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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


RDD2022報告 [2022年06月11日(Sat)]
RDD2022世界希少難治性疾患の日 イベント開催は今回が6回目になります。
新型コロナの影響で、昨年のリモート開催に続いて、今回もパネル展示のみとなりました。
下関市役所本庁舎の一階エントランスホールにて、2月の最終週にパネル展示とリーフレットの設置を行いました。ちょうど市民税の申告期間で来庁者は多く、皆さま忙しい中、「こんなことをやっているんだ」と、目にとめていただけたかと思います。
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次回は県内の他難病患者団体とも協働で、地域の関心を底上げできるよう、盛り上げていきたいと思います。
タグ:RDD2022
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