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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


4月のふくふくカフェ [2019年04月08日(Mon)]
4月7日(日)午後1時30分開店。毎月第一日曜日限定の難病カフェです。場所はしものせき市民活動センター「ふくふくサポート」です。
丁度桜も満開、暖かいお出かけ日和。13名のお客様においでいただきました。

ボランティアのパティシエが用意してくれたクルミのパウンドケーキと、レモンケーキ。
サプライズでお茶の先生が自作の和菓子を持ってきてくださいました。IMG_1581s.jpgIMG_1578s.jpg
お土産にいただいたぬれせんべいは甘いのが苦手な方向けに。IMG_1568s.jpg
お飲み物はコーヒー・紅茶・緑茶お代わり自由。

話題
@ヘルプマークがついに導入されたけど、当事者にも公報にも全くお知らせがないのはどういうこと?
jRの駅には4月に入ってからヘルプマークの啓発ポスターが貼られていましたが、それだけ。IMG_1489s.jpg新下関駅にてIMG_1579s.jpg下関駅にて
どこに問い合わせたらよいかがわかりません。
スタッフの一人が児童相談所で発見して、実物を持ってきました。IMG_1573s.jpgIMG_4204.jpg
→検索したら、県のホームページには出ていました。

お問い合わせ先は、最寄りの健康福祉センター・保健所、児童相談所、
県健康福祉部083-933-2724 FAX083-933-2739

A小児の難病(小児慢性特定疾患)から成人になると、「指定難病」の対象から外れてしまうのは不条理ではないですか?かなりの数の難病が小児だけしか医療費助成の対象になりません。成人したら治るわけではないのに、特に重傷で身体障碍者福祉医療に該当しない限りは一般の方と同じ健康保険3割負担です。社会人・大学生いずれにしても、経済的には一番厳しい時期です。
日本の人口のごくわずかにすぎない希少難治性疾患の若者を救済できないのか?

B難病の人が体力づくり・健康管理のために通える運動療法施設が少なすぎる。
いわゆるリハビリですが、大病院は今は外来でリハビリをできるところは殆どありません。
医療機関は土日は休み、夕方もやっていない。
介護保険の通所リハビリは百花繚乱。お年寄り向けの内容は充実しています。パワーリハビリを売り物にしている施設もあるぐらいです。お年寄りの体力維持・介護予防に力を入れる国の政策ですね。「ロコモティブシンドローム」対策です。

一方で若い人には行くところがありません。学校や仕事の帰りに利用できないか?
ここで問題が。
一般のスポーツジムでは健康な人でないと入れてもらえません。骨が弱いなどのリスクがある人、難病のある人こそ、医療リハビリで体づくりをしておく必要があります。

整形外科医院で比較的夕方遅くまでやってくれているところを探す、というのが現実的路線です。
ホント、不便です。

北九州市障害者スポーツセンター「アレアス」はメインの利用者が障碍者という設定になっていますので、バリアフリー。トレーニングルームやプールが安心して利用できます。詳細はお問い合わせください。093-922-0026 
ただし、理学療法士からマンツーマンで運動療法の指導が受けられるわけではありません。事前に医療機関でメディカルチェックをして運動負荷や運動量などメニューを作っておく必要があります。

他にもフツーの人にはわからないけどココでなら話が分かってもらえるいろいろなこと。
本人も苦労するけど患者家族もたいへん。
すぐに答は出ないかもしれないけど、抱え込まないで分かち合おう。
それぞれ違うけど、生きていくことが綱渡りで、何かとつらいのはここにいる人皆そうなんです。

また会える時に会おう。

次回は5月5日(日)13:30開店予定です。
先立って13時からNPO法人おれんじの会総会をします。
会場はしものせき市民活動センター小会議室。参加費無料。飲み物お菓子付き。


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