特定非営利活動法人なんれん西日本

2018年5月6日（日）13時からしものせき市民活動センター小会議室にてNPO法人おれんじの会第4回定期総会を開催しました。

平成29年度の事業報告と決算、平成30年度の事業計画と予算案はいずれも承認されました。
資料は近日当ブログにアップします。ご確認ください。
また、後日、内閣府NPO法人ポータルサイトにも掲載いたします。

本年度の事業計画は、自前での医療講演会の開催はありません。
なお、京都の難病連が開催する特発性大腿骨頭壊死症の最新治療に関する講演会が6月に予定されております。
世界希少・難治性疾患の日は2019年2月の最終週に「難病者アート展」を今回も開催予定です。ふるってご参加ください。
毎月第一日曜日13時30分から15時30分「ふくふくカフェ」を開店します。
いわゆる難病カフェで、病名や障害のいかんを問わず、どなたでも交流できるスペースを設けます。
会場はしものせき市民活動センター（ふくふくサポート）です。
下関市竹崎町　JR在来線の下関駅東口から人工地盤で直結、ゆめタワー（ネギ坊主みたいなタワーです）方面へ徒歩3分です。
※福岡の「ふくふくプラザ」とお間違えの無いようにお気をつけください。

5月のふくふくカフェ
メニュー（話題）
その1：ヘルプマークをもっと普及させたいね(*^^)v　Tシャツやポロシャツに小さくマークが入ったのがあれば使いやすいかも。
→というわけで早速、地元の大手アパレルメーカーと東京都にお話をする段取りとなりました。
善は急げ、です。日本中のチョイ困っている人が、使えるといいな。売り上げの一部が私たちよりももっと困っている途上国の難病患者さんや障碍者の力になればすごいかも。妄想ではありません。
東京オリンピックパラリンピックを開催する国として恥ずかしくない社会を目指す。私たちにはその使命があります。
その２：難病の「あるある」話。
　40代男子。電車のドア付近で床に座っているのには訳がある。床に座らないでください」ドアにはステッカーが貼ってあります。車掌さんにも「うんこ座りはやめてください」？と注意されます。

奥の席に座ったら最後、停車してから立ち上がって歩いていくと間に合わないんです。かといって、ドア付近の席が空いているとは限りませんし、立ちっぱなしも長時間はきつい。外見上は足が不自由で歩くのが危なっかしいかどうかなんて分かりません。片田舎でもこんな感じだから都会はもっと大変でしょうね。ここでヘルプマークの出番と行きたいところですが。

他にも「あるある」炸裂！

今月のスウィーツ
管理栄養士さんの作った、レアチーズケーキ。濃厚なのに一人前なんと80キロカロリーです。秘密は豆腐を使っているから。ホームメードのイチゴのぷりざーぶがごろんと1個乗ってます。
山口県は周防大島産の夏みかんから手作りしたマーマレードをふんだんに使ったマドレーヌ。甘さ控えめで大人の味です。
アップルパイは毎度好評。
京都からのお客様が生八つ橋ほか差し入れてくださいました。ごちそうさまです。
今月のコーヒー：MJBのダークロースト。和洋どちらにも合います。
そろそろ新茶の季節ですので、この次当たりは緑茶も楽しみですね。