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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して〜全国患者・家族集会2016」 [2016年12月26日(Mon)]
「〜誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して〜全国患者・家族集会2016」が、2016年11月22日に東京都の参議院議員会館講堂で行われました。

 開催の経緯と趣旨で述べられていますように、平成30年度改定に向けて、すべての制度改定がすでに動き出しています。医療保険制度「危機論」「費用対効果論」が声高に局長され、メディアには患者自らが治療を自粛すべしと行った発言まで見分されるなど、私たち患者への風当たりは厳しさを増しています。社会保障の根幹となる医療・介護・福祉の見直しの議論は、国民・患者への負担増と軽症者への制度からの除外、医療アクセスの制限なども浮上しており、今、日本の日本が世界に誇れる国民皆保険制度が、たいへん大事な情勢を迎えています

 治療と就労を両立させていくための社会的支援策の立ち遅れは、がん患者でも難病患者でも、浮き彫りとなっています。いまだに、障害者手帳を交付されないと法定雇用率の対象にはならないため、難病患者はハローワークに相談しても実際の雇用につながる率は低迷しているのが現状です。

 おれんじの会は、集会に向けてメッセージを送りました。他患者団体のメッセージとともに、冊子となって参加者の皆さんの手元に届けられました。新しい都市への希望を込めた未来への提言です。ご一読ください。
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全文はこちら全国患者・家族集会 おれんじの会原稿.docx

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