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特定非営利活動法人なんれん西日本

 特発性大腿骨頭壊死症患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。疾患の垣根を越えてあらゆる難病や希少疾患患者の連帯を進め、疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解と仕事と治療の両立を求め働きかけています。


特発性大腿骨頭壊死症の「あるある」 [2018年05月02日(Wed)]
特発性大腿骨頭壊死症の典型的な症状の一つが「座ってしまうと今度立つときに痛いし時間がかかる。」それで、敢えて座らずにいたりする場面です。周りの健常な人からは足が悪いのに何で座らないのかなとか誤解されることも多いですよね。
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下手に座ってしまうと、バス停についてから立ち上がるのでは間に合わないんです。「バスが止まってから席をお立ちください」なんて、言われても困るんですけど。一つまえの停留所あたりで立って出口付近にスタンバイして、みんな苦労しているんですよ〜。
しかも優先席って座面が低いので立ちすわりが大変。
一番座りやすいのはタイヤハウスの上の高い座席ですね。一番前の席。ちょこっとおしりを載せる座り方がベストです。
解ってもらえないでしょうけれど、コレ、一番知ってほしいことです。
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