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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


ふくふくカフェ(難病カフェ)を始めます [2017年03月26日(Sun)]
平成29年4月より、難病カフェ「ふくふくカフェ」を開催します。jpg311.jpg

【日時】毎月第1日曜日午後1時30分から3時30分まで
【会場】しものせき市民活動センター 小会議室
【メニュー】
お飲み物:コーヒー、紅茶
お菓子:ケーキ、和菓子
カフェメニュー:お困りごとの相談をどうぞ、オーダーしてください。病気のこと、薬のこと、働くこと、住まいのこと、暮らしのこと、年金のこと…
色々な職種のスタッフがお待ちしています。また、同じように難病を持つ患者同士での語らいの場=ピアサポートもあります。お気軽にお越しください。
ただし、日替わりメニューもあり、すべての相談には専門家が対応できない場合もあります。ご了承ください。
 スタッフ一同、相談内容は秘密厳守します。また、中立を守り特定の企業や機関への勧誘などは行いません。

難病患者さんであってもなくても、開示していなくても、関係なし。
どなたでも大歓迎です。
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【スタッフ募集】
ふくふくカフェのスタッフを募集します。無償ボランティアになります。おいしいコーヒーとお菓子は提供します。
@医療・福祉、法律、衣食住、労働問題に関する資格や技能・経験をお持ちで、難病患者さんのニーズに対応して相談に乗ってくださる方。
A難病患者当事者または家族で、ピアサポート=仲間として同じ目線でお話を聴く、をしてくださる方。病気が何であるかや経験は問いません。
Bお菓子作りの得意な方。カフェでお出しするお菓子をあらかじめ作っていただきます(焼き菓子に限る)。当日持ち込みか、事務局に持参していただきます。材料費は支給します。
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年間を通じて出なくても、一回だけ、短時間でも結構です。
詳細はNPO法人おれんじの会事務局までメールでお問い合わせください。
yorangeion@yahoo.co.jp
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