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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


平成26年度難病相談支援センター事業担当者連絡会 報告 [2014年06月24日(Tue)]
 平成26年6月24日、山口県庁にて難病相談支援センター事業担当者連絡会がありました。
患者会は、難病団体連絡協議会に所属している、ベーチェット病、後縦靭帯骨化症、膠原病、リウマチ、重症筋無力症、パーキンソン病、難治性血管奇形の代表が参加。ななかまどの会とALSは欠席でした。
 難病法の改正を受けて、行政側からの説明があり、次いで本年度の事業計画、特に難病講演会・交流集会について話し合われました。 新制度を受けて、これまでは県庁や市町の行政の中におかれていた難病相談支援センターを見直して、医療面の難病相談支援センター機能を山口大学付属病院の中に(窓口を)置くことも検討中です。

平成26年9月27日にYICビジネスアート専門学校を会場に、難病講演会・交流会が開催されます。内容については調整中ですが、「難病の新制度について」と、「食事のことで困っていませんか」〜難病患者の食事支援のポイント(仮題)が予定されています。交流会は合同で行われる予定です。 例年のように地域を変えて、複数回の実施となるかは未定。あるとすれば新制度の開始後、年度末になる見込みです。
ちょるる.JPGスカウトジャンボリーちょるる.JPG県庁のちょるるコーナー.JPG
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