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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


7月のふくふくカフェ [2019年07月10日(Wed)]
7月7日13時30分開店、しものせき市民活動センター小会議室

回を追うごとに皆さん早くからおいでになっています。
13時から会場を借りていますので、早めに来ても入れないのです。お待たせしました。

梅雨時ですので衛生面に配慮して生菓子はお休み。お土産に博多名物めんべいをいただきました。
涼しげなパステルカラーの和菓子は外側が砂糖衣でカリッとして中は柔らかいゼリーのような食感。上品な甘さでホッとします。
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話題
@難病患者家族支援者のための防災交流会
 主催:あなろぐの会(成人1型糖尿病の会)
テーマ:みんなで生き残るために。
日時:7月13日13時から15時
会場:周南学び交流プラザ交流室4 周南市中央町4番10号(新南陽)
備蓄食の試食もあります。一般的な非常食のほか、アレルギー対応食、医療機関向けレトルト食など。参加費無料。お問い合わせ先080-1910-8746(古川)

A腰椎圧迫骨折。
病気があって薬を飲んでいたり、健常者の要に動けないと、ちょっとしたことで転んでしまって骨折してしまいます。お風呂掃除で足を滑らせて人、椅子から落ちた人、健常者ではありえない状況と結果です。日頃から転ばないように気を付けて行動はしているのですが、これ以上どうすればいいのでしょうね。体の機能を維持して筋力をアップするリハビリ・運動療法が良いのでしょうけれど日常生活に追われて自分のための運動って難しい。介護保険対象の疾患で、お仕事を引退していればともかく、運動する時間も場所も確保するのは難しいです。

B補助犬。
盲導犬、介助犬、聴導犬の3種類があります。現在、山口県で活動しているのは盲導犬だけです。育成は大変なので年に1から2頭。なかなか普及しません。町で出会うのはごく稀。待機中は静かに寄り添っています。バスの中で突如モフモフがいてびっくりしますね。
彼らの、人間と違って閉ざされた室内だと落ち着いてできないのだそうです。口演の多目的トイレに人間と一緒に入って、ペットシーツを敷いた上に出す、というのはストレス。ある盲導犬は屋外で腰におむつを巻き付けてその中に出しているという話でした。犬の気持ち、きいてみたいです。
6月末に補助犬の申請締め切りでした。定員1から2名に対して11名のエントリーがあったそうです。

C減塩食。管理栄養士さんの話。
病院の減塩食は一日6グラムの塩分です。家庭では目標8グラムでやっています、と言っても10グラムだと格段においしい。
血圧が低い(収縮期80未満)ので医師から塩分を増やすように言われて、そうしたら低血圧が正常血圧になった。家族は血圧が高めなので一緒にするとよくないかも。食事療法は難しいです。
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