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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


防災交流会に行ってきました [2019年07月15日(Mon)]
7月13日(日)周南市の学び交流プラザで難病患者・障害者・支援者のための防災交流会に参加してきました。主催はあなろぐの会(1型糖尿病大人の会)です。
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今月から災害警戒レベル表示が変わってレベル3で高齢者や障碍者は避難、4で全員避難になりました。現実は鹿児島市のレベル4で避難した人はわずか1%足らずだったそうですね。
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歩行困難、走れない私たちはどうするか。避難所に行けない、行っても生活できそうにない。立ち退き避難するだけが防災ではない。自宅などでやり過ごす覚悟と備えも含めて色々と問題提起されました。切実なのは薬の備えと安全な食料の確保。

 アレルギー対応の備蓄食の試食がありました。水かお湯を注ぐだけで食べられるごはん。これが驚くほどおいしいんです。赤飯は絶品。味付けご飯は塩分がちょうどよくておかずなしで食べられます。
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米粉クッキーはサクサクで派の弱い人や子供でも食べられます。小麦・卵・乳製品不使用。
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災害の備蓄=カンパンという固定観念は吹っ飛びました。オニシ食品というメーカーが販売しています。IMG_2178.jpg
 医療用のレトルト食品(副食)の試食もありました。温めなくても減塩でもしっかりおいしい。おでんはつゆまで飲むほど美味でした。大根と蒟蒻・丸天が入っています
IMG_2166.jpgIMG_2172.jpgIMG_2170.jpgかぼちゃ煮も良いお味です。
 普段飲んでいる薬の確保。非常用に余分に持っておきたいと思っても次の診察日が近いとほぼ底をつきます。予備を処方することは健康保険では認められていません。余談ですが薬を盗難に遭ったとか紛失してしまった場合も原則的に10割負担です。これは闇で薬が売買されないために仕方ないことです。さて、10割負担してでも薬を備蓄できる人がどれだけいるでしょうか。(国民健康保険なら普段の3.3倍、後期高齢者では普段の10倍の値段になります)例外的に海外旅行に行くとか船員さんで航海に出るとか特殊な事情があれば長期の処方をして貰えます。
 災害時には医療機関も通常の診療ができなくなります。災害関連誌や健康障害を広げないためにも非常時に備えた処方を一定の基準(一人一回一週間分限りなど)で健康保険適応にして貰いたいものです。
タグ:防災 難病 避難
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