特定非営利活動法人なんれん西日本

　平成27年11月28日、山口県健康づくりセンターで、山口県主催の難病講演会交流会がありました。おれんじの会の交流会は参加者7名、うち5名位が初参加でした。
　まったくの特発性、原因不明という方も、病気の治療でステロイドを使ったために骨壊死になった方もありました。様々な体験、病院をどうやって選択したのか、痛みを克服した体験など、お互いに得るものが多い交流会でした。
　居住地域によっては、医療機関へのアクセスの問題から県外で治療を受けてこられた方もおられました。
　もともとスポーツ愛好者が多く、人工股関節にしてどこまでスポーツができるのか？海外ではプロのバスケットボール選手もいるのに？といった話も。日本の医師は消極的といいますか、人工股関節を長持ちさせてほしい、摩耗したりゆるんだりしたときにそれに対処したくないという後ろ向きの気持ちの人が多いのは現実です。むろん、入れ替えの手術は全国各地で行われています。一定の人工関節の手術をしている、股関節を専門とする医師がいる病院であれば可能な治療ですが、初回に比べると患者の身体的負担も大きく手術時間も長く、骨移植が必要だったり特殊な機種を準備するなど、簡単でないことは事実です。
　スポーツの許可をどうするかという論文が数年前のJBJSというアメリカの雑誌に載っています。ゴルフは可。のダブルスは可。ただし、経験者。スキーも競技レベルでなければ経験者は可。水泳は大丈夫。ただし、平泳ぎはダメです。格闘技とコンタクトスポーツ、ジャンプするものは基本的には禁止ということです。
　身体障害者手帳の交付が制度が変わったために、平成26年3月31日以前は手帳４級が取れていたものが、それ以降では非該当になるといった事態が起きています。大まかに申し上げますと、股関節の曲がりがよくて（90度曲がる）、100メートル以上あるける状態ですと、手帳は交付されません。また、痛みのあるなしは考慮されません。
　さらに、特発性大腿骨頭壊死症の指定難病の医療受給者証を取ること自体のメリットも問い直されています。診断書を専門医に書いてもらうのが年に1回、診断書代が約5000円と交通費検査代。すでに人工股関節手術をした中高年の人では、一般的な変形性股関節症と治療自体は変わらない、定期的なフォローアップ検診くらいですから、いわゆる指定難病のレッテルを張られることのデメリットの方が大きい場合もありえます。（民間の介護保障や生命保険などで、加入を断られます。）
　もちろん手術をこれからするという場合には人工股関節ですと一連の入院手術リハビリで医療費が100万円以上かかるので、3割負担では大変な家計の圧迫になります。高額医療費制度を使ってもかなりの負担です。指定難病の制度ですと、世帯収入に応じて限度額が設定されていますから、（食費は別）かなり助かります。

　最後に、おれんじの会では毎年、秋に医療講演会を市民公開講座という形で行っています。来年は
日時：2016年11月13日日曜日、14時から16時（開場13時30分）
場所：海峡メッセ下関801会議室
講演テーマ：股関節の病気と治療について（特発性大腿骨頭壊死症を含む）
参加費：無料