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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


難病患者15万人助成はずれ [2018年10月14日(Sun)]
全国保険医新聞10月5日付報道です。jpg903.jpg
今年1月からの指定難病医療費助成制度が変更されたのに伴い、軽症として助成対象から外された人が全国で約15万人とのことです。この記事では詳細は出ていませんが、特発性大腿骨頭壊死症でも病状が安定して悪いは悪いなりに手術の対象とならず「様子をみましょう」と長年言われ続けているケースなど経過観察の方が含まれているのではないかと思われます。受診回数の少ない患者は事実上助成対象から排除されるような制度改定ですので、該当した方もおられるでしょう。
 記事の言うように、軽症者を排除すると特発性大腿骨頭壊死症という病気の原因究明・早期発見早期治療・病気の自然経過の把握などの面で科学的なデータが集まらなくなり、医療の進歩は望めなくなってしまうでしょう。
 難病対策委員会の議事録は厚労省のホームページで公開されています。
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