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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


難病対策センター設立のお知らせ:山口県より [2015年10月03日(Sat)]
山口県健康増進課からのお知らせです。
山口大学医学部付属病院内に、難病対策センターが設置されました。下記をご覧ください。
             記
名称 山口大学医学部付属病院難病対策センター
実施主体 山口県
実施方法 国立大学法人山口大学に業務を委託
組織 センター長:晨鶏内科課長 神田 隆 教授
   副センター長:小児科 科長 大賀 正一 教授
   難病医療コーディネーター:保健師1名
開設年月日 平成27年9月24日
場所 山口大学布附属病院外来診療棟3階 
   住所:宇部市南小串1−1−1
   пF直通 0836-85-3236 FAX:0836-85-3238
相談時間 月曜日から金曜日 8:30〜17:15(相談受付9:00〜16:00)
業務内容 
(1)難病医療に係る相談
   主に地域の医療機関からの相談に応じ、助言や情報提供を行います。
   ※難病患者さんや家族の相談は、各地域の「難病相談支援センター」(健康福祉センター・保健所)が主に応じますが、内容に応じて、当センターとも連携して対応します。
(2)難病医療に関する情報収集・提供
(3)入転院等の医療調整、医療機関との連携
(4)難病医療従事者に対する研修会の企画・支援
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