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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


9月1日のふく2カフェ [2019年09月02日(Mon)]
9月1日・防災の日。
ふくふくカフェは難病カフェですが、今回は防災交流会の企画で開催しました。
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先日大雨や台風もあったばかりで、皆さん風水害への関心は高かったです。
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防災士から山口県の災害について情報伝達や避難所に関するお話のあと、非常食のアルファ化米「赤飯」の試食をしました。
パックにお湯を注いで20分待つと炊き立てのようなおいしい赤飯が出来ます。水でも60分かかりますが食べられる状態になります。「うちで作るよりおいしい」というぐらい好評でした。
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1パック355キロカロリー、小食の人には2食分ぐらいの量になります。オニシ食品というメーカーが扱っています。和風洋風のいろいろな種類の味付けご飯があります。通販で買えます。非常時だからこそおいしいものを食べて元気を出したいですよね。5年間保存可能。
お楽しみ手作りスウィーツは、フルーツパウンドケーキと抹茶・ココア・プレーンクッキーでした。IMG_2427.jpg

ヘルプマークは普及していますが本当の非常事態の時動けなくなったらどうする?ということで全国パーキンソン病友の会ではSOSカードを作っています。表が赤いマークとSOSサイン、裏が「安全なところに移動させてください」「体を起こして座らせてください」「薬を飲むのを手伝ってください」といった具体的な指示が書いてあります。体が動かず、声も出ない状態になったとき、周囲にいる人が危機に気づいてくれるためには、SOSでないと間に合いません。
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自分たちの命を守るためにはこういった当事者目線の積極的な取り組みが大切ですね。

次回は10月6日(日)13時30分開店です。通常のカフェタイムです。
その次の週末10月14日(祝)は市民活動フェスタです。しものせき市民活動センターで様々な団体がブースを出します。
おれんじの会では「電動アシスト車いす体験会」をやります。10時から15時まで。
まだまだ普及していない電動アシスト車いす。使う人もですが、通常の車いすと大きな違いがあります。周囲の人・介助する人に知ってほしいことがたくさんあります。興味のある方はどなたでも参加いただけます。
試乗は身長15センチ以上、体重99キロ以下の方に限ります。
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