CANPAN ブログ検索
Loading
  • もっと見る

特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


北九州市が難病情報のフェイスブックを開設。西日本新聞より [2016年06月07日(Tue)]
 北九州市は1日、難病患者や家族の情報共有を進めるため、インターネット交流サイト「フェイスブック」(FB)を開設した。難病に関する情報発信だけではなく、難病に関わる人々の交流促進を目指す。

 市内には医療費が助成される指定難病の患者が2015年3月末時点で7784人いる。FBでは難病医療講演会や相談会などのイベント、患者会、家族会を紹介したり、治療や療養生活に役立つ情報を発信したりしていく。利用者も情報を書き込める。

 市保健福祉局は「難病の方々の孤立を防ぎたい。たくさんの方々にFBをのぞいて活用してほしい」と話している。

=2016/06/02付 西日本新聞朝刊=
トラックバック
※トラックバックの受付は終了しました
コメント