(下関市は保健所）に相談してくださいということでした。
　次いで、患者団体発表があり、難治性血管奇形、特発性大腿骨頭壊死症友の会(おれんじの会）、難病ソリューションズの3団体が発表しました。短時間でしたが、公式に私たちの会をPRする場を初めて持つことができ、有意義でした。

　今回の講演のテーマは、「難病患者における摂食嚥下障害の対応とリハビリテーション」
「食事で困っていませんか？難病患者の食事の工夫」でした。パーキンソン病やALSなどの病気では、進行すると、口から食べて飲み込むことが難しくなっていきます。食事の時の姿勢や、食べ物の形や粘り気、とろみなどを付けることで、なるべく自分の口から食べられる人生を送ることへのスタッフの熱意が感じられました。試食もしたのですが、「嚥下食」では食べ物の形がなくなってしまうと味はいいのに（肉と野菜の煮込みのペーストを半固形に固めたものでした）全然おいしいと思えない自分に気づき、衝撃的でした。「全粥ペーストゼリー」は、見た目そのもので、あまりおいしいものではありませんでした。「嚥下困難対応ゼリー」はいわゆる水ゼリーで、薬を飲むときの補助に使う市販のゼリーに近い食感でした。
　交流会は20人ずつのグループに分かれて、意見交換をしました。そこで多かったのは就労に関する問題です。病気について理解や協力が得られない、退職に追い込まれる、といった体験が語られました。患者会の高齢化の問題も切実でした。誰もがどこの病院に行ったら納得のいく良い治療が受けられるのか一所懸命に探します。患者会では、協力医療機関の紹介まではできるのですが、患者数が少なく事実上孤立している難病患者は、治療に行き詰った時に本当に困ってしまいます。セカンドオピニオンを得られるよう行政で医療機関情報を集約してほしいといった要望も出されました。現状では、多くの患者が県外(広島、岡山、福岡など）の医療機関に通院し、手術を受けたりしているということも明らかになりました。
　リウマチ友の会からは、患者数が多いというだけの理由でリウマチは難病にはならないが、実際は病気に寛解はあっても治癒はない。高価な薬を使い続けるため医療費負担に皆苦労している。何らかの医療費助成制度を望む声は強いという意見が出ました。生物学的製剤を使いこなせる医師が少なくて、(患者のほうがよく勉強していて知識を持っていたりするくらい、笑）リスク管理ができない、風邪をひいてもすぐ大病院に行くように言われ、かかりつけ医は見ようとしない、そもそもリウマチ専門医に内科系でなく整形外科医が多いのが問題ではないか、といった苦言も出ました。