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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


難病で今まで通り働けなくなっちゃったら?と市民公開講座「特発性大腿骨頭壊死症」講演 [2019年12月24日(Tue)]
12月15日(日)下関市の海峡メッセで開催された
第1部 難病で今まで通り働けなくなっちゃったら
 社会保険労務士の五百川篤子先生にとても難しい年金制度の話を丁寧にご解説いただき、そのあとは個別相談にも対応していただきました。少人数でしたが、参加者のプライバシーにも配慮でき充実した内容でした。一定の障害があって健常者並みに働けなくなった場合、障害者手帳の等級とは全く別に、障害年金の対象になることがあります。例えば人工股関節を入れると、身体障害者手帳はもらえませんが年金では3級になり厚生年金の人は受給可能になります。障害年金は65歳まで支給され、以降は老齢年金と障害年金どちらかの選択になります。
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第二部「特発性大腿骨頭壊死症」についての医療講演会はオープン企画、市民公開講座形式でした。聴覚障害のある方に配慮して要約筆記下関の皆様にご協力いただきました。

講師の山口大学整形外科学講座 教授の坂井孝司先生は大阪のご出身で、この分野のエキスパートです。CT ガイド下のナビゲーションシステムを使った人工股関節全置換術を行っておられます。病気の基本的なことから最新の治療法(再生医療、細胞治療)やどのような薬が効果があるのかといった研究の話までを詳しくお話しいただき、今まで不安を抱えていたものが整理されました。
また骨切り手術や人工股関節全置換手術後の患者さんが仕事やスポーツを含めた余暇活動も十分満足してできるようになった実際のお話を聞いて大変元気が出ました。
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講演録は添付ファイルをご覧ください。2019 orange no kai siminkoukaikouza sakaiMD online .pdf
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