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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


1月のふくふくカフェ:防災交流会 [2018年01月10日(Wed)]
2018年1月7日、ふくふくカフェ新春企画「難病患者・家族、支援者の防災交流会」を、しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)で開催しました。

下関市防災安全課の職員の方より、スライドを使ってわかりやすく、近年の自然災害の状況のお話がありました。
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 下関地域では、大地震の来る確率はSクラス(高確率)。菊川断層が今後30年間に深度6クラスの地震を起こすと想定すると、200人を超える死者、1600人を超える負傷者、建物の全壊3500棟、半壊11400棟避難者46000人だそうです。
 山口県は自然災害が少なく地震とは無縁と一般的には思われているだけに、衝撃的でした。家具の転倒防止をしていない場合としてある場合の深度6再現実験の動画は会場から思わず悲鳴が上がるほどすごいものでした。人は立っていられません。家具の転倒防止をしていない場合、オフィスではコピー機がロッカーや机をなぎ倒しながら走り回ります。家庭では冷蔵庫や戸棚は倒れます。テレビなどは飛びます。寝ている人の上に箪笥が倒れてきて…

 がけ崩れや高潮の被害はまだ記憶に新しいものでしたが、市役所からさほど遠くない街中の住宅地でがけ崩れが起きて道が寸断されている現場写真もありました。幸い、崖の上の家も下の家も空き家で、人的被害はなかったそうです。
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 ハザードマップの更新が現在行われており、最新版は平成30年6月ごろに下関市のホームページに掲載予定、また、市報と同時に各戸に配布するとのことです。

 市からの避難情報では、防災メールや緊急速報メールのほか、ネットやメールを使わない方や広報車の情報が届かなかった場合などに備えて、災害発生時に固定電話回線を使って問い合わせができる番号があります。「しものせき緊急情報自動案内」0180-99-8080
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 要援護者登録制度や福祉避難所のシステムについても具体的な説明をいただきました。実際にどのようなシステムなのか、知らない人が殆どです。DSC_0919.jpgDSC_0923.jpg
 福祉避難所に入ることについても最初から開設されているものではなく、市と社会福祉法人が協定を結んでいて、災害時にいったんは一般の避難所にすべての人が避難し、そこから対象者を選択して転送するので数日後になるということは難病や障害を持った人は認識しておかなければなりません。医薬品や医療機器、衛生材料などの確保が欠かせません。下関保健所の保健師さんのお話によると、常用している薬(例えばパーキンソン病の薬)は1週間分あったほうがよいというのが神経内科の医師の意見としては多いということでした。
 「防災対策マニュアル」という冊子も紹介されました。人工呼吸器を使っている方を対象に作成されたものですが、他の慢性疾患の患者でも共通して使えるチェックリスト形式になっています。IMG_8392.jpg

 近年、情報収集や連絡手段として欠かせないスマートフォンや携帯電話の電源確保について。最大の問題はバッテリー切れです。避難所で充電できるように設備の整備は進んでいるのかという会場からの質問に対しては、一部でソーラー発電などを導入して設備を整備しつつあるが避難所全てに整備されるまでにはなっていないということでした。市役所自体は新庁舎に自家発電システムがあり、行政機能の維持に必要な電源は3日分は確保できるそうです。

 実物の保存食(缶詰のパン)の見本も、配られました。市の備蓄品で、消費期限が2018年1月の物です。中身はデニッシュ風のパンです。柔らかいのですが、甘くて食事替わりにはならないように感じました。あえて災害用の保存食でなくとも、普段食べなれているレトルト食品や缶詰などの買い置きがあれば、災害に備えるのには十分意義がありますね。
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 熊本地震で被災されたある難病患者さんから今回の交流会に寄せられた体験談を代読させていただきました。近くに住んでいる娘さんたち家族が支援して何とか乗り切られたという状況です。
 避難所へ向かうのに車で移動しようにも道路が傷んでいるうえ瓦礫が散乱していて、それをどけながら車を走らせる状態だった。体育館の避難所では足が不自由な為、たち座りやトイレが不便で、結局、避難所の駐車場で車中泊生活になった。食事や水、毛布などの配給には家族が並んで受け取りに行った。
 とにかくトイレが困った。避難所のトイレはかぶせるタイプの洋式便器だったが、捉まる手すりがしっかりしたものがなくて、大変使いにくかった。トイレだけ自宅に帰る人もいた。入浴できる施設が近くは利用しづらくて、遠くまで車で連れて行った。
 福祉避難所に移送されたのは5日目。病院に薬をもらいに行ったのは1か月目。

 この方の場合は自宅の損壊があったものの、薬品や食料品があり、一部は使える状況だったのは幸いでした。我が家の場合はどう行動するか?を考えるうえでとても参考になりました。

 交流会には地域で活動しておられる防災士の方も2名参加してくださいました。難病患者の存在とニーズを広く知っていただくきっかけになります。皆様ご参加いただきありがとうございました。

 今月のお菓子:パウンドケーキIMG_8372.jpg
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