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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


難病の方のための講演会 九州大学百年講堂 [2016年10月23日(Sun)]
福岡県難病相談支援センターが主催する、講演会です。
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医療講演は、「慢性の痛みと上手に付き合うために~慢性痛の診断・治療とその対策〜」
九州大学麻酔科蘇生科 本山加嘉正先生でした。
先生はマラソン愛好家だそうで、福岡マラソンを控えて走りたくてたまらないご様子でしたが、当日はあいにくの雨でした。
以下は、メモです。

日本人のうち、慢性の痛みを抱えている人は推定1800万人。意外と多いのです。
痛みの定義について、難しい定義が学会で決められていますが、そこは簡単に、「その人がいたいといったら痛いんです」「痛いと体だけでなくて気持ちや行動にも影響するんです」と説明されました。

慢性の痛みの治療について、大切なこと:
親の仇のごとく、痛みを根こそぎとることが治療の目的ではありません。
痛みと上手に付き合う。
突出する痛みには薬以外の方法で対応する。
不動化=動かさないでいること、が痛みを悪くする。
運動療法が有効です。屈伸運動やストレッチでよいのです。
有酸素運動がおすすめです(ウォーキングなど)。


難病相談支援センターのご紹介:相談支援員 末松比呂子氏
 色々な難病患者の相談機関があっていったいどうしたらよいのかわからない、分からないままで制度の利用ができないでいる、そんな人も少なくないのが現状ですが、要は、難病相談支援センターに相談すれば適切なアドバイスがもらえる、ということです。
※福岡県の状況ですので他県の方は最寄りの保健所にご相談ください。

職場の難病患者と労働法:社会保険労務士 菅野忠幸氏
 ご自身も難病患者だとのことで、就労に関しては様々なご経験をなさっているとのこと。労働者の立場から難病患者がきちんと配慮を求めたり、働き続けられるように、私たち難病患者が知っておきたいポイントをリアルな話(厳しい現実!なぜそうなのか、いままで気になっていたことが見えてきました)で解説。あるいは退職するうえでもきちんと失業給付を受けられるように注意しなければいけないポイントなど、大変実践的なお話でした。
 労働法、休業の際の保障、傷病手当などのシステムは複雑すぎるので、もれなく受けるためには専門家に相談するのが確実ですということでした。社会保険事務所、社会保険労務士に聞くようにしましょう。

参加しての感想です。 
 とかく私たちは自分で頑張って問題解決をしようとしがちです。独りよがりでは正しい方向に向かえず、解決できないかもしれません。サポートを相談してみる事はとても大切なのですね。
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