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特定非営利活動法人なんれん西日本

 特発性大腿骨頭壊死症患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。疾患の垣根を越えてあらゆる難病や希少疾患患者の連帯を進め、疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解と仕事と治療の両立を求め働きかけています。


第1回定期総会を開催しました [2015年06月23日(Tue)]
 平成27年6月21日、下関市身体障害者福祉センターにて、特定非営利活動法人おれんじの会第1回定期総会を開催しました。平成26年度事業報告の詳細は山口県NPOデータベースにも掲載されます。
平成26年度の事業NPO法人おれんじの会p.pdf 
本年度の事業
@市民公開講座:10月4日(日)午前 下関市生涯学習プラザ 多目的ホール
  股関節の病気と最新治療を山口大学整形外科の医師に講演してもらう予定です。
 多くの会員の皆様、一般の方々のご参加をお願いします。受付や会場整理などのボランティアさんも随時受け付けておりますので、よろしくお願いします。
AJPA日本難病・疾病団体協議会の活動の一環として、難病と長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願署名活動に取り組みます。(10月から2月末日です。)
B会報の発行
Cブログの充実を図ります。
Dピアサポート:山口県難病相談支援センターの活動として、電話やメールによる相談業務を引き続き行います。(医療機関・専門医情報は県のホームページから検索可能となっています。)
E山口県難病団体連絡協議会の活動
F難病講演会交流会への参加。
G福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会との交流
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