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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


2月26日(日)バリコレやまぐちの参加者、投稿も募集しています [2017年02月07日(Tue)]
世界希少・難治性疾患の日 rare disease day RDD2017 in Yamaguchi

【日時】2017年2月26日(日)13時から15時
【会場】しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)
メイン企画:バリコレやまぐち

バリアフリーファッションショーです。障害や難病のある人がその人らしく装って輝く。世界に一つだけの素敵を魅せてください。

出られない、露出は苦手という方は、写真投稿も歓迎します!
足だけ、ネイルだけ、お気に入りのグッズだけ。

画像をスライドショーで紹介します。

投稿いただいた中からちょっとだけ、お見せします。
コチラ、杖をペインティングしてもらっています。世界に一つだけの花。草鞋の作者は何と88歳。足が良くなりますようにと、ビーズ細工で作ってくださったそうです。
IMG_5802.JPGIMG_5803.JPGIMG_5805.JPG
こんな服があったらいいな、というデザイン画も募集します。画像のメール投稿のほか、郵送・はがきでの投稿も受け付けます。山口県外の方もどうぞ。
宛先:〒750-0025 
下関市竹崎町4丁目4-2-201 しものせき市民活動センター気付 おれんじの会

【その他の企画】
RDD日本開催事務局公式パネル展示(難病についてわかりやすく紹介します)
RDD寄付事業:難病患者支援のために、500円以上の寄付をくださった方に、レターセット、グリーティングk-ド、ピンズのいずれかを進呈します。北欧調のきれいなデザインです。
子供お絵かきコンテスト:お絵かきコンテスト(GSK主催)応募用紙を会場に置いています。

公式ホームページはこちら

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