CANPAN ブログ検索
Loading
  • もっと見る

特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


RDD2019 難病者アート展は無事終了しました [2019年03月04日(Mon)]
世界希少難治性疾患の日RDD2019の公認開催 山口県下関市でのイベント
難病者アート展は2月22日から28日までの会期でにししんギャラリーにて開催。
計106人のお客様においでいただきました。
絵画、漫画、デジタルアート、手芸作品、書など多様な分野の作品を出展してくださった当事者の皆様、会場運営を支援してくださったボランティアの皆様に深謝いたします。
IMG_1329s.jpg
報道各社の取材をいただき、テレビ局のローカルニュースになったおかげで後半はとてもにぎわいました。
NHK山口放送局の6時台のニュースでは「難病あるある」4コマ漫画を紹介していただきました。
takaindesu.jpg05280.jpg
来年も企画します。2月の28日ごろの予定です。

難病患者は日々病気と闘っているだけの特別な存在ではなくて、普通の人と同じく趣味を楽しみクリエイティブに生きています。独りではできないこともたくさんありますが、周りの方の少しの協力で社会参加でき、可能性は広がっていきます。
NHKの取材にスタッフが答えました。
トラックバック
※トラックバックの受付は終了しました
コメント