特定非営利活動法人なんれん西日本

毎年更新する指定難病医療受給者証。
年間に5万円を超える自己負担があった月が6回以上で「高額かつ長期」に認定されて自己負担額が軽減されます。
わたくしの場合2か月に1回通院して生物学的製剤を点滴しているので、医療費額が20万を超える（10割で）月が6回となり、これまで毎年該当していました。
しかし、たまたま、昨念の夏に指定難病以外の疾患を発症して、手術が必要になり、生物学的製剤をスキップしなければならない事態に。結果として回数が年5回となりました。6回に足りないので「高額かつ長期」が非該当になり、治療再開時には自己負担額がこれまでよりも月1万円上がってしまいました。
治療が減った＝病状が良くなった、というのでなく、合併症で治療不能だったのが実情です。それなのに上限額が上がるというのは切ないです。医療費総額に関しては指定難病以外は3割負担でかなりの出費でした。改めて制度のありがたみを感じますが、高額かつ長期が復活するまでに生物学的製剤の最下位からまる1年たたないと要件を満たしません。次回の更新時には昨年12月、2月、4月、6月。8月で５回となり、いったんは軽症高額の状態で受給者証を更新申請、10月に6回目の生物学的製剤をした時点で高額かつ長期の申請をしたら、12月の分から高額かつ長期扱いになるはずです。来年の受給者証には直接反映されるのか上書きになるのか？
治療と仕事の両立がしやすいよう、従来の月一回から2か月に1回で薬を倍量投与にしてもらったのですが、こんな形で複数年に影響するとは想像していませんでした。